Langzeitüberleben bedeutet oft, dass einige Therapien weitergeführt werden müssen.
Ich zum Beispiel muss wegen meines Lymphoedems zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage bei meiner lieben Manuela Sanne. Es bedeutet bei mir Kompressionsversorgung tragen und Selbstmanagement und das ein Leben lang.
Einige müssen weiterhin Medikamente nehmen, um den Therapieerfolg zu erhalten, um Nebenwirkungen oder Spätfolgen zu mindern. Auch das gehört zum Langzeitüberleben.
Krebs spielt zum Glück nicht täglich die große Rolle, aber manchmal gibt er sich einen Auftritt auf großer Bühne – Rezidiv Angst, Angst vor Neuerkrankung, alte Gefühle kommen wieder hoch, wenn die Nachsorge ansteht. Auch das ist Langzeitüberleben.
Aber Langzeitüberleben ist vor allem, das Leben leben, das Leben lieben, die kleinen Dinge wertzuschätzen und in meinem Fall Erfahrungen und Wissen weitergeben.
„Nach der Therapie ist doch alles wieder gut“ – oder etwa nicht?
„Du siehst doch wieder gut aus.“
„Jetzt ist ja alles überstanden, oder?“
„Dann kannst du ja wieder ganz normal weitermachen.“
Sätze wie diese sind oft liebevoll gemeint, doch leider treffen sie viele Betroffene mitten ins Herz. Denn sie spiegeln eine Erwartung wider, die mit der Realität wenig zu tun hat: die Vorstellung, dass nach einer Therapie alles wieder so ist wie vorher.
Aber genau das stimmt oft nicht.
Das Unsichtbare hinter dem „wieder gesund“
Nach einer schweren Diagnose und Therapie, egal ob Krebs oder andere schwere Erkrankungen, beginnt eine Phase, über die kaum gesprochen wird. Nach außen wirkt vieles abgeschlossen: Die Behandlung ist beendet, die Haare wachsen wieder nach, der Körper scheint sich zu erholen.
Doch im Inneren sieht es häufig ganz anders aus.
Viele Betroffene kämpfen noch lange mit:
Erschöpfung, die sich nicht einfach „wegschlafen“ lässt
Körperlichen Einschränkungen, die vorher nicht da waren
Angst vor Rückfällen
Verunsicherung, wer man eigentlich jetzt ist
Konzentrationsproblemen oder Gedächtnislücken
ein verändertes Körperbild
Einem völlig veränderten Blick auf das Leben
Diese Dinge sind oft unsichtbar, für das Umfeld und auch für die Betroffenen selbst schwer zu greifen. Und genau das macht sie so herausfordernd.
Warum es nicht einfach „weitergeht wie vorher“
Die Diagnose und die Therapie sind ein Einschnitt. Sie verändern nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche und das eigene Selbstbild.
Plötzlich wird vieles hinterfragt:
Was ist wirklich wichtig im Leben?
Welche Belastungen kann und möchte ich noch tragen?
Welche Rolle möchte ich in meinem Alltag einnehmen?
Welche Menschen sollen mich dabei begleiten?
Dinge, die früher leicht gefallen sind, kosten heute vielleicht unendlich viel Kraft. Dinge, die früher selbstverständlich waren, sind es plötzlich nicht mehr.
Und das führt zu einem Gefühl, das viele beschreiben:
Ich passe nicht mehr ganz in mein altes Leben.
Die „verflixte dritte Phase“
Die Autorin Nella Rausch beschreibt in ihrem Buch „Fliegen mit verklebten Federn“ genau diesen Abschnitt als eine Art „dritte Phase“:
Diagnose
Therapie
Die Zeit danach
Während die ersten beiden Phasen meist von medizinischer Begleitung geprägt sind, bleibt die dritte oft im Schatten. Plötzlich gibt es weniger Termine, weniger Unterstützung, weniger Struktur und dafür umso mehr Raum für Gedanken, Unsicherheit und Überforderung.
Viele fühlen sich in dieser Zeit:
allein gelassen
unverstanden
unter Druck, „endlich wieder zu funktionieren“
Dabei ist genau diese Phase ein entscheidender Teil der Genesung.
