Kategorie: Krebs und jetzt?

Krebs und jetzt? – Das Leben ist schön

Bis jetzt ging alles gut.
Was uns trotzdem ständig begleitet:
Die Angst. Die Angst vor Metastasen, Rezidiv oder einem neuen Tumor.
Auch wenn alles gut ging. Vor jeder Nachsorge ist es meist da, dieses unsichere Gefühl.
Auch sonst ist Frau schneller verunsichert wenn etwas zwickt.
Da sind Sie dann, die Gedanken an einen Rückfall.
Ich bin ehrlich: diese Angst wird uns immer bleiben.
Was wir lernen können ist mit der Angst umzugehen. Wenn wir uns bewusst machen wie gefährlich Autofahren ist z. B. Täglich passieren Unfälle mit Todesfolge. Trotzdem steigen viele täglich ganz unbekümmert ins Auto. Wir schaffen es ganz gut die Angst vor einem schweren Unfall zu verdrängen.
Angst raubt viel an Lebensfreude.
Vor Angst übersieht man leicht die schönen Dinge im Leben.
Wie schön es ist wenn morgens der Kaffeeduft in die Nase weht, der Geruch frisch gebackener Semmeln. Das Duschwasser was sanft auf den Körper prasselt. Ein schöner Sonnenaufgang. Die ersten Blumen die Ihre Knospen öffnen…….
Kleine Momente die uns das Leben schön machen.
Je bewusster wir lernen diese Kleinigkeiten zu schätzen und zu beachten, je besser werden wir die Angst zurückdrängen.
Das Leben ist schön.
Keiner hat behauptet, es ist immer einfach.
Lasst uns versuchen jeden Tag so zu gestalten und zu leben, als gäbe es kein Morgen mehr. Denn niemand weiß wann der Zeitpunkt kommt wenn es kein Morgen mehr gibt.
Dazu gibt es auch ein schönes Gedicht:
Später .., wann ist das ?
Kaum hat der Tag begonnen und schon ist es sechs Uhr abends.
Kaum am Montag angekommen und es ist schon wieder Freitag.
… und der Monat ist vorbei.
… und das Jahr ist fast vorbei.
… und schon 30, 40, 50 Jahre unseres Lebens sind vergangen.
Man realisiert, wie viele Menschen wir schon verloren haben.
Eltern, andere Verwandte und viele Freunde und Bekannte. Ein Zurück gibt es nicht.
Also versuchen wir die Zeit zu genießen, die uns bleibt!
Lasst uns nicht aufhören Aktivitäten zu haben, die uns gefallen.
Lasst uns Farbe in unseren grauen Alltag bringen!
Lächeln wir über die kleinen Dinge des Lebens, die Balsam in unsere Herzen bringen.
Wir sollten die Zeit, die uns bleibt mit Gelassenheit und Zuversicht genießen.
Versuchen wir das Wort „später“ zu eliminieren.
Ich mache es später…
Ich sage später…
Ich denke später darüber nach…
Wir lassen alles für später.
Später ist es zu spät!
Denn was man nicht versteht ist:
Später ist der Kaffee kalt…
Später ändern sich die Prioritäten…
Später ist der Charme gebrochen…
Später geht die Gesundheit vorbei…
Später werden Eltern älter…
Später werden die Versprechen vergessen…
Später wird der Tag die Nacht…
Später endet das Leben…
Und danach ist es zu spät….
Also… lassen wir nichts für später…
Denn in der Zwischenzeit können wir die besten Momente verlieren.
Die besten Erfahrungen.
Die beste Familie.
Die besten Freunde.
Der Tag ist heute…♥️
der Moment ist Jetzt!
Eure Imke Neuber und Anett Kaczmarek

Krebs und jetzt? – Nachsorge

 

Wer gedacht hat: Akuttherapie beendet, krebsfrei, mein Leben geht jetzt weiter wie früher, wird wahrscheinlich schon gemerkt haben: Nichts ist wie früher.
Die Diagnose hat uns verändert.
Wenn nicht körperlich (bei vielen ist das allerdings auch so), dann zumindest geistig und seelisch.
Dazu kommt noch das bei vielen die Anschschlusstherapie beginnt.
Antihormonbehandlung, Immuntherapie, Antikörper….. es geht mit der Behandlung weiter.
Natürlich birgt auch so eine Anschlussbehandlung so ihre Tücken.
Hormonentzug macht viel mit unserem Körper.
Auch Antikörper und Immuntherapie verlaufen selten ohne Nebenwirkungen.
Ich möchte hier nicht auf die einzelnen Nebenwirkungen eingehen, mit Absicht.
Bei Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Die Empfehlung kennt man aus den Medien.
Diese Empfehlung gebe ich hier gerne weiter. Es zeigt sich jetzt wieder wie gut meine Wahl von Gynäkologe/Onkologe war.
Die Zeit der Nachsorge hat begonnen.
Wir wurden bis jetzt intensiv von Ärzten/Schwestern begleitet.
Wir wurden in einen Plan gesteckt.
Nun ist die Zeit der Intensivbetreuung vorbei.
Wir müssen uns um vieles wieder selber kümmern.
Nachsorge geschieht selten automatisch.
Was steht mir zu?
MRT, CT, PET, Mammographie….wie oft wird kontrolliert?
Denn Sie ist ja da, unsere Angst.
Die Angst das da doch noch was ist.
Ich glaube das niemand völlig emotionslos am Tag der Nachsorge ist😉.
Aber wie ist das nun mit der Nachsorge? 
Hier mal die Angaben der ärztlichen Leitlinien.
Das ist das was unbedingt gemacht werden soll, was Euch kein Arzt verweigern kann.
1- 3. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: vierteljährlich,
nach Brusterhaltung Mammographie alle 12 Monate beidseits,
Mammsonographie (Ultraschall) alle 12 Monate beidseits,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 4. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: halbjährlich,
Mammographie und Brustultraschall: alle 12 Monate,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 6. Jahr
Früherkennung (Mammographie und Brustultraschall 1x pro Jahr),
weitergehende Untersuchungen bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen
Wer jetzt meint: Viele Untersuchungen, der täuscht sich.
Viele fragen sich warum kein MRT mehr? Es könnten sich doch Metastasen gebildet haben.
Was ist mit Leber, Lunge und Knochen?
Die Bedenken sind ja da.
Viele Krankenkassen bieten erweiterte Nachsorgeprogramme sogenannte DMP’s an.
Ein Anruf bei der Krankenkasse kann sich also lohnen. 
Die Ärzte müssen dann zwar meist den Antrag ausfüllen und an die Kassen weiterleiten, können dann aber mehr Leistungen mit den Kassen abrechnen.
Leider nehmen nicht alle Ärzte aufgrund des enormen bürokratischen Zusatzaufwandes teil.
Die Programme unterscheiden sich von Kasse zu Kasse, beinhalten in den ersten Jahren aber meist eine Ultraschalluntersuchung beider Brüste im Abstand von 3 Monaten. Auch halbjährliche Kontrolle beider Brüste durch Mammographie und Unterbauchsonographie sind meist Teil der Programme. Blutuntersuchung sollte ebenfalls alle 3 Monate drin sein.
Diese kann jedoch auch der Hausarzt oder Onkologe machen.
Durch die Therapien können die verschiedensten Nebenwirkungen auftreten.
Im Zuge der Nachsorge sprecht darüber mit Euren Ärzten.
Diese sollten dann auch weitere Behandlungen in die Wege leiten. Ob Ergo-,Physio- oder Psychotherapie, der Arzt wo Ihr die Nachsorgeuntersuchungen macht, sollte Euch auch bei allen Nebenwirkungen weiterhelfen.
Und trotzdem sei hier auch gesagt, das jede Kontrolluntersuchung „nur“ eine Momentaufnahme ist und man beim besten Willen den Körper nicht komplett auf Krebs oder ähnliches checken kann, dazu ist das alles viel zu komplex.
Und viele Untersuchung, sei es durch Strahlenbelastung, Kontrastmittel, radioaktive Substanzen .., sind schädlich für den Körper, wenn sie zu häufig erfolgen.
Ihr müsst also wieder lernen, eurem Bauchgefühl und eurem Körper zu vertrauen.
Wie immer: bei Fragen zur Nachsorge, gerne in den Kommentaren.
Text/Konzept: Imke Neuber
Veröffentlichung: Anett Kaczmarek

Krebs und jetzt? Folge 6

Die Bestrahlung steht an …
Was jetzt wichtig ist.

Die Bestrahlung steht an.

Was kann man da im Vorfeld machen?

Was passiert da mit mir?

Bei der Bestrahlung wird sehr Zielgenau der Bereich um den Tumor beschossen. Dabei wird bei ALLEN Zellen in dieser Zone durch die Bestrahlung das Erbgut so verändert, das die Zellen sich nicht mehr teilen und sterben.

Gesunde Zellen besitzen aber die Funktion diesen Schaden zu beheben. Krebszellen hingegen sterben dauerhaft. Die abgestorbenen Zellen müssen dann vom Immunsystem abtransportiert werden.

Durch diese Aktivität des Immunsystems kann man sich durch die Bestrahlung auch sehr schwach und müde fühlen. Das Immunsystem wird teilweise stärker als bei einer Grippe gefordert. Nur das man bei der Bestrahlung keine Grippesymptomewie Husten und Schnupfen hat.

Auch Bestrahlungen sind immer sehr individuell. Der Radiologe bestimmt aufgrund der Art/Größe/OP/Vorerkrankungen…, die Strahlenmenge in Gray. Dann wird diese auf Tage verteilt. Das nennt man Fraktionen.

Normal sind Fraktionen von 1-2 Gray (diese Maßeinheit ist nach ist nach dem britischen Physiker und Vater der Radiobiologie, Louis Harold Gray) pro Tag. Es können aber auch Fraktionen bis zu 8 Gray durchgeführt werden.

Bei Brustkrebs liegt die Gesamtmenge zwischen 50 und 70 Gray.

Bestimmt habt Ihr schon davon gehört das es zu schlimmen Verbrennungen während der Bestrahlung kommen kann. Durch die Aktivität der Strahlen werden die Zellen im Körper wie bei zu starker Sonneneinwirkung getötet. Tatsächlich kann man die Art der Zellzerstörung mit einem innerlichen Sonnenbrand vergleichen.

Wenn sich die Haut auch äußerlich schält, kann dies an einer hohen Strahlendosis von 4-8 Gray liegen. Es kann aber auch daran liegen das das zu bestrahlende Gebiet sehr nah unter der Hautoberfläche liegt.

Es gibt aber speziell für Strahlentherapie entwickelte Cremes in der Apotheke. Diese unterstützen die gesunden Zellen sich zu reparieren. Befragt dazu in der Strahlenklinik Ärzte und Schwestern, auch hier gilt: Nicht auf eigene Faust!

Kühlen der bestrahlten Brust wird allgemein als angenehm empfunden. Da die Zellschäden nicht wie bei einem Sonnenbrand von außen nach innen entstehen, sondern von innen nach außen, ist es bei äußerlicher Sichtbarkeit meist schon zu spät um Wirksam einzugreifen.

Besser ist es schon ab Tag 1 der Bestrahlung die Haut zu unterstützen.

Cremen, Kühlen.

Was kann man noch tun?

Fragen alt wie die Strahlenkanone, mit der man behandelt wird. Die Bestrahlungsgeräte kosten mehrere Millionen Euros. Die Weiterentwicklung geht in den letzten Jahren jedoch in großen Schritten voran.

Was sich gravierend Verändert hat gegenüber der Geräte von vor 10 Jahren? Die Genauigkeit.

Die neuen Geräte geben erst dann Strahlen ab, wenn genau das zu bestrahlende Gebiet im Fokus liegt.

Warum das wichtig ist?

Während wir auf der Bestrahlungsliege möglichst unbeweglich liegen, müssen wir ja trotzdem atmen. Dabei bewegt sich nun mal der Brustkorb. Egal wie sehr man sich bemüht ruhig zu liegen, es gibt immer minimale Bewegungen.

Neue Geräte können dieses durch ständige vergleichende Messungen ausgleichen. So kann das vom Radiologen bestimmte Gebiet viel genauer bestrahlt werden und es werden weniger gesunde Zellen geschädigt. Auch die Fraktionen können viel höher gewählt werden, da nur geschädigte Zellen bestrahlt werden.

Also fragt ruhig bei den Radiologen mal nach wie alt deren Gerät ist. Vielleicht gibt es ja andere Praxen welche neuere Geräte haben auch in einer erreichbaren Entfernung.

Euer Körper wird Euch danken😉.

Auch diesmal wieder: Für weitere Fragen, gerne in den Kommentaren

Text/Konzept: Imke Neuber

Krebs und jetzt? Folge 5

Die OP steht an …

Die OP steht bevor.

Je nach Ausdehnung des Tumors oder des Gentests, gibt es Empfehlungen zur Brusterhaltenden OP oder auch der Masektomie wo die komplette Brust entfernt wird.

Nun steht jede Frau anders zu Ihren Brüsten.

Einige kommen mit der Entfernung oder auch Verkleinerung gut klar, für andere ist es ein großer Verlust der Weiblichkeit. Ein einfühlsames OP-Vorgespräch wäre wünschenswert.

Es gibt viele Möglichkeiten eine Brust auch wieder herzustellen. So sollte nicht nur darüber gesprochen werden wieviel entfernt wird, sondern auch welche Arten es gibt eine Brust aufzubauen.

Sehr oft wird Brusterhaltend operiert. Bei jeder OP versucht man diese so klein wie möglich zu halten. Sollte der Größenunterschied nach der OP mehr als eine Körbchengröße sein, gibt es entweder die Möglichkeit mit Prothesen den Unterschied auszugleichen, doch auch eine operative Anpassung ist möglich. Bei kleinen Brüsten kann mit Silikon oder Eigenfett die kranke Brust wieder vergrößert werden oder bei großen Brüsten die gesunde Brust ebenfalls verkleinert werden.

Sollte bei der OP die Brustwarze entfernt werden, kann diese auch neu geformt werden. Eine neue Brustwarze kann auch tättoowiert werden.

Es gibt da ein Projekt von Andy Engel, wo auch die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden. Viele Krankenkassen sehen zwar die Notwendigkeit der Krebsbedingten OP, doch späterer Wiederaufbau ist in deren Sichtweise nicht medizinisch Notwendig. Der Papierkrieg der Anträge ist dementsprechend. Auch deswegen wäre es nicht verkehrt schon mit der OP- Planung die Planung des Wiederaufbaus einzuschließen und nicht zu sagen: ich schau mir das nach der OP erstmal an.

Für Silikonaufbau werden z.B. schon in der OP Expander gelegt damit die Silikonkissen später eingesetzt werden können. Die Hautfläche verkleinert sich durch die TumorOp. Ein Expander dehnt die Haut, damit diese später nicht zu sehr auf die Silikonkissen drückt.

Bei Silikonkissen kann es oft zu Abstoßungen kommen. Ich möchte hier auch jetzt nicht alle Möglichkeiten jeder OP-Art erklären, Euch dennoch einen kleinen Überblick über die weiteren Möglichkeiten verschaffen.

Ein Aufbau mit Eigengewebe hört sich immer schlimm an. Schließlich wird noch aus dem Bauch oder Oberschenkel Gewebe entnommen und es entsteht noch eine weitere Region mit Narben… doch Eigengewebe ist kein Fremdkörper und wird in der Regel am besten vertragen.

Wer Genetisch nicht vorbelastet ist, wird auch den Gedanken: ich lass mir gleich beide Brüste entfernen, verabschieden dürfen bzw. einiges an Mehraufwand einkalkulieren müssen, um seinen Willen durchzusetzen.

Ärzte finden es nicht toll gesunde Körperteile vorsorglich zu entfernen. Krankenkassen auch nicht. Jede OP ist ein Risiko. Die Ärzte machen solche Operationen jedoch öfters und es passiert relativ wenig.

Lasst Euch über das was bei Euch gemacht werden soll aufklären, fragt nach allen Alternativen.

Informationen erhaltet ihr auch auf diversen Seiten und über Ratgeber.

Sollte die Entfernung der Brust anstehen oder für euch persönlich grundsätzlich in Frage kommen, dann wendet euch gern auch an AMSOB e.V. Hier findet ihr Frauen, die ohne Brust oder ohne Brüste aus den verschiedensten Gründen leben und euch von ihren Erfahrungen berichten können.

Bei der OP werden immer auch die Wächterlymphknoten entfernt. Das sind die dem Tumor am nächsten liegenden Lymphknoten.

Unser Lymphsystem ist ein eigener Kreislauf. Das Lymphsystem transportiert z.B. Immunzellen und auch tote Zellen und sorgt dafür das Abfallprodukte aus dem Gewebe transportiert werden.

Die Wächterknoten werden also entnommen und noch während die OP läuft von einem Pathologen auf Krebszellen untersucht. Sollten aktive Krebszellen gefunden werden, wird meist gleich die Entfernung weiterer Lymphknoten angeordnet.

Das gesamte Gewebe was bei der OP entnommen wird, wird von einem Pathologen untersucht. Dabei wird geschaut ob der Operateur den kompletten Tumor entfernt hat und die Lymphknoten welche zuletzt entfernt wurden sauber waren.

Ganz neu ist die Entnahme von Knochenmark. Dieses wird ebenfalls auf Krebszellen untersucht. Sollte dies bei Euch noch nicht gemacht werden, sprecht die Ärzte auf DTC an….. Wenn die damit nichts anfangen können, verschiebt die OP um paar Tage und sucht Euch Ärzte die Krebsbezogen mehr Fortbildungen erhalten. Könnt Ihr aber auch Euren Ärzten so sagen….

Nehmen wir aber mal an es läuft alles gut. Während wir uns von der OP erholen, untersucht also der Pathologe das was entnommen wurde.

Wenn viele Lymphknoten entnommen wurden, lasst Euch gleich ein Dauerrezept für Lymphdrainage ausstellen. Unter Rat und Hilfe findet ihr dazu die Ausfüllhilfe für den langfristigen Heilmittelbedarf. Am besten ausdrucken und mit zum Arzt nehmen, da leider viele Ärzte immer noch nicht wissen, das diese Verordnung ihr Budget nicht belastet.

Auch der Frühzeitige Beginn von Krankengymnastik ist sinnvoll um eine Verkürzung der Armsehnen vorzubeugen.
Für Fragen: schreibt diese gerne in die Kommentare. Ansonsten werden kommen wir bei der nächsten Folge zur Bestrahlung

Krebs und jetzt? Folge 4

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Hormoneller Brustkrebs ist nicht gleich hormoneller Brustkrebs.

Die ER- und PR- Werte, der KI-Wert, T und G…hier gibt es schon Abweichungen. Das Brustzentrum sollte als nächstes ein Staging veranlassen.

Da wird geschaut ob der Tumor schon gestreut hat. Brustkrebs bildet in Leber, Lunge, Knochen und Hirn gerne Metastasen. Auch die Lymphknoten werden nochmal angeschaut. Je nachdem ob man beim Staging was findet oder nicht, ändert sich auch die Therapie.

Staging wird übrigens bei jeder Tumorart gemacht. Sollte man zumindest….. Wenn nicht: falsches Brustzentrum…..

Bei Hormonellem Brustkrebs wird, wenn keine Lymphknoten befallen sind, der Ki-Wert unter 25 ist, es eher ein G2 ist, oft auch noch der Onkotypetest durchgeführt. Der hilft nochmal bei der Entscheidungsfindung ob eine Chemotherapie überhaupt Sinn macht.

Bei Frauen mit TripleNegativ, wird in einigen Brustzentren noch ein Bluttest durchgeführt ob eine Immuntherapie in Frage kommt. Die Immuntherapie ist Neu und noch nicht als Standard in den Leitlinien verankert. Wird deswegen meist nur als Studie angeboten.

Zu Studien kurz noch gesagt: Sollte Euch eine Studienteilnahme angeboten werden: macht es. Ihr seid damit keine Versuchskaninchen. Die Wirksamkeit der Präparate wurde getestet. Bei den Studien geht es meist nur noch darum bei wie vielen % das Präparat wirklich hilft und ob es die Heilungschancen gegenüber den Standardpräparaten verbessert oder auch die Nebenwirkungen weniger sind. Wer in einer Studie ist, bekommt mehr Aufmerksamkeit der Ärzte als „Normalpatienten“. Mehr mag ich jetzt nicht dazu erklären.

Wir haben nun Biopsie, Staging und mögliche zusätzliche Tests hinter uns gebracht. Mit diesen Daten und Ergebnissen kann die Tumorkonferenz/Tumorboard arbeiten. Tumorkonferenz bezeichnet man als Zusammentreffen aller für die Individuelle Therapie nötigen Ärzte.

Bei Brustkrebs sind immer dabei: Gynäkologe, Onkologe, Radiologe, Pathologe. Je nach Vorerkrankungen können auch Internist, Kardiologe….. auch der eigene Hausarzt dabei sein. Es wird dann gemeinsam entschieden welche Therapieform, welche Präparate in welcher Dosierung gegeben werden können. Dabei sollte die Dosis so hoch wie möglich (wie Sie aus ärztlicher Sicht mit gut auszuhaltenden Nebenwirkungen für die jeweilige Person vertragen wird) bestimmt werden. Auch der Ablauf: erst Chemo, dann OP oder erst OP, dann Chemo. Brusterhaltende OP, Mastektomie, Bestrahlung, Anschlußtherapien….

In einer Tumorkonferenz wird für jede ein eigener Plan erstellt. Je mehr Daten diese Konferenz hat, je genauer können Sie die Pläne erstellen. Deswegen solltet Ihr auch all Eure Vorerkrankungen, alle Medikamente und auch Eure Ernährungsgewohnheiten vorher mit einem der teilnehmenden Ärzte mal besprochen haben.

Die Tumorkonferenz hat nun also einen für Euch speziellen Fahrplan erstellt. Diesen bespricht man nun (meist der Gynäkologe oder der Onkologe oder Beide…) mit Euch.
Nehmen wir mal als Beispiel einen TripleNegativ Tumor mit einem Ki-Wert von 84% und G2 und T2. Sonst liegen keine bekannten Vorerkrankungen vor.

Bei TripleNegativ wird die OP meistens erst nach der Chemo gemacht. Das hat den Grund: Man kann bei Kontrolluntersuchungen während der Chemo sehen ob diese wie gewünscht wirkt. Sollte bei den Kontrolluntersuchungen keine Verbesserung sein, muss man die Chemotherapie umstellen. Ist der Tumor vorher entfernt worden, müsste man den restlichen Körper pathologisch untersuchen ob man noch irgendwo Zellen findet. Das ist nun mal blöd. Einzelne Zellen lassen sich nun mal nicht mit CT/MRT etc… darstellen. Den Tumor aber, also einen Zellverbund, den sieht man. Sollte der Verbund unter der Chemo kleiner werden, kann man zu 99% davon ausgehen das die Chemo auch auf die im Körper befindlichen Einzelzellen wirkt.

Die Dosishöhe wurde in der Tumorkonferenz auch besprochen. Die Dosishöhe bezieht sich immer auf Gramm pro Körperfläche!!!!
Nun nimmt die eine durch Chemo ab, die andere zu…. deswegen wird eigentlich IMMER vor der Chemo nach dem Gewicht gefragt, bzw. man steigt auf eine Waage. Nur so kann die entsprechende Menge für Euch auch zubereitet werden. Es macht also keinen Sinn wenn da jemand mit dem Gewicht schummelt.

Bei dem Aufklärungsgespräch wie Eure Therapie nun ablaufen wird, geht es aber erstmal nur um den Grundsätzlichen Ablauf. Es kann auch gut sein das vorher von einer Chemotherapie abgeraten wird. Das liegt alles ganz an den Werten welche im Vorfeld ermittelt wurden.

Meist ist man ja der Meinung: ich hab Krebs, jetzt muss schnell was unternommen werden. Ja, schnell heißt hier aber nicht von jetzt auf gleich. Wartezeiten auf Ergebnisse sind zwar zu dem Zeitpunkt schwer zu ertragen, aber dafür bekommen die Ärzte erst eine individuelle Lösung für Euch hin. Und wer möchte schon gerne bei Krebs nach SchemaXY behandelt werden?

Dazu ist auch zu sagen: Ihr habt Krebs nicht erst seit der Diagnose. An Krebs sind wir alle schon weit vorher erkrankt. Mit der Diagnose fangen wir nur an etwas dagegen zu tun. Da kommt es auf 2-3 weitere Monate hin oder her meist auch nicht mehr an. Ausnahmen bestätigen aber auch hier die Regel: wird Krebs erst kurz vor Endstadium diagnostiziert, sinken die Heilungschancen schneller.
Sonst lieber noch die ein oder andere Untersuchung abwarten bevor ins Blaue therapiert wird.

Unser TripleNegativ wird nun also mit der Abfolge Chemo- OP-Bestrahlung behandelt. Als Standart wird mit 4xEC und dann 12xPacli + 4xCarbo begonnen (die Dosishöhe macht hier aber schon gegenüber anderen den Unterschied 😉).

Für die immer möglichen Nebenwirkungen kommen noch entsprechende Begleitmedikamente wie Kortison, Blasenschutz, Antihistamine etc. dazu. Scheut euch nicht, eure Nebenwirkungen beim Arzt anzugeben. Ihr müsst nicht leiden, gegen so ziemlich alles, ist ein Kraut gewachsen! 

Vor jeder Chemo werden die Blutwerte genommen. Genau wie ca.1 Woche nach jeder Chemo. Anhand der Blutwerte kann der Onkologe erkennen ob Euer Körper gut oder schlecht mit der Chemo klar kommt. Entsprechend kann er auch dann noch zusätzliche Medikamente geben oder die Dosis anpassen.

Wer ohne Absprache nun während der Chemotherapie etwas an seiner Ernährung oder Medikamenten radikal ändert, gehört ebenfalls in die Schublade: wie Schade ich mir selber am Besten.

Der Plan wurde ja für Euch so aufgestellt. Wer jetzt der Meinung ist es braucht z.B. Eisen während der Chemo zusätzlich, ohne Absprache mit Arzt… Der verändert seine Eisenwert. Nun denkt der Onkologe: oh, bei Patientin x verschlechtern sich die Blutwerte ja kaum, da kann man die Dosis ja noch etwas erhöhen……

Ihr seht: macht nicht wirklich Sinn solche Aktionen. Sollte der Onkologe bei Euren Werten nicht glücklich sein, wird von ihm schon gegengesteuert.

Während der Chemo ist es auch sinnvoll ein Tagebuch zu führen. An welchen Tagen hatte ich was für Befindlichkeitsstörungen? Durchfall? Schlafstörungen…. alles vermerken und vor der nächsten Chemo dem Arzt vorlesen. So wird nichts übersehen.

Wenn wir durch Chemo durch sind, kommt in der nächsten Folge dann auch mal die OP

Text/Konzept: Imke Neuber anhand eigener Erfahrungen und Recherche

Krebs und jetzt? Folge 3

Negativ, positiv, hormonabhängig?

Wir bringen etwas Licht in die Brustkrebsarten.

Nun sind wir also mit Ärzten versorgt.

Das nächste Problem: was sagen die?

Brustkrebs, ja das haben wir verstanden.

Doch was soll dieses hormonell, Her2 positiv?

TripleNegativ?

Wir bekommen Befunde, in denen stehen komische Zahlen.
Wenn alles halbwegs Normal gelaufen ist, haben wir die Stanzbiopsie oder Vakuumbiopsie hinter uns gebracht. Dabei wurden Zellen aus dem Tumor entnommen und in der Pathologie unter dem Mikroskop begutachtet. Dabei stellt man fest wie unsere Tumorzellen aufgebaut sind.

Die Zellen haben alle unterschiedliche Hüllen über die Sie durch die darauf befindlichen Rezeptoren überhaupt nur existieren. Alle unsere Zellen, auch die gesunden, haben Rezeptoren.

Rezeptoren sind wie Bausteine, die so speziell geformt sind, das nur andere Bausteine dort andocken können, welche das genaue Spiegelbild sind.

Unser Immunsystem erkennt viele kranke Zellen und entsorgt diese dann ohne das wir etwas merken.

Doch Krebszellen sind gemein. Es fehlen die Rezeptoren wo unser Immunsystem andocken kann.

Dafür gibt es die Rezeptoren wo Hormonzellen, Östrogen und/oder Progesteron andocken können. Durch die Hormonzellen bezieht die Krebszelle Ihre „Nahrung “ um zu überleben. Diese Hormonrezeptoren kann der Pathologe unter dem Mikroskop erkennen.

Je nachdem wie viele dieser Rezeptoren auf der Krebszellenhülle sind, bestimmt er seinen ersten Wert: den ER und PR Wert. Findet er viele Rezeptoren liegen die Werte bei bis zu 100% (manchmal auch mit Score 12 bezeichnet). Findet er also Rezeptoren wo Hormone andocken können, spricht man von hormonellen Brustkrebs.

Es gibt aber auch Krebszellen denen diese Rezeptoren fehlen. Der ER- und PR-Wert liegt also bei 0%. Auch wenn nur sehr wenige der Rezeptoren vorhanden sind, z.B. nur 6%, spricht man nicht mehr von hormonellen Brustkrebs.

Wir kommen zu dem nächsten Wert, der HER2- Wert.

Dieser kann positiv oder negativ sein. Auch hier werden Rezeptoren begutachtet. Diesmal aber Rezeptoren für Antikörper. Im Normalfall erkennt ja unser Immunsystem Zellen die nicht in unseren Körper gehören. Das Immunsystem erstellt dann einen „Bauplan“ für die Antikörper. Diese erstellten Antikörper haben dann die perfekte Form um an die Rezeptoren der Zellen anzudocken und diese zu zerstören. Nur erkennt ja unser Immunsystem die Krebszellen nicht. Aber der Pathologe erkennt Sie. Und er erkennt auch die Rezeptoren wo Antikörper andocken können. Dann heißt es HER2 positiv. Doch es gibt Krebszellen die haben weder Rezeptoren für Hormone, noch für Antikörper. Dann spricht man von TripleNegativ.

Es gibt aber noch weitere Werte welche der Pathologe bestimmt.

Ein wichtiger Wert ist auch der Ki-Wert.

Man kann es sich so vorstellen: Der Pathologe schaut sich 100 Krebszellen an. Und sieht das sich im Laufe eines Tages die Zahl der Zellen auf 120 erhöht hat. 20% der Zellen haben sich geteilt, waren aktiv. Der Ki-Wert liegt bei 20%. Würden sich die Zellen nicht teilen, hätten wir mit unseren Krebszellen kein Problem, denn einzelne Zellen werden unserem Körper keinen Schaden zufügen. Je niedriger der Ki-Wert, je langsamer wächst nun unser Krebs.

Nun gibt es noch G1, G2 und G3.

Dabei wird bestimmt wie sehr sich das Tumorgewebe von dem Gewebe was ihn umgibt unterscheidet. Gewebe ist ja ein Verbund aus Zellen. Nicht alle Zellen in diesem Verbund sind Krebszellen. Bei einem G1 sind es wenige Krebszellen, im Verbund befinden sich auch noch viele Gesunde Zellen. Bei G3 besteht der Verbund überwiegend aus Krebszellen.

Zu guter Letzt noch der T-Wert.

T1,T2,T3,T4. Dort wird die Größe des Tumorgewebes eingeteilt. T1 ist ein noch sehr kleiner Tumor, T4 ist ein großer Tumor. Der endgültige T-Wert ergibt sich meist erst nach der Operation, deswegen erspare ich Euch auch die Größeneinteilung.

Was die Ärzte nun aus diesen Werten ableiten, wie so eine Krebstherapie geplant wird, erfahrt Ihr bald in Folge4

Text/Konzept: Imke Neuber

Krebs und jetzt? Folge 2

Was ist eigentlich ein Brustzentrum?
Welche Vorteile bringt es?

Brustzentrum.

Warum braucht man ein Brustzentrum und worauf sollte man achten.


In einem Brustzentrum werden alle weiteren Untersuchungen nun vorgenommen. Es gibt auch zertifizierte Brustzentren. Zertifiziert heißt: dieses Brustzentrum wird regelmäßig überprüft ob es folgende Kriterien erfüllt:

  1. Therapie wird individuell in einer Tumorkonferenz erstellt
  2. Ärzte nehmen an Fortbildungen teil
  3. Sozialdienst und Psychoonkologe stehen zur Verfügung
  4. Es wird nach aktuellen Leitlinien oder neuen Studien behandelt
  5. Hygienestandarts werden erfüllt
  6. Alle nötigen Ärzte und Geräte für die Behandlung von Brustkrebs sind zentral vorhanden.

Das wars eigentlich schon. Mehr muss auch ein zertifiziertes Brustzentrum nicht erfüllen.

Brustzentrum darf man sich nennen, wenn jährlich mindestens 70 Brustkrebsoperationen vorgenommen werden.

Demnächst wird die benötigte Anzahl der Operationen jedoch auf ca. 120 angehoben. Ab da wird es einige Brustzentren weniger geben.
Die Standarts für ein zertifiziertes Brustzentrum kann auch ein nicht zertifiziertes Zentrum haben. Zertifikate kosten nun mal auch Geld. Doch keine von uns wird wohl überprüfen können ob sich die Ärzte regelmäßig fortbilden.

Grundsätzlich würde ich mir als NEUPATIENTIN jedoch immer ein zertifiziertes Brustzentrum suchen. Persönlich bevorzuge ich dort Zentren unter kirchlicher Leitung. Rein wegen der Menschlichkeit.

Wer jedoch mit Mundpropaganda von anderen Betroffenen Frauen über ein Brustzentrum nur Gutes gehört hat, liegt halt meist auch nicht verkehrt.

Sollte die Krebsart jedoch schwer behandelbar sein, würde ich Unikliniken wählen. Dort wird oft an neuen Krebstherapien geforscht und man profitiert von neuesten Therapien. Das Angebot an Studien ist in Unikliniken meist besser als in Städtischen Krankenhäusern.

Brustzentren in denen die Therapie nicht in einer Tumorkonferenz besprochen wird, sollte man aber absolut meiden.

Die Tumorkonferenz besteht aus den behandelnden Gynäkologen, Radiologen, Pathologen, Psychologen, plastischen Chirurgen und Onkologen. Dazu können noch Hausarzt, Anästhesisten, Kardiologen, Neurologe, Internist….. kommen. Je nach bestehenden Vorbefunden. Zusammen bespricht man dort dann die bestmögliche Therapie. Es kann durchaus sein das die Dosis für die eine Patientin gut verträglich ist, für die andere jedoch tödlich. Tumorkonferenzen sollten mindestens 1x pro Woche stattfinden, sonst warten die Patienten unnötig lang auf Ihre Therapien.


Und dann gibt es noch Brustzentren in denen zusätzlich zu der Schulmedizin ein breitgefächertes Angebot an Begleittherapien wie Akkupunktur, Ergotherapie, Ernährungsberatung, Hyperthermie, Hypnose, Kräuterkunde, Sport….. angeboten wird.

Ob das sinnvoll ist kann jede für sich entscheiden. Das viele Behandlungen jedoch zum Wohlbefinden während der Chemotherapie beitragen, ist erwiesen. Eine begleitende Ergotherapie während der Chemotherapie beugt zu 50% Neurophathien vor. Gepaart mit Kompression und Kältetherapie können Nervenschäden gut verhindert werden. Akupunktur kann bei Übelkeit, Schwindel gut angewendet werden….

Wer also ein zertifiziertes Brustzentrum mit vielen Angeboten von zusätzlichen Begleittherapien findet, der hat schon mal die Weichen für eine bestmögliche Behandlung gestellt.

Viele dieser Kliniken gibt es nun aber auch nicht. Auch große bekannte Kliniken bieten selten auch Begleittherapien an.

Soviel ich weiß ist erst vor kurzem das neue Krebszentrum in Hannover (MHH) in Betrieb genommen worden. Dort wird nun auch alles in einem Haus angeboten.

Es lohnt sich jedoch im Brustzentrum die Ärzte zu fragen ob man Rezepte für Begleittherapien erhalten kann. Optimaler ist jedoch das Angebot besteht direkt in der Klinik wo das Brustzentrum ist.

Warum?

Schon wegen der Termine.

Wer Krebs hat, spart sich sehr viel Zeit und Nerven, wenn die Wahl der Klinik sorgfältig gewählt wurde. Im günstigsten Fall hat man danach nur diese eine Anlaufstelle. Es werden alle Termine für einen erledigt, man braucht sich keine weiteren Ärzte suchen. Man braucht nicht 50x erklären was man denn nun genau hat, wo man bei der Behandlung steht, welche Medikamente man bekommt. Alle Ärzte die einen Behandeln haben Zugriff auf meine Patientenakte und lesen dort den aktuellen Stand. So wird kein Medikament übersehen, vergessen.

Nun sagen viele: Chemo dauert ja so lange, ich suche mir lieber was ganz in meiner Nähe. Schon wegen der Fahrzeit. Auch eine Überlegung. Ich will ja niemanden in der Richtung beeinflussen. Es gibt viele gute Niedergelassene Onkologen. Aber ein zertifiziertes Brustzentrum kann kein Onkologe ersetzen. Krebs ist eine Krankheit die im ganzen Körper wirkt. Wir benötigen eine Vielzahl von Ärzten während der Akuttherapie. Wenn ich dann jedesmal erst einen Termin in einer anderen Praxis ausmachen muss, dann bin ich gut beschäftigt. Läuft alles Problemlos nach Plan, dann kann ich mit einem niedergelassenen Onkologen und meinem Gynäkologen für die OP auch glücklich sein. Doch Problemlos läuft es sehr selten. Während einer Chemotherapie kann es schnell mal zu Problemen mit Herz, Kreislauf, Nerven….. kommen. Wer die Behandlung bei einem Onkologen macht, darf nun einen Termin beim Kardiologen, Neurologen etc. vereinbaren. Willkommen in der Warteschlange. In einem guten Brustzentrum gehe ich 2 Gänge weiter und bekomme meine Untersuchung. Und es gibt noch einen Vorteil: die Kliniken rechnen mit Einweisungsschein ab. Es entfallen für mich die Einzelzuzahlungen zu jedem Chemomedikament. Es erfolgt eine Tagesabrechnung von 10€ pro Behandlungstag, wobei diese nach maximal 28 Tagen auch weg fallen. Alle Begleitmedikamente und Therapien sind damit inbegriffen.

Wenn man so also sein Rundum-Sorglos-Paket für die Akuttherapie gebucht hat, kann man sich unbeschwert auf die Genesung konzentrieren. Ob ich dafür einen weiteren Weg auf mich nehme, muss man selber Entscheiden. Ich würde es. Denn OP/Chemotage sind nicht jeden Tag. Je besser ich OP und Chemo vertrage, um so mehr verkürzt sich die Behandlungszeit.

Nehmen wir nur kurz das Beispiel Neurophathien. Diese treten meist unter der Gabe von Paclitaxel auf. Wann sollte die Dosis verändert werden? Vorgespräch Chemotherapie im Brustzentrum: es wird sofort ein Neurologe hinzugezogen, dieser bestimmt den aktuellen Stand der Nervenschädigung und bespricht dieses sofort persönlich mit dem Onkologen. Der kann nun sofort eine Entscheidung treffen und u.U. Die anstehende Dosis verringern. Bis zur nächsten Chemotherapie wird diese Entscheidung in der Tumorkonferenz besprochen, ab der nächsten Sitzung habe ich einen neuen Behandlungsplan.
Bin ich nun bei einem Niedergelassenen Onkologen, gibt es verschiedene Möglichkeiten: er schickt mich zu einem Neurologen (wo schon die Terminwarterei wieder los geht). Nehmen wir mal an ich bin dort am nächsten Tag. Der Neurologe kennt nicht die Dosis der Chemo die ich bekomme. Er stellt Nervenschäden fest und empfiehlt mir diese entsprechend zu behandeln. Vielleicht erstellt er einen Bericht für den Onkologen. Meine Dosis wird wahrscheinlich noch lange nicht geändert…. Ein direktes Gespräch zwischen den Ärzten existiert nicht und Papier ist sehr geduldig…. Wenn es ganz blöd läuft, sagt der Onkologe vielleicht auch das er die Chemo bis er das Ergebnis vom Neurologen hat erstmal aussetzt…. Egal wie: Es kostet Zeit.
Nächste Möglichkeit: der Onkologe schickt mich NICHT zu einem Neurologen und trifft selber aus seiner eigenen Erfahrung heraus eine Entscheidung über die weitere Dosis. Na herzlichen Gruß auch. Ich spiel ja gerne Lotto, aber nicht wenn es um meine Gesundheit geht. Und ein so handelnder Onkologe spielt da grade Lotto. Wenn ich Glück habe, passe ich mit meiner Erkrankung in ChemaXY , wenn nicht, ist seine Entscheidung für mich vielleicht auch der große Griff ins Klo. Eine Verringerung der Dosis kann nicht zum Tot aller Krebszellen führen, oder mir können auch dauerhaft Nervenschäden bleiben, sollte er nichts unternehmen.

Trotzdem bleibt der Vorteil: ich habe die Wohnortnähe.
Sollte etwas sein, ist der Arzt in der Nähe.

Mein Tipp zum Abschluß: ein gutes zertifiziertes Brustzentrum finden was möglichst an einem Tag erreichbar ist.

Dort zu allen Vorbehandlungen gehen und nur wenn es mir absolut unmöglich ist die Entfernung zur Chemo zu bewältigen, diese nach Vorgabe der Ärzte im Brustzentrum bei einem Onkologen verabreichen lassen. Den Onkologen bei mir um die Ecke kann ich für spätere Nachsorge eher gebrauchen…… Nicht am Anfang.

Da hätte ich gerne die für mich beste medizinische Versorgung.

Wer Brustzentrum googelt, bekommt eine große Auswahl geboten.

Die 10 angeblich besten Kliniken in Deutschland, die besten im Bundesland….. usw.

Besser ihr schränkt die Auswahl schon mal so ein: zertifiziertes Brustzentrum Köln (nehmt die nächstgelegene Großstadt in eurer Nähe). Danach sollte man sich tatsächlich die Mühe machen und sich jede Klinik auf Ihrer Website anschauen.

Welche speziellen Angebote gibt es?

Auch Rezensionen sind ein Hinweis ob diese Kliniken in meine Auswahl kommen.

Nur überbewerten kann man Rezensionen nicht. Eine Kritik wird schneller und öfter geschrieben als ein Lob.

Sollte also pro Monat eine schlechte Kritik dort stehen, dann ist das eher sehr wenig und die Klinik schon eine bessere.


Fragt ruhig auch in Selbsthilfegruppen an. Dort erhaltet Ihr Erfahrungsberichte aus erster Hand.

Wo sich Selbsthilfegruppen in eurer Nähe befinden, kann auch bei der Hotline der Krebshilfe Deutschland erfragt werden.
Dort bekommt ihr auch Kliniken und Brustzentren in eurer Nähe genannt.

Solltet Ihr noch Fragen zum Thema Brustzentrum haben, gerne in den Kommentaren.


Ansonsten kommt dann Folge3 wo ich versuche zu erklären was es für verschiedene Brustkrebsarten gibt, und was die ganzen Abkürzungen bei den Befunden so Bedeuten…..

Text/Konzept: Imke Neuber

Krebs und jetzt? Folge 1

Folge 1

Der Weg zur Diagnose

Schon der Weg zur Diagnose Krebs sieht bei vielen anders aus.

Die einen merken selber das etwas nicht stimmt, bei anderen sind es Zufallsbefunde beim Gynäkologen.
Wir haben aber unseren ersten Anlaufpunkt: Gynäkologen.

Auch die sind ja nicht alle gleich qualifiziert.
Manche mögen gut für Schwangerschaften sein, andere für Verhütung und die nächsten sind Hormonspezialisten…. und wieder anderen liegt viel an Krebsvorsorge/Nachsorge.

Egal wie es ist, zuerst wird der Gynäkologe mal feststellen das etwas nicht so gut ist.
Sollte er Eure Beschwerden und Ängste ohne genaue Untersuchungen abtun, sollte man lieber gleich zu einem anderen Gynäkologen wechseln. Wir brauchen nicht um Untersuchungen betteln.
Wenn wir schon selber spüren das etwas nicht stimmt, dann sollte man nicht mit Worten abgespeist werden.
Beliebt sind Sätze wie:
Ach das ist nicht schlimm, für Krebs sind Sie ja noch viel zu Jung.
Oder: das hat man öfter mal zwischen den Zyklen, da schauen wir dann im nächsten Jahr nochmal.
Beobachten wir erstmal…. Nein.

Wir sind nie zu Jung, wir haben das sonst nie zwischen den Zyklen und wir werden das bestimmt nicht ein Jahr mal beobachten.
Wir holen uns lieber gleich mal eine zweite Meinung.
Wenn es dann tatsächlich nur eine Zyste, Prellung, Entzündung etc. ist, dann sind auch wir beruhigt.
Ohne Untersuchung (Ultraschall/Mammographie /MRT), wissen wir nie etwas.
Sollte der Gynäkologe beim Ultraschall nichts finden, kann dies aber auch an einem dichten Brustgewebe liegen.
Wenn euch also etwas komisch vorkommt, der Gynäkologe zwar Ultraschall macht, dann aber sagt: da ist nichts, dann heißt das unter Umständen: er sieht nichts.

Weiter geht es dann in der Regel zur Mammographie.
Auch da besteht noch die Möglichkeit: man sieht nichts. Auch hier: hört auf Euer Bauchgefühl.
Es tritt nicht einfach so Flüssigkeit aus einer Brustwarze aus.
Auch das sich eine Brustwarze nach innen zieht passiert nicht mal einfach so.
Und wenn man selber einen Knoten ertastet, dann bildet man sich das auch nicht ein.
In diesen Fällen ist die Untersuchungskette bis zum MRT schon fast Pflicht.

Wer Statistiken mag: bei 8% der an Brustkrebs erkrankten, wurde der Tumor erst mit MRT festgestellt.

Nun hat man schon mal festgestellt das da Gewebe ist, was komisch ist.

Einige Gynäkologen raten erstmal zu einer Biopsie bei einem Radiologen, andere sagen gleich: gehen Sie mal in ein Brustzentrum.

Schon stehen wir vor der ersten Entscheidung.

Was ist wohl besser?

Gleich Brustzentrum oder der Radiologe?

Es gibt darauf schon mal keine optimale Antwort.

Es gibt Radiologen welche jede Woche mindestens 3-4 Biopsien vornehmen und es gibt Radiologen die 3-4 Biopsien im Monat machen.
Traut Euch einfach diese Frage zu stellen:
Wie oft wird bei Ihnen eine Biopsie gemacht?
Jede gute Radiologie sollte Euch diese Frage ehrlich beantworten.

In Brustzentren könnt Ihr sicher sein das die öfters Biopsien machen, doch hier besteht unter Umständen die Gefahr an Ärzte zu kommen, welche noch in Ausbildung sind oder vielleicht erst kurz nach Ihrer Ausbildung sind. Da fehlt dann auch die Erfahrung.

Meine persönliche Tendenz: lieber in einer Radiologie welche möglichst viele Biopsien pro Woche macht.

Text/Konzept: Imke Neuber