Ich selbst bin seit 2020 aktiv tätig, erst im Forschungsprojekt NetzwerkstattKrebs, dann bei der Gründung des Netzwerk FSH Onliner 2022, das ich leite.
Ich arbeite im Landesverband Sachsen als Landeskassiererin, bin Teil des Social Media Teams und vertrete die Frauenselbsthilfe Krebs in Gremien, als CoForschende und bei Kongressen.
Ich bin stolz, Teil dieses Verbandes zu sein, der in seiner Hauptaufgabe Betroffene unterstützt, der aber auch im Hintergrund bei vielen wichtigen Dingen tätig ist und so bessere Versorgung von Betroffenen, bessere Behandlung und bessere Prävention in Zusammenarbeit mit dem Haus der Krebsselbsthilfe, mit Forschern, mit Politikern und vielen anderen gemeinsam erreicht hat.
Wenn Du uns unterstützen willst, werde Mitglied oder spende, denn das Gefühl nicht allein zu sein mit der eigenen Krebs Erkrankung macht so vieles leichter.
Heute vor sieben Jahren bei gleichen Temperaturen hab ich meine erste Chemo von insgesamt 16 bekommen.
Und nicht nur das, es folgten 3 OP‘s plus ein Herzkatheter, 28 Bestrahlungen, Entfernung der Eierstöcke, 5 Jahre Antihormontherapie, Kampf mit Behörden…
Wahnsinn wie die Zeit vergangen ist. Wahnsinn was ich alles erlebt und geschafft habe. Wahnsinn das mein Plan wieder zu arbeiten so nicht aufgegangen ist.
Aber wenn sich eine Türe schließt öffnet sich eine neue…..
Aus Arbeitsalltag wurde Ehrenamt, aus Hobