Brustlos – nicht Rad(t)los

Kennt ihr schon den Blog von Antje Proft?

http://brustlosnichtradtlos.com

Antje ist Vorsitzende von AMSOB e.V, wo ich ja selbst aktiv bin und neben Öffentlichkeitsarbeit auf Patiententagen und in Kliniken, auch das Spendenportal betterplace betreue.

Noch immer wissen viel zu wenige Betroffene, dass Brustlosigkeit eine gleichwertige Option zur Mastektomie mit Wiederaufbau ist. Leider ist es auch bei vielen Ärzten eher unbekannt, dass Frauen sich selbstbewusst genau dafür entscheiden, nämlich brustlos zu leben.

Darüber klärt Antje bei ihren Touren auf, ist persönlich ansprechbar und hat natürlich unsere Flyer und Mutmachpost im Gepäck.

Den Start dieses Jahr legt Antje auf den Prolog Berlin vom 06.06. bis 07.06.2024, ehe dann die große Tour von Kassel bis zur Ostsee folgt.

Verfolgen kann man ihre Tour  auf ihrem Blog und auf den Social Media Kanälen von AMSOB.

Und wer vor Ort wohnt, ist gern eingeladen Antje zu begleiten oder zu begrüßen.

Willkommen im Strickbrust Team

Ich stricke und häkle gern.

Es hilft mir abzuschalten, ich produziere etwas, es ist gut gegen Polyneuropathie und schlank hält es auch, weil wenn ich stricke kann ich keine Nüsse oder Chips knabbern.

Irgendwann kam da die Idee, warum nicht für andere stricken?

Socken, Tücher, Schals für Freunde, zuletzt sogar ein Pullover.

Als ich im Februar bei der lieben Michaela zu Besuch war, hatten wir die Idee, das wir mit unseren Socken doch die kalten Füßchen der Chemopatienten wärmen könnten.

Aber alleine aufziehen, Wolle kaufen, Werbung machen, Versand, …?

Moment da gibt es doch das StrickbrustTeam.

Der Name ist Programm, man kann dort gestrickten Brustersatz bekommen.

Aber nicht nur das!

Inzwischen gibt es auch Herzkissen, Portkissen, Mützen, Bettschuhe Krönchen und ab und an auch mal Socken. Alles ehrenamtlich und mit viel Liebe gefertigt, auch Sonderwünsche wie ich kürzlich einen für eine Klientin von mir hatte.

Also mal eben die Mädels angeschrieben und siehe da, es werden Sockenstrickerinnen gesucht.

So sind wir seit Freitag, den 12.04.2024 Teil des StrickbrustTeams und lassen kräftig die Nadeln klappern.

Du kannst auch stricken oder nähen und möchtest unterstützen? Dann mach’s wie wir, kurze Nachricht und los geht’s.

mailto:strickbrust@web.de

Du bist in Handarbeiten nicht so aufgestellt, möchtest aber unterstützen?

Dann hilf doch mit Wollspenden, Stoffen oder schlicht und einfach ein paar Euros.

Vielen Dank dafür.

Die Sache mit der abgesagten Reha

Im Post „out of order“ hatte ich ja davon berichtet, dass ich meine Reha absagen musste.

Fatigue und eine depressive Phase hatten mich einfach zu sehr im Griff.

Heute wäre die erste Woche Reha rum und was soll ich sagen? Alles richtig gemacht!

Die Psyche ist wieder halbwegs okay, der Körper na ja. Ausbaufähig.

Heute mußte ich nach der Lymphdrainage erst mal eine Stunde schlafen und nach dem Mittagessen gleich wieder.

Gestern hat eine Stunde geführte Meditation gereicht und nachmittags war Kraft für Kaffee im Garten und Unkraut jäten.

Ich konnte mit der Klinik einen neuen Termin vereinbaren, auch wenn sich das auf Grund der Vorgaben zum Thema Rehafähigkeit und aktive Teilnahme an der Reha etwas kompliziert gestaltet hat. Die Damen in der Patienten Aufnahme sind keine Ärzte und machen nur ihren Job. Das letzte Wort wird der Arzt vor Ort im Oktober haben.