Warum Aufklärung so wichtig ist
Ein großes Problem: Diese dritte Phase ist kaum im Bewusstsein, weder bei Betroffenen noch im Umfeld.
Wenn niemand darüber spricht, entstehen Missverständnisse:
Betroffene fühlen sich falsch oder schwach
Angehörige verstehen die anhaltenden Schwierigkeiten nicht
Erwartungen passen nicht zur Realität
Aufklärung kann hier so viel verändern:
Sie nimmt Druck heraus
Sie schafft Verständnis
Sie erlaubt es, ehrlich über Grenzen zu sprechen
Selbsthilfe kann hier helfen.
Nach der Reha beginnen viele Betroffen nach Gleichgesinnten zu suchen, Menschen, die wissen von was man spricht, die das schon erlebt haben, die vielleicht aus eigener Erfahrung einen Ratschlag geben können oder einfach nur mal zuhören. Genau das erlebe und erfahre ich immer wieder in meinem Ehrenamt bei der Frauenselbsthilfe Krebs.
Erholung braucht Zeit – oft mehr, als man denkt
Heilung ist kein linearer Prozess.
Körper und Psyche arbeiten nach einer Therapie noch lange.
Man könnte sagen: Die Behandlung hat aufgehört, aber die Verarbeitung hat gerade erst begonnen.
Das bedeutet:
Fortschritte kommen in kleinen Schritten
Rückschläge gehören dazu
Geduld wird zu einem wichtigen Begleiter
Und manchmal bedeutet es auch, ein neues Gleichgewicht zu finden, nicht das alte Leben zurückzubekommen, sondern ein Neues zu gestalten.
Was Betroffene wirklich brauchen
Statt Erwartungen brauchen Betroffene vor allem eines
Raum für:
ehrliche Gefühle
langsamere Prozesse
neue Prioritäten
Unsicherheit
Heilung im eigenen Tempo
Und sie brauchen Menschen, die zuhören, ohne zu bewerten.
Die nicht sagen „Du bist doch wieder gesund“, sondern fragen:
„Wie geht es dir wirklich?“
Ein neues Verständnis von „gesund“
Vielleicht ist die größte Veränderung, dass Gesundheit plötzlich anders definiert wird. Dass man dem Körper wieder Vertrauen schenken kann und nicht jedes kleine Symptom gleich als die nächste Diagnose sieht.
Nicht als Zustand von „alles ist wie früher“, sondern als ein Prozess, in dem man lernt, mit Veränderungen zu leben. Das Leben nach der Therapie ist oft ein anderes. Und das ist kein Scheitern. Das ist ein Weg, der gegangen werden will.
Fazit:
„Nach der Therapie ist alles wieder gut“ ist ein tröstlicher Gedanke – aber selten die Realität, leider.
Indem wir mehr über die unsichtbaren Folgen sprechen und die „verflixte dritte Phase“ sichtbar machen, können wir Verständnis schaffen – für Betroffene und ihr Umfeld.
Denn Heilung endet nicht mit dem letzten Behandlungstag.
Sie beginnt meiner Meinung nach genau dort erst richtig.
In meinem Umfeld hagelt es gerade Nachrichten, die einem den Boden unter den Füßen wegziehen: Rezidive, Metastasierungen, „austherapiert“ – dieses Wort, das sich anfühlt wie ein Schlag – und leider auch Todesfälle. Etwas, womit ich in meiner Bubble leider öfter zu tun habe als der Ottonormalbürger.
Und doch. Mitten in all dem Schweren, mitten in der Müdigkeit, der Traurigkeit, der Sorge, gibt es sie: diese kleinen, zarten Momente, die sich wie ein warmer Hauch auf die Seele legen.
Nicht das große Glück. Nicht das „Alles wird gut“-Feuerwerk. Eher wie ein Schmetterling am Wegesrand, der sich kurz neben dich setzt und dir ein Lächeln entlockt, obwohl du dachtest, heute gäbe es dafür keinen Platz.
Das kleine Glück ist leise – aber es ist da
Ich erinnere mich an die Corona-Pandemie, als unter dem Hashtag #3positiveDingesdesTages so viele Menschen begonnen haben, das Kleine zu sehen. Ein Sonnenstrahl auf dem Küchenboden. Ein gutes Gespräch. Ein Lied, das plötzlich wieder Mut macht. Ein Kaffee, der genau im richtigen Moment warm in den Händen liegt.
Damals haben wir kollektiv geübt, das Schöne nicht zu übersehen. Inzwischen ist das im Sande verlaufen – verständlich, denn das Leben hat uns alle wieder eingesogen.
Aber ich finde: Gerade jetzt lohnt es sich, das wieder aufleben zu lassen. Nicht als Challenge. Nicht als toxische Positivität. Sondern als sanfte Erinnerung daran, dass das Leben mehr ist als die Schwere, die uns manchmal umgibt.
Das kleine Glück muss nichts Großes sein
Es muss nicht laut sein. Es muss nicht perfekt sein. Es muss nicht einmal lange dauern.
Das kleine Glück ist:
der Moment, in dem die Katze sich an dich schmiegt
der Duft von Regen auf warmem Asphalt
ein Satz, der dich berührt
ein Lachen, das du nicht erwartet hast
ein Mensch, der einfach da ist
ein Abendhimmel, der dich kurz staunen lässt
ein Atemzug, der leichter fällt als der davor
Es sind diese Mini-Momente, die uns daran erinnern, dass wir noch fühlen, noch leben, noch verbunden sind.
Warum wir das Kleine brauchen?
Gerade in der Krebs-Community, gerade in Zeiten, in denen Nachrichten schwerer wiegen als sonst, brauchen wir diese kleinen Lichtpunkte. Sie sind kein Wegschauen. Sie sind kein „Alles ist gut“. Sie sind ein „Ich halte mich fest an dem, was mich trägt“.
Das kleine Glück ist wie ein Anker. Wie ein leises „Ich bin noch da“. Wie ein Faden, der uns durch die dunkleren Tage zieht.
Vielleicht sollten wir wieder damit anfangen
Vielleicht sollten wir wieder teilen, was uns gut tut. Vielleicht sollten wir wieder hinschauen, wo das Leben uns kleine Geschenke hinlegt. Vielleicht sollten wir wieder üben, das Schöne zu sehen – nicht, weil das Schwere verschwindet, sondern weil wir beides tragen dürfen.
Ich fange heute wieder damit an. Mit einem kleinen Moment. Mit einem kleinen Glück.
Die letzten Wochen waren anstrengend. Nicht laut, nicht spektakulär. Sondern dieses stille, innere Anstrengend, das sich in die Knochen setzt. Zwei Todesfälle im näheren Umfeld. Nachrichten, dass liebe Menschen ihren letzten Weg antreten – ins Hospiz, in die Palliativbetreuung. Worte, die man liest und die sofort tiefer sinken, als man es zugeben möchte.
Es berührt mich in vielen Schichten. Seelisch. Herzmäßig.
Und ja – es macht mir auch Angst.
Ich bin im achten Jahr nach der Diagnose, im siebten Jahr krebsfrei. Und gerade in solchen Momenten frage ich mich:
Werde ich weiterhin von Schutzengeln begleitet? Von guten Mächten, die mich tragen?
Oder ist das alles nur eine fragile Illusion, die jederzeit reißen kann?
Mein Körper antwortet schneller als mein Kopf. Madame Fatigue packt das große Besteck aus: Müdigkeit, Erschöpfung, Kopfschmerzen, Schwindel. Als würde mein System sagen: „Das ist zu viel. Zu nah. Zu vertraut.“
Und natürlich könnte ich es mir leichter machen. Ich müsste ja „nur“ mein Ehrenamt niederlegen. Die Krebsaccounts aus meinem Feed werfen. Mich aus der Krebsbubble verabschieden. Abstand schaffen. Türen schließen.
Aber will ich das?
Ich glaube nicht.
Denn ich sehe es als meine Aufgabe, Mut zu machen. Aufzuklären. Geschichten zu erzählen, die sonst im Stillen verhallen würden. Menschen zu begleiten, die gerade durch ihre dunkelsten Stunden gehen. Ihnen eine Stimme zu geben, wenn sie selbst keine Kraft mehr haben.
Und wenn das Opfer dafür meine Fatigue ist – dann bringe ich es. Nicht leichtfertig. Nicht heroisch. Sondern bewusst.
Weil es eben nicht „nur“ Brustkrebs ist. Weil es eben nicht wieder „alles gut“ ist, sobald die Therapie endet. Weil die Nachsorgejahre nicht einfach ein Bonuslevel sind, sondern ein eigenes Terrain – voller Fragen, Trigger, Schatten und gleichzeitig voller neuer Klarheit.
Ich schreibe das nicht, um Mitleid zu bekommen. Sondern um sichtbar zu machen, was oft unsichtbar bleibt. Um zu sagen: Auch Jahre später kann die Angst noch leise mitgehen. Auch Jahre später kann der Körper reagieren, wenn das Leben uns an unsere Verletzlichkeit erinnert.
Aber ich schreibe es auch, weil ich weiß: In all dem liegt eine Form von Stärke. Eine, die nicht laut ist. Eine, die nicht glänzt.
Eine, die sich zeigt, wenn wir trotz Müdigkeit weitergeben, was uns selbst einmal gefehlt hat.
Vielleicht ist das mein Weg. Vielleicht ist das meine Art, Sinn zu finden in all dem, was war.
Und vielleicht ist es genau das, was mich – trotz allem – weitergehen lässt.
„Leben nach Krebs“ – ein Thema, das man aus vielen verschiedenen Blickwinkeln beleuchten kann. Denn jede*r von uns trägt eine eigene Wahrheit in sich. Und ja: Nach dem Krebs ist das Leben anders. Punkt.
Bei mir bedeutet „anders“ zum Beispiel: ohne Brüste, ohne Eierstöcke, mit 42 Jahren in die Wechseljahre geschleudert und stolze Besitzerin bunter Kompressionsärmel an beiden Armen. Dazu Depressionen, Fatigue und eine Berentung, die ich mir so nie ausgesucht hätte.
Klingt erst einmal düster, oder?
Doch das ist nur die Oberfläche. Die Fakten. Nicht die ganze Geschichte.
Was ich durch den Krebs gelernt habe
Für eine Buchrecherche wurde ich einmal gefragt: „Was hast du durch den Krebs gelernt?“
Meine spontane Antwort: „Socken stricken.“
Wir haben herzlich gelacht – denn das war nicht die Art Erkenntnis, die man erwartet. Aber es war eine meiner Wahrheiten. Und es blieb nicht bei den Socken.
Ich habe gelernt:
Socken stricken (ja, das bleibt ganz oben)
wie stark mein Körper ist
wie stark meine Beziehung ist
Hilfe einzufordern – und sie anzunehmen
was echte Freundschaft bedeutet
NEIN zu sagen
MeTime nicht nur zu planen, sondern zu leben
wie wertvoll mein Ehrenamt in der FSH ist
Ich bin selbstbewusster geworden. Mutiger. Freier.
Ich fahre inzwischen allein mit dem Zug zu Workshops und Kongressen – und bin 2021 sogar ganz entspannt in Fulda an Chris de Burgh vorbeispaziert. Ich gebe zu, ich hab ihn nicht gleich erkannt. Früher hätte ich mich das nie getraut.
Ich gebe weiter, was ich gelernt habe
Heute begleite ich andere Betroffene, teile meine Erfahrungen, helfe, wo ich kann – und kenne endlich meine Grenzen. Ich bin Achtsamkeitscoach, psychoonkologische Begleiterin und virtuelle Assistentin. Drei Rollen, die mich erfüllen und gleichzeitig flexibel genug sind, um meine Kräfte zu schützen.
Für die Zukunft habe ich noch einige Kurse im Blick. Dank Fernstudium und Onlineformaten kann ich in Miniportionen lernen – abends, wenn andere schon vor dem Fernseher eingeschlafen sind. Und alles, was ich lerne, hilft nicht nur mir, sondern auch anderen.
Dinge, die ich ohne den Krebs vermutlich nie getan hätte.
Neue Menschen, neue Wege, neues Ich
Ich habe wunderbare Menschen kennengelernt, die ich ohne die Erkrankung nie getroffen hätte. Und ja – Horst (so nenne ich meinen Krebs) hat mit Pauken und Trompeten in meinem Leben aufgeräumt. Anfangs war das schmerzhaft. Ich habe ständig zurückgeschaut, auf das, was nicht mehr möglich war.
Heute schaue ich nach vorn.
Die Vergangenheit kann ich nicht ändern. Aber mein Leben im Jetzt – das kann ich gestalten.
Ich freue mich über jeden guten Tag. Die weniger guten nehme ich an. Sie gehören zu mir. Sie sind der Preis dafür, dass ich noch hier bin.
Ich genieße kleine Dinge, die Zeit mit meiner Familie, mit Freund*innen – und entdecke mich selbst immer wieder neu.
Ich tue das aus Liebe, aus Verbundenheit und aus dem Wunsch heraus, für die Menschen da zu sein, die mich ein Leben lang begleitet haben.
Doch selbst diese tiefe Zuneigung schützt mich nicht davor, dass Pflege manchmal zu einer Belastung wird.
Manchmal schleicht sich die Erschöpfung leise in meinen Alltag: unruhige Nächte, Fahrigkeit, Vergesslichkeit, ein ständiges Gefühl von Verantwortung, das kaum noch Pausen zulässt.
Und manchmal trifft es mich plötzlich — dieser Moment, in dem ich spüre, dass meine Kräfte nicht unendlich sind.
Und das alles zu meinem schon bestehendem Fatigue Syndrom!
Ich trage viel: körperlich, emotional, organisatorisch. Ich jongliere Termine, Medikamente, Sorgen, Erwartungen. Ich halte aus, tröste, entscheide, begleite. Ich sehe und erfahre Dinge über meine Eltern, die bisher verborgen waren.
Oft tue ich das im Stillen, ohne große Worte, ohne Anerkennung, ohne Raum für meine eigene Verletzlichkeit.
Oft plagt mich auch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal nicht so funktioniere.
Doch Überlastung ist kein Zeichen von Schwäche.
Sie ist ein Signal!
Ein Hinweis darauf, dass ich nicht allein tragen muss, was eigentlich für mehrere Schultern gedacht ist.
Entlastung kann viele Formen haben: – ein Gespräch, in dem ich ernst genommen werde
– jemand, der mir den Besuch im Pflegeheim abnimmt
– ein Pflegedienst, der Aufgaben übernimmt
-Haushaltshilfe
– ein Ort, an dem ich sagen darf: „Ich kann gerade nicht mehr.“
Und genau dieser Satz verdient Respekt — nicht Rechtfertigung.
Ich brauche Pausen, Unterstützung und Mitgefühl, denn ich bin nicht nur pflegende sondern selbst auch erkrankte Tochter.
Gute Pflege entsteht nicht nur aus Fürsorge für andere, sondern auch aus Fürsorge für mich selbst.
Herr M hat Puderzucker vom Stollen auf seinem Pullover und findet er sei eben ein süßer Junge.
Zwei Herren diskutieren ob der Rehbraten, den es morgen geben soll, eins von den Tierchen ist, die hier im hauseigenen Wald unterwegs sind und sich manchmal zeigen.
Auf dem Gang ruft Renate „aus dem Weg, Bahne frei“ und sitzt mit einem Helm gegen Kopfverletzungen in einem Pflegestuhl.
Vom Radio tönt Weihnachtsmusik und irgendwer schaut in Konzertlautstärke drei Hasselnüsse für Aschenbrödel.
In der Sitzecke liest jemand zwei älteren Pärchen die Weihnachtsgeschichte vor und auf dem Gemeinschaftstoilette sitzt wer bei offener Tür auf dem Klo.
Dazwischen das Pflegepersonal lieb, freundlich und fürsorglich, immer mit einem lieben Wort auf den Lippen.
Unterbesetzt wegen Krankheit!Trotzdem wird der angehenden Pflegehelferin ausführlich der Wechsel und die Versorgung des Stomas meiner Mutter erläutert.
Ich beobachte das und bin ein wenig schockiert, meiner Mama zu all dem geraten zu haben, aber es geht einfach noch nicht zu Hause. Soweit ist sie einfach noch nicht.
Derweil sitzt sie im Bett und sagt „häuslich richte ich mich aber nicht ein, ich will ja wieder heim“ und tatsächlich hat sie innerhalb eines Tages weitere Fortschritte zum Thema Mobilität und Selbstständigkeit gemacht.
Ich bewundere zutiefst alle, die tagtäglich mit viel Herz in der Pflege arbeiten. DANKE ♥️
Ein komischer Advent in unserer Familie dieses Jahr. Meine Mama liegt seit 18.11. im Krankenhaus, hat eine komplizierte Sigmadivertikulitis mit geplatztem Dickdarm auf etwa 10cm Länge und Bauchfellentzündung nur knapp überlebt.
Mutti macht inzwischen Fortschritte, wechselt am 23.12. in die Kurzzeitpflege und soll Ende Januar wieder nach Hause kommen. Da gibt es noch viel zu tun und zu regeln für mich.
UND um meinen am Freitag 90 gewordenen Papa muss ich mich auch kümmern.
Hier steht deshalb nur die Hälfte an Deko, einen Weihnachtsmarkt hab ich dieses Jahr nicht besucht, keine Weihnachtsfeier oder Ähnliches. Stattdessen abends ein Glühwein, ein bisschen Musik und Strickzeug zum runterkommen, wenn dann endlich auch die Bürokratie erledigt war. Ein Baum – weiß ich noch nicht.
Und das bei mir Weihnachtskind!
Ich habe es tatsächlich geschafft ein paar Wichtelpäckchen zu verschicken, bei Post mit Herz mitzumachen und den engsten Kreis mit Weihnachtspost zu beglücken.
Was ich diesen Advent erfahren habe ist DANKBARKEIT.
Dankbar für unser persönliches Weihnachtswunder.
Dankbar für die Möglichkeiten der modernen Medizin.
Dankbar für die Hilfe, die uns zuteil wurde.
Dankbar für Freundschaft, die nicht viel fragt, sondern einfach da ist.
Dankbar für freundliches und fürsorgliches Pflegepersonal trotz Personalmangel und Stress.
Dieses Jahr ist der Advent nicht komisch, er ist besonders, weil er uns gezeigt hat, was wirklich zählt.
Ohne den Krebs, hätte ich viele liebe Menschen nicht kennengelernt.
Wohl wahr!
Ab Diagnose bis jetzt 7 Jahre danach, habe ich viele liebe Menschen kennengelernt, die ich ohne dieses Setting nicht getroffen hätte.
Wie so Vieles, was ich ohne den Krebs nie gewagt, erlebt oder erfahren hätte.
Wir sind eine Gemeinschaft von Menschen, die durch ihre Diagnose alle im selben Boot sitzen. Manch einer nur als Passagier, manch einer am Ruder, ein paar leider auch am Ausstieg. Alle teilen das gleiche Schicksal, keiner hat es sich ausgesucht oder gewünscht, alle müssen wir da durch.
Krebsfreundschaften sind etwas besonderes, oft kostbar und manchmal leider zeitlich begrenzt. In dem Wissen pflegen wir sie und es sind uns oft Mühen oder Kilometer unwichtig, wenn es gilt füreinander da zu sein.
Deswegen war ich heute in Chemnitz, um Francesca zu treffen, die ihrerseits zum Abschied im Hospiz eine Freundin besucht hat.
Francesca ist meine Kämpferin, den Brustkrebs überwunden, stellt sie sich zum zweiten Mal einem Sarkom und obwohl sie gerade wieder in Therapie ist, fährt sie ihre Freundin besuchen. Da konnte ich nicht nein sagen, als sie fragte ob wir uns treffen. Auch, weil ich sie ein bisschen auffangen möchte nachdem sie bei ihrer Freundin war.
Auch wenn ich euch allen solch bedingungslosen und engen Freundschaften von Herzen wünsche, so möchte ich, dass es keine Krebsfreundschaften sind.
