Langzeitüberleben bedeutet oft, dass einige Therapien weitergeführt werden müssen.
Ich zum Beispiel muss wegen meines Lymphoedems zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage bei meiner lieben Manuela Sanne. Es bedeutet bei mir Kompressionsversorgung tragen und Selbstmanagement und das ein Leben lang.
Einige müssen weiterhin Medikamente nehmen, um den Therapieerfolg zu erhalten, um Nebenwirkungen oder Spätfolgen zu mindern. Auch das gehört zum Langzeitüberleben.
Krebs spielt zum Glück nicht täglich die große Rolle, aber manchmal gibt er sich einen Auftritt auf großer Bühne – Rezidiv Angst, Angst vor Neuerkrankung, alte Gefühle kommen wieder hoch, wenn die Nachsorge ansteht. Auch das ist Langzeitüberleben.
Aber Langzeitüberleben ist vor allem, das Leben leben, das Leben lieben, die kleinen Dinge wertzuschätzen und in meinem Fall Erfahrungen und Wissen weitergeben.
Leben und oft auch Überleben mit Krebs, ein Randthema.
Wenn die Therapie beendet ist und du in die Nachsorge geschickt wirst, spuckt dich das Hamsterrad aus Arztterminen und Co einfach aus und du musst auf eigenen Beinen stehen.
Ob dich deine Beine tragen, erfährst du nur im Selbstversuch.
Wie es weitergeht – das große Rätselraten.
Dein Umfeld wünscht sich den Menschen von vor der Diagnose zurück, der Chef womöglich genau wieder diese Leistung.
Und du?
Musst dich sortieren, neu entdecken, neu ausrichten, manches auch hinter dir lassen. Oft auch mit finanziellen Problemen kämpfen.
Das sind Themen der Cancer Survivors Week.
Wir Krebsinfluencer wollen zeigen, wie es ist, das Leben danach. Das eben nicht alles wieder gut und wie vorher ist, dass sich für manches alles komplett ändert.
Für mehr Sichtbarkeit, für mehr Akteptanz und vor allem für Betroffene.
„Nach der Therapie ist doch alles wieder gut“ – oder etwa nicht?
„Du siehst doch wieder gut aus.“
„Jetzt ist ja alles überstanden, oder?“
„Dann kannst du ja wieder ganz normal weitermachen.“
Sätze wie diese sind oft liebevoll gemeint, doch leider treffen sie viele Betroffene mitten ins Herz. Denn sie spiegeln eine Erwartung wider, die mit der Realität wenig zu tun hat: die Vorstellung, dass nach einer Therapie alles wieder so ist wie vorher.
Aber genau das stimmt oft nicht.
Das Unsichtbare hinter dem „wieder gesund“
Nach einer schweren Diagnose und Therapie, egal ob Krebs oder andere schwere Erkrankungen, beginnt eine Phase, über die kaum gesprochen wird. Nach außen wirkt vieles abgeschlossen: Die Behandlung ist beendet, die Haare wachsen wieder nach, der Körper scheint sich zu erholen.
Doch im Inneren sieht es häufig ganz anders aus.
Viele Betroffene kämpfen noch lange mit:
Erschöpfung, die sich nicht einfach „wegschlafen“ lässt
Körperlichen Einschränkungen, die vorher nicht da waren
Angst vor Rückfällen
Verunsicherung, wer man eigentlich jetzt ist
Konzentrationsproblemen oder Gedächtnislücken
ein verändertes Körperbild
Einem völlig veränderten Blick auf das Leben
Diese Dinge sind oft unsichtbar, für das Umfeld und auch für die Betroffenen selbst schwer zu greifen. Und genau das macht sie so herausfordernd.
Warum es nicht einfach „weitergeht wie vorher“
Die Diagnose und die Therapie sind ein Einschnitt. Sie verändern nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche und das eigene Selbstbild.
Plötzlich wird vieles hinterfragt:
Was ist wirklich wichtig im Leben?