Ich hab mal wieder gelernt – nur sprechenden Menschen kann geholfen werden.

Überall wo ich kommuniziert habe, dass ich momentan meine Kräfte und damit meinen Kalender gut einteilen muss, bin ich auf Verständnis gestoßen. Es ist eher der Schritt, offen zu zugeben, dass man gerade nicht ganz so fit ist, der schwer fällt. Auch, weil man oder vielmehr ich mir eingebildet habe, das Gegenüber könnte es nicht verstehen.

Hat es aber und es hat gar nicht weh getan offen und ehrlich zu sein!

Kommunikation ist immer wieder wichtig!

Ich rede und blogge über Krebs, über Fatigue, Lymphoedem, über müde Tage oder depressive Phasen. Aber genau so auch über die guten Zeiten. Alles gehört zum Leben mit und nach Krebs dazu.

Ich weiß, es liegt nicht jedem Menschen sein Innerstes nach außen zu kehren, offen über seine Erkrankung zu sprechen, trotzdem möchte ich euch dazu ermutigen. Wenigstens in eurem engsten Umfeld, ihr müsst dazu nicht bloggen oder was in der Presse veröffentlichen. Einfach mal reden, sagen wie es euch geht, was ihr euch wünscht, was euch eine Hilfe wäre.

Das macht vieles einfacher, denn nur die wenigsten Nichtbetroffen können nachvollziehen oder haben eine Ahnung davon, wie es euch wirklich geht.

Wie sollen sie sich dann auf euch einstellen können, Rücksicht nehmen oder helfen?

Also egal wie – redet darüber!

So geht Selbsthilfe

Patienten Tag in der Vogtlandklinik Bad Elster am vergangenen Wochenende

Es ist wichtig, Krebspatienten an verschiedenen Stellen oder in verschiedenen Phasen ihrer Therapie und Erkrankung abzuholen.
Ihnen zu zeigen „du bist nicht allein!“

Dafür sind Selbsthilfegruppen eben da.


Der Stuhlkreis ist längst Geschichte!
Sich gegenseitig die Ohren voll jammern?
Nicht bei uns in der FrauenselbsthilfeKrebs!

Selbsthilfe ist bunt!
Selbsthilfe feiert das Leben!
Selbsthilfe ist mutig!

Und so halte ich zwei Vorträge
•erstmalig in dieser Klinik
•erstmalig ohne Skript in der Hand
•erstmalig vor eher älterem Klientel

Es gibt Applaus, die Broschüren am Infostand gehen weg wie warme Brötchen, man kommt angeregt ins Gespräch.

Mutig stürze ich mich in meine erste Modenschau mit und für LAMESMA als brustamputierte Frau.
Als oben ohne curvy Modell.

Es hat Spaß gemacht, es hat Lust auf mehr gemacht.
Wir sollen im Dezember gleich noch mal eine Modenschau laufen.

Krebs ist grundsätzlich nichts was man(n) oder Frau haben will.

Mich hat er zu ganz neuen Ufern und Menschen geführt, zur Erkenntnis „einfach mal machen, könnte ja gut werden“!

Und das möchte ich Betroffenen mit auf ihren Weg geben.

So geht Selbsthilfe!!!

So wollte ich das nicht hören

In letzter Zeit habe ich, wie immer im Herbst, meine jährlichen Kontrollen absolviert.

Frauenarzt, Strahlenklinik, Onkologe und Hausarzt.

Alle sehr zufrieden mit mir.

Alle der gleichen Meinung:

Wir müssen diesen Zustand halten!

Die Beschwerden, die jetzt noch da sind, sind chronisch.

Das bleibt jetzt, abgesehen von Schwankungen, so.

Das müssen Sie akzeptieren und ihr Leben danach ausrichten.

BÄÄÄMMMMM!!!

Schlag in die Magengrube vom Feinsten.

Auch, wenn ich das selber weiß und nicht zum ersten Mal höre, diesmal kam die Aussage wie ein Chor, der einen Kanon singt und den Text immer und immer wieder wiederholt.

Für die Rente, die Mitte 2025 ausläuft und verlängert werden muss, ist diese Aussage der Hit.

Aber sonst?

Ich soll zufrieden sein mit meinem Zustand.

Mit meinem Lymphoedem, dass dieses Jahr bei jeder Vermessung pro Seite etwa 0,5cm zugelegt hat, obwohl die Therapie gleich geblieben ist.

Mit Madame Fatigue, die seit dem Sommer beharrlich Mittagsschlaf einfordert, die mich mein Energietagebuch anzweifeln und neu ausfüllen lässt.

Mit all den Wechseljahresbeschwerden, die mir dank Antihormontherapie und neuer Erkenntnisse bei BRCA1 Mutanten, jetzt statt bis 2024 nun bis 2029 erhalten bleiben.

Stabile Desease wie es neudeutsch so schön heißt und wie ich es bei vielen Krebsbloggern immer wieder lese und mich für sie freue.

Stabil ist besser als Verschlechterung.

Ich habe eine Weile über dieses „damit müssen Sie leben“ nach gedacht.

Johannes Oerding singt in seinem Song Kaleidoskop so schön:

„Es heißt die Hoffnung stirbt zuletzt, dass heißt aber auch sie stirbt nicht jetzt!“

Recht hat er!

Wo kämen wir bzw. ich hin, so ohne Hoffnung?

Ja, ich werde nicht mehr die von vor der Diagnose.

Ja, vieles hat sich verändert an mir, in mir und dadurch auch um mich herum.

ABER ICH LEBE!

Und ich lebe ein gutes Leben.

Und so lange ich immer wieder in der Lage bin, meinen Alltag, mein Yoga, Meditation usw. neu auszurichten und dem jeweiligen Zustand anzupassen, ist die Hoffnung noch lange nicht verloren.

Vielleicht ist das, dieses Ding mit der Akzeptanz???

Erlaube dir, nichts zu tun

Das war neulich der Rat meiner Psychotherapeutin und Fachärztin für Psychiatrie. Gleich gefolgt von: „Ich weiß, das ist schwer für Sie.“

Ja, da hatte sie wie so oft den Nagel auf den Kopf getroffen.

NICHTS TUN????

Einfach so rumsitzen, Löcher in die Luft starren, so gar nichts tun???

Natürlich haben wir das dann noch besprochen. Es ging im Wesentlichen darum, dass ich mir Pausen einräumen muss, an denen ich in der Tat nichts tue, nichts vorhabe. Keine Pause vom Ehrenamt wo ich dann zum Beispiel im Garten Rasen mähe oder 10km im Wald laufe. Wirklich richtig Pause machen.

Oder eben Häkeln oder Stricken und nicht nebenbei noch einen Podcats oder Hörbuch hören oder TV laufen haben, nein einfach mal nur konzentriert bei der einen  Sache sein.

 

In meiner Sommerpause ist mir das recht gut gelungen.

Buch lesen an den Regentagen im Wohnmobil. Ganz abtauchen im Buch, nichts anderes.

Ein Tuch stricken, ganz auf Muster und das Garn konzentriert (ich gebe zu das Garn hat mich gefordert).

Social Media aus, Email aus, …..

Mit dem Kaffee am See sitzen und einfach nur da sitzen und auf den See schauen ohne schon wieder 1000 Ideen im Kopf durch zu spielen.

Aber das war halt in Schweden, da hatte ich mich offiziell für 4 Wochen abgemeldet. Erreichbar nur für meine Eltern und meinen Sohn und für mein Ehrenamt nur, wenn die Hütte abbrennt.

Jetzt bin ich wieder zu Hause, umgeben von Arztterminen (eigene und die meiner Eltern), Ehrenamtsterminen und Aufgaben, Haushalt und Garten und was halt sonst noch so spontan kommt.

Das muss der Achtsamkeitscoach wohl mal sich selbst coachen!

Ich habe das Handy programmiert auf feste Flugmoduszeiten bzw. Zeiten wo mich nur bestimmte Leute im Ruhemodus erreichen, alle anderen nicht.

Ich habe alle Spiele vom Handy gelöscht, ist mir wirklich schwer gefallen, aber das war ehrlich gesagt keine Entspannung, weil ich ja Spiele hatte wo man mitdenken und nachdenken musste. Und in der verspielten Zeit, im wahrsten Sinne des Wortes, war eben nix mit lesen, Häkeln, Stricken und das hat mich oft geärgert,

Wenn ich so wie jetzt an meinem Laptop sitze und arbeite, dann ist auch hier, die Whatsapp Funktion und das Emailpostfach aus, weil ich sonst immer abgelenkt werde. Und ich bin dabei wirklich eine Aufgabe zu erledigen, kommt mir eine Idee, kommt die auf einen Zettel und ich bleibe bei der eigentlichen Aufgabe.

Und was Social Media angeht, plane ich mehr vor. Das bedeutet einmal Arbeit von 1h maximal 2h Stunden und ich hab für ein oder zwei oder mehr Wochen Beiträge fertig.

Außerdem muss ich nicht ständig erreichbar sein, wenn ich ein oder zweimal am Tag nach meinen und den Accounts der Selbsthilfegruppe oder Klienten schaue, reicht das auch.

Aber das sind ja fast alles Situationen wo ich etwas tue, oder?

Stimmt grundsätzlich, aber es ist auch spürbar, dass ich mich jetzt nicht mehr so oft verzettle und meine Aufgaben schaffe und am Ende ist tatsächlich Zeit für mich, für nichts tun übrig ohne das es in meinem Kopf rattert: „das und jenes musst du noch erledigen“.

Und dann kann ich tatsächlich besser nichts tun oder etwas nur für mich tun.

 

Und weil mir dieses Nichts tun und Zeit für dich am Herzen liegt und ich es euch näher bringen möchte, gibt es seit letztem Sonntag den Achtsamkeitsmoment für die kommende Woche immer hier.

Mit Klick auf das Bild gelangt ihr zum ersten Post.

Unter der Kategorie „Zeit für dich“ findet ihr schnell alle weiteren Beiträge dazu. Sie sind vorgeplant, gehen automatisch am Sonntag online und ich werde sie höchstwahrscheinlich nicht aufwändig bewerben, so habe ich nämlich sonntags wieder Zeit, um nichts zu tun.

 

In diesem Sinne, erlaubt euch auch einmal nichts zu tun.

Eure Anett

 

 

 

 

 

Der Anett Modus

Obwohl im Urlaub, teile ich heute einen Post vom August 2020 mit euch. Er wurde mir als Erinnerung in die Timeline gespült und ich erinnere mich gerne an die Ausbildung bei Andrea Heckmann zurück, sowohl meine eigene als auch die folgenden, die ich als als Dozentin und Teilnehmer-Mutti betreuen durfte.

Kennt ihr ihn schon den Anett – Modus?

Diesen Begriff haben wir letztens in der Ausbildung kreiert. Also Elke hat den erfunden.

Und er beschreibt in der Tat ganz gut, wie ich mich während meiner Krebserkrankung und auch jetzt noch verhalte.

Ich bin ein Macher, ein Wusel, Hans Dampf in allen Gassen.

Ich muss was tun!

Und so war es auch seit der Diagnose im Juni 2018.

Nach dem ersten Schock war ich am googeln in Fachforen und auf speziellen Seiten vom Krebsinformationsdienst.

Ich wollte Bescheid wissen und ich wollte wissen was ich persönlich tun kann, um alles gut zu überstehen.

Wenn man die Diagnose und später den Therapieplan bekommt fühlt man sich als hätte man einem den Kalender, die Planung und auch einen Teil Selbstständigkeit genommen.

Man kann als Patient mitbestimmen, aber man gibt auch viel aus der Hand.

Aber eben nicht alles!!!

Und so habe ich mich belesen was man auf natürliche Art und Weise gegen Übelkeit tun kann, das moderate Bewegung hilft und das man zwar krank aber nicht alltagsuntauglich ist.

Später habe ich mit Narbenpflege und Übungen zur Narbendehnung befasst und auch während der Bestrahlung hatte ich meine Mittelchen und Wege.

Jetzt wo alles überstanden ist, verdonnert mich die Bearbeitungszeit der Behörden wiedermal zum warten, zum Nichtstun.

Das ist ja mal so gar nix für mich.

Also gibt es ein monatliches Treffen mit zwei Mädels vom Krankenhaus, ich bin bei Facebook in einer Brustkrebsgruppe aktiv, bei der NetzwerkstattKrebs bin ich dabei und nicht zuletzt die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater trägt dazu bei hier nicht dumm rum zu sitzen.

Natürlich oder vielmehr leider, geht das nicht mehr in einem 8-15 Uhr Job, manche Tage geht gar nichts, manche Tage erst abends, manchmal auch nachts, wenn ich wieder nicht schlafen kann.

Aber ich tue etwas!

In meinem Rahmen.

Es sind alles Möglichkeiten wieder ins Tun zu kommen, nicht fremdbestimmt der Dinge zu harren, die da kommen.

Es ist eine Art sich selber an den Haaren aus dem Dreck zu ziehen.

Diese Möglichkeiten hat jeder Patient und man sollte als Zugehöriger dazu animieren.

Es mindert die Hilflosigkeit, es mindert das Gefühl der Fremdbestimmung und es macht Mut.

Mut zu Leben.

Mut ein mündiger Patient zu sein!

Also seit mutig!!!!

By Anett Kaczmarek August 2020

Zu Besuch im Hospiz

Ich durfte heute zu Gast sein im SRH Hospiz Werdau.

Es geht mir gut! Alle wieder atmen, bitte!

Ich durfte heute zu Gast sein im SRH Hospiz Werdau.

Schon lange wollte ich dort einmal vorbeischauen und mich informieren und sehen ob ich vielleicht auch etwas beitragen kann, aber wenn die Psychologin sagt: „nein, bitte erst mal nicht!“, dann bin ich ja brav.

Heute allerdings war ich dort für einen offiziellen Termin zur Spendenübergabe mit Zeitung und Pressefotograf. Aber das wird wohl ein anderer Beitrag werden, wenn ich die Fotos habe.

Ich hatte die Möglichkeit mir das Haus anzusehen, gute Gespräche zu führen und tatsächlich auch für mich eine Mitwirkung zu finden.

Mehr noch, ich konnte mich von dieser tollen Atmosphäre, dieser wichtigen und dankbaren Arbeit überzeugen und weiß nun auch für mich selbst, wo ich mal hin möchte, wenn es nötig sein sollte.

Hospize leisten so wahnsinnig wertvolle Arbeit auf den letzten Metern im Leben von schwerkranken Menschen. Es geht hier nicht darum, alle Medikamente abzusetzen und auf den Tod zu warten. Es geht hier darum, die letzten Tage, Wochen, Monate so schön, so angenehm und so glücklich wie möglich zu gestalten, Wünsche zu erfüllen und ja das Leben zu feiern, Beschwerdefreiheit oder zumindest Linderung inklusive.

Und doch wird das nicht zu 100% von den Kassen finanziert!

Hospize, egal ob für Erwachsene oder Kinder, sind auf Spenden und Ehrenamtler angewiesen. Es gibt Förderkreise und Menschen, die sich spontan einbringen.

Auch wenn ihr persönlich den Gang und Besuch in ein Hospiz scheut, könnt ihr helfen.

Gern gesehen werden Spenden, Bücher, manche Tageszeitung kann während des Urlaubs ins Hospiz umgeleitet werden, Blumen, Kerzen und vieles andere.

Ihr könnt im Garten helfen, Stände betreuen oder Öffentlichkeitsarbeit leisten. Und das alles, ohne mit den Gästen in Berührung zu kommen, wenn ihr das nicht wollt.

Socken

Socken von Hand gestrickt, werden sehr dankend angenommen von den Hospizen, denn viele schenken ihren Gästen bei Ankunft gern ein Paar, einfach zum ankommen und wohlfühlen und natürlich gegen kalte Füße. Also ran an die Wolle!

Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen ermutigen und aufklären. Und ein bisschen Scheu nehmen.

Viele Häuser sind bereit einfach einen Termin zum kennenlernen zu vereinbaren oder haben Tage der offenen Tür oder Ähnliches. Nutzt diese Gelegenheit, auch oder gerade, wenn ihr nicht in der Situation seid bald darüber nachdenken zu müssen.

Bis zum nächsten Mal.

Eure Anett