Welche Belastungen kann und möchte ich noch tragen?
Welche Rolle möchte ich in meinem Alltag einnehmen?
Welche Menschen sollen mich dabei begleiten?
Dinge, die früher leicht gefallen sind, kosten heute vielleicht unendlich viel Kraft. Dinge, die früher selbstverständlich waren, sind es plötzlich nicht mehr.
Und das führt zu einem Gefühl, das viele beschreiben:
Ich passe nicht mehr ganz in mein altes Leben.
Die „verflixte dritte Phase“
Die Autorin Nella Rausch beschreibt in ihrem Buch „Fliegen mit verklebten Federn“ genau diesen Abschnitt als eine Art „dritte Phase“:
Diagnose
Therapie
Die Zeit danach
Während die ersten beiden Phasen meist von medizinischer Begleitung geprägt sind, bleibt die dritte oft im Schatten. Plötzlich gibt es weniger Termine, weniger Unterstützung, weniger Struktur und dafür umso mehr Raum für Gedanken, Unsicherheit und Überforderung.
Viele fühlen sich in dieser Zeit:
allein gelassen
unverstanden
unter Druck, „endlich wieder zu funktionieren“
Dabei ist genau diese Phase ein entscheidender Teil der Genesung.
Warum Aufklärung so wichtig ist
Ein großes Problem: Diese dritte Phase ist kaum im Bewusstsein, weder bei Betroffenen noch im Umfeld.
Wenn niemand darüber spricht, entstehen Missverständnisse:
Betroffene fühlen sich falsch oder schwach
Angehörige verstehen die anhaltenden Schwierigkeiten nicht
Erwartungen passen nicht zur Realität
Aufklärung kann hier so viel verändern:
Sie nimmt Druck heraus
Sie schafft Verständnis
Sie erlaubt es, ehrlich über Grenzen zu sprechen
Selbsthilfe kann hier helfen.
Nach der Reha beginnen viele Betroffen nach Gleichgesinnten zu suchen, Menschen, die wissen von was man spricht, die das schon erlebt haben, die vielleicht aus eigener Erfahrung einen Ratschlag geben können oder einfach nur mal zuhören. Genau das erlebe und erfahre ich immer wieder in meinem Ehrenamt bei der Frauenselbsthilfe Krebs.
Erholung braucht Zeit – oft mehr, als man denkt
Heilung ist kein linearer Prozess.
Körper und Psyche arbeiten nach einer Therapie noch lange.
Man könnte sagen: Die Behandlung hat aufgehört, aber die Verarbeitung hat gerade erst begonnen.
Das bedeutet:
Fortschritte kommen in kleinen Schritten
Rückschläge gehören dazu
Geduld wird zu einem wichtigen Begleiter
Und manchmal bedeutet es auch, ein neues Gleichgewicht zu finden, nicht das alte Leben zurückzubekommen, sondern ein Neues zu gestalten.
Was Betroffene wirklich brauchen
Statt Erwartungen brauchen Betroffene vor allem eines
Raum für:
ehrliche Gefühle
langsamere Prozesse
neue Prioritäten
Unsicherheit
Heilung im eigenen Tempo
Und sie brauchen Menschen, die zuhören, ohne zu bewerten.
Die nicht sagen „Du bist doch wieder gesund“, sondern fragen:
„Wie geht es dir wirklich?“
Ein neues Verständnis von „gesund“
Vielleicht ist die größte Veränderung, dass Gesundheit plötzlich anders definiert wird. Dass man dem Körper wieder Vertrauen schenken kann und nicht jedes kleine Symptom gleich als die nächste Diagnose sieht.
Nicht als Zustand von „alles ist wie früher“, sondern als ein Prozess, in dem man lernt, mit Veränderungen zu leben. Das Leben nach der Therapie ist oft ein anderes. Und das ist kein Scheitern. Das ist ein Weg, der gegangen werden will.
Fazit:
„Nach der Therapie ist alles wieder gut“ ist ein tröstlicher Gedanke – aber selten die Realität, leider.
Indem wir mehr über die unsichtbaren Folgen sprechen und die „verflixte dritte Phase“ sichtbar machen, können wir Verständnis schaffen – für Betroffene und ihr Umfeld.
Denn Heilung endet nicht mit dem letzten Behandlungstag.
Sie beginnt meiner Meinung nach genau dort erst richtig.
Die letzten Wochen waren anstrengend. Nicht laut, nicht spektakulär. Sondern dieses stille, innere Anstrengend, das sich in die Knochen setzt. Zwei Todesfälle im näheren Umfeld. Nachrichten, dass liebe Menschen ihren letzten Weg antreten – ins Hospiz, in die Palliativbetreuung. Worte, die man liest und die sofort tiefer sinken, als man es zugeben möchte.
Es berührt mich in vielen Schichten. Seelisch. Herzmäßig.
Und ja – es macht mir auch Angst.
Ich bin im achten Jahr nach der Diagnose, im siebten Jahr krebsfrei. Und gerade in solchen Momenten frage ich mich:
Werde ich weiterhin von Schutzengeln begleitet? Von guten Mächten, die mich tragen?
Oder ist das alles nur eine fragile Illusion, die jederzeit reißen kann?
Mein Körper antwortet schneller als mein Kopf. Madame Fatigue packt das große Besteck aus: Müdigkeit, Erschöpfung, Kopfschmerzen, Schwindel. Als würde mein System sagen: „Das ist zu viel. Zu nah. Zu vertraut.“
Und natürlich könnte ich es mir leichter machen. Ich müsste ja „nur“ mein Ehrenamt niederlegen. Die Krebsaccounts aus meinem Feed werfen. Mich aus der Krebsbubble verabschieden. Abstand schaffen. Türen schließen.
Aber will ich das?
Ich glaube nicht.
Denn ich sehe es als meine Aufgabe, Mut zu machen. Aufzuklären. Geschichten zu erzählen, die sonst im Stillen verhallen würden. Menschen zu begleiten, die gerade durch ihre dunkelsten Stunden gehen. Ihnen eine Stimme zu geben, wenn sie selbst keine Kraft mehr haben.
Und wenn das Opfer dafür meine Fatigue ist – dann bringe ich es. Nicht leichtfertig. Nicht heroisch. Sondern bewusst.
Weil es eben nicht „nur“ Brustkrebs ist. Weil es eben nicht wieder „alles gut“ ist, sobald die Therapie endet. Weil die Nachsorgejahre nicht einfach ein Bonuslevel sind, sondern ein eigenes Terrain – voller Fragen, Trigger, Schatten und gleichzeitig voller neuer Klarheit.
Ich schreibe das nicht, um Mitleid zu bekommen. Sondern um sichtbar zu machen, was oft unsichtbar bleibt. Um zu sagen: Auch Jahre später kann die Angst noch leise mitgehen. Auch Jahre später kann der Körper reagieren, wenn das Leben uns an unsere Verletzlichkeit erinnert.
Aber ich schreibe es auch, weil ich weiß: In all dem liegt eine Form von Stärke. Eine, die nicht laut ist. Eine, die nicht glänzt.
Eine, die sich zeigt, wenn wir trotz Müdigkeit weitergeben, was uns selbst einmal gefehlt hat.
Vielleicht ist das mein Weg. Vielleicht ist das meine Art, Sinn zu finden in all dem, was war.
Und vielleicht ist es genau das, was mich – trotz allem – weitergehen lässt.
„Leben nach Krebs“ – ein Thema, das man aus vielen verschiedenen Blickwinkeln beleuchten kann. Denn jede*r von uns trägt eine eigene Wahrheit in sich. Und ja: Nach dem Krebs ist das Leben anders. Punkt.
Bei mir bedeutet „anders“ zum Beispiel: ohne Brüste, ohne Eierstöcke, mit 42 Jahren in die Wechseljahre geschleudert und stolze Besitzerin bunter Kompressionsärmel an beiden Armen. Dazu Depressionen, Fatigue und eine Berentung, die ich mir so nie ausgesucht hätte.
Klingt erst einmal düster, oder?
Doch das ist nur die Oberfläche. Die Fakten. Nicht die ganze Geschichte.
Was ich durch den Krebs gelernt habe
Für eine Buchrecherche wurde ich einmal gefragt: „Was hast du durch den Krebs gelernt?“
Meine spontane Antwort: „Socken stricken.“
Wir haben herzlich gelacht – denn das war nicht die Art Erkenntnis, die man erwartet. Aber es war eine meiner Wahrheiten. Und es blieb nicht bei den Socken.
Ich habe gelernt:
Socken stricken (ja, das bleibt ganz oben)
wie stark mein Körper ist
wie stark meine Beziehung ist
Hilfe einzufordern – und sie anzunehmen
was echte Freundschaft bedeutet
NEIN zu sagen
MeTime nicht nur zu planen, sondern zu leben
wie wertvoll mein Ehrenamt in der FSH ist
Ich bin selbstbewusster geworden. Mutiger. Freier.
Ich fahre inzwischen allein mit dem Zug zu Workshops und Kongressen – und bin 2021 sogar ganz entspannt in Fulda an Chris de Burgh vorbeispaziert. Ich gebe zu, ich hab ihn nicht gleich erkannt. Früher hätte ich mich das nie getraut.
Ich gebe weiter, was ich gelernt habe
Heute begleite ich andere Betroffene, teile meine Erfahrungen, helfe, wo ich kann – und kenne endlich meine Grenzen. Ich bin Achtsamkeitscoach, psychoonkologische Begleiterin und virtuelle Assistentin. Drei Rollen, die mich erfüllen und gleichzeitig flexibel genug sind, um meine Kräfte zu schützen.
Für die Zukunft habe ich noch einige Kurse im Blick. Dank Fernstudium und Onlineformaten kann ich in Miniportionen lernen – abends, wenn andere schon vor dem Fernseher eingeschlafen sind. Und alles, was ich lerne, hilft nicht nur mir, sondern auch anderen.
Dinge, die ich ohne den Krebs vermutlich nie getan hätte.
Neue Menschen, neue Wege, neues Ich
Ich habe wunderbare Menschen kennengelernt, die ich ohne die Erkrankung nie getroffen hätte. Und ja – Horst (so nenne ich meinen Krebs) hat mit Pauken und Trompeten in meinem Leben aufgeräumt. Anfangs war das schmerzhaft. Ich habe ständig zurückgeschaut, auf das, was nicht mehr möglich war.
Heute schaue ich nach vorn.
Die Vergangenheit kann ich nicht ändern. Aber mein Leben im Jetzt – das kann ich gestalten.
Ich freue mich über jeden guten Tag. Die weniger guten nehme ich an. Sie gehören zu mir. Sie sind der Preis dafür, dass ich noch hier bin.
Ich genieße kleine Dinge, die Zeit mit meiner Familie, mit Freund*innen – und entdecke mich selbst immer wieder neu.
Einmal im Jahr ist es wieder soweit: Ultraschallkontrolle Brust und Brustkorb!
Für die Ärztinnen und Ärzte reine Routine. Für mich Ausnahmezustand!
Selbe Abteilung. Selbe Stühle. Dasselbe Untersuchungszimmer. Und immer wieder derselbe Satz: „Da wird alles okay sein.“
Im Juni 2018 war es das nicht. Mein Bauchgefühl wusste es. Meine eigenen Hände wussten es. Nur mein Kopf wollte es nicht wahrhaben.
Seitdem sitze ich jedes Jahr wieder hier. Für viele ist es eine einfache Kontrolle. Für uns Krebspatienten ist es ein Flashback – ein Strudel aus Angst, Hoffnung, guten Wünschen und der Möglichkeit, erneut auf hart dem Boden der Realität zu landen.
Alles ist vertraut und trotzdem voller Unbehagen. Ich bin froh, wenn ich endlich dran bin. Froh, wenn ich mit einem stabilen, tumorfreien Befund nach Hause gehen darf.
Und doch bleibt da dieses Wissen: Er könnte jederzeit zurückkommen, der olle Horst mit seinem Gefolge.
Kopfkino at its best.
Auch dieses Jahr wieder Glück gehabt. Alles unverändert – und das im 7. Jahr.
Seit meiner Brustkrebs Diagnose im Juni 2018 tue ich auf meinem Blog, in Social Media, im Privatleben und in der Frauenselbsthilfe Krebs nichts anderes.
ICH REDE ÜBER KREBS!
Mag den ein oder anderen nerven, manche finden es auch befremdlich, einige meinen auch „Hey, nun hör doch mal auf, du hast keinen Krebs mehr!“
ICH MACHE WEITER!
Es gibt noch immer zu viele Tabus. Zu viele Betroffene, die allein im Regen stehen. Zu viel Unwissen über das Leben nach dem Krebs.
Oft bedanken sich Follower, Leser, Freunde für meine Beiträge, weil das Arbeit für mich ist und Zeit, Nachdenken und Recherche erfordert .
Es ist eine Arbeit, die ich gerne mache und die ich als meine Berufung ansehe.
Zu viele Geschichten, Gerüchte, Unwissen und Unsicherheit sind noch zum Thema Krebs in den Köpfen. Ich möchte informieren, ermutigen, Ängste nehmen, Erfahrungen teilen und Tipps geben.
Und es ist auch eine Art Verarbeitung für mich. Recherchen erfordert es nicht immer. Meist kommt mir eine Idee spontan und wird zum Text oder ich bekomme den Anstoß durch Antworten oder was ich selbst so im Netz lese.
Manche bewundern auch, dass ich mich nach überstandener Erkrankung trotzdem in der Krebs Bubble bewege und quasi immer damit beschäftige.
Horst war Teil meines Lebens 2018 und 2019, jetzt ist er tot, von uns gegangen, fachgerecht entsorgt oder er guckt irgendwo in der Pathologie doof aus dem Glas.
Natürlich denke ich darüber nach, wenn ich zur Kontrolle bin oder auch bei manchen Beiträgen, aber nie so das das Thema alles bestimmt.
Natürlich habe ich Angst vor Rezidiven, ganz neuer Erkrankung und schlechter Prognose.
ABER:
Krebs bestimmt nicht mein Leben!!!
Höchstens Teile meines Terminplanes und die meiste Behördenpost. Obwohl da sind es auch die Nebenwirkungen und Nachwirkungen und nicht der Krebs selbst.
So habe ich das auch schon während der Therapie gehalten.
Claudia Altmann-Pospischek beschreibt es so: „der Krebs ist auf meiner Lebensfahrt mein Beifahrer, mehr nicht.“
Bei mir sind jetzt die körperlichen und seelischen Gegebenheiten meine Beifahrer, mein Schatten. Sie gehören dazu, haben aber nicht die Oberhand. Die meisten Frauen tragen ganz selbstverständlich BH, ich halt Thoraxbandage und Kompressionsstrumpf. Farbe aussuchen, anziehen, nich mehr drüber nach gedacht.
Viele Menschen, die ich kenne, gehen arbeiten, sind selbstständig – mein Job ist, wenn man so will, mein Ehrenamt und Engagement.
Noch viel wichtiger ist mir, meine Tage gut zu füllen mit schönen Kleinigkeiten, Erlebnissen, Ergebnissen, Begegnungen und so weiter. Dazu gehören mein Ehrenamt, mein Blog hier, neues Wissen erlernen, mein Garten, Freunde, Reisen und vieles mehr. Keine Last, mir macht das Spaß.
Zugegeben auch ich habe trübe Gedanken oder mal einen schlechten Tag, das kommt vor. Aber ich gebe mir Mühe, diesen Tagen ihre Berechtigung zu geben, aber nicht übermäßig viel Raum.
Deswegen Rat von mir:
Gebt euren Tagen mehr Leben, mehr Freude, mehr Genuss.
Was morgen ist weiß keiner, also vertagt und verschiebt nicht so viel.
Das Leben ist schön, egal ob man gesund oder krank ist!
„Sie müssen die Antihormontherapie mindestens 5 Jahre nehmen, wahrscheinlich sogar 10 Jahre wegen Ihrer Mutation.“ hieß es im Juni 2019 nach überstandener Mastektomie.
Wir haben September 2024 als mein Onkologe und ich entscheiden, dass es Zeit wird die Antihormonatherapie (AHT) abzusetzen.
Was ist das eigentlich Antihormontherapie?
Eine Antihormontherapie kann die Hormonproduktion oder die Bindung der Hormone an ihre Rezeptoren auf den Brustkrebszellen blockieren, um so das Tumorwachstum zu bremsen oder die Entstehung neuer Tumoren zu verhindern. Sie kommt nur in Frage, wenn der Brustkrebs Hormonrezeptor positiv war und das war bei mir der Fall.
Da ich aufgrund der BRCA Mutation meine Eierstöcke entfernt bekam, galt ich als menopausal und wurde mit sogenannten Aromatasehemmern behandelt. Diese verhindern, dass der Körper in Fett- und Muskelgewebe, Nieren und Nebennieren und Leber noch geringe Mengen an Östrogen produziert.
Da ich durch die Mutation ein erhöhtes Rückfallrisiko habe, wurde bei mir 5 Jahre lang mit Aromatasehemmer durch therapiert, während das bei Frauen ohne Mutation heutzutage anders gehandhabt wird. Da hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan, die Behandlung wird von Frau zu Frau immer individueller.
So weit so gut. Leider geht auch hier nichts ohne Nebenwirkungen ab.
Wenn man mit 42 ein ganzes Stück vor der biologischen Uhrzeit in die Wechseljahre katapultiert wird, reagiert der Körper.
Hitzewallungen, dünnes Haar, trockene Schleimhäute, trockene Haut, Schlafstörungen, Gewichtszunahme waren es bei mir. Oft berichten Frauen aber auch von Muskel- und Knochenschmerzen. Auch das erhöhte Osteoporose Risiko ist nicht außer Acht zu lassen. Alles Beschwerden, die natürlicherweise in den Wechseljahren auftreten, aber nach meinen Erfahrungen nicht so geballt und vor allem nicht so schlagartig.
Für mich trotzdem alles eine Art „Luxusprobleme“, war doch die Chemotherapie viel schlimmer gewesen.
Trotzdem plädierten jetzt Onkologe, Gynäkologin und die Augenärztin für das Absetzen, zu hoch sei der Verlust an Lebensqualität, zu hoch das Risiko für Folgeerkrankungen durch die trockenen Schleimhäute und von der Knochendichte na ja reden wir mal nicht.
Seit etwa 20. September bin ich jetzt also ohne AHT.
Komisches Gefühl irgendwie, nicht erleichtert oder befreit, eher etwas unsicher. Schließlich sollte mich diese Therapie ja vor etwaigen Rückfällen schützen. Neuere Studien zeigen aber, das eine längere Einnahme in meinem Fall keinen nennenswerten Effekt mehr auf Langzeitüberleben, Rezidiv oder Neuerkrankungsrisiko haben.
Na gut, dann her mit der Lebensqualität und einer großen Portion Hoffnung, das der olle Horst in den ewigen Jagdgründen bleibt.
Und wenn ein paar von dem Symptomen weniger werden oder ganz verschwinden, wäre ich wirklich glücklich.
Im Moment ist in meinem Gesicht wieder die Pupertät los gebrochen ….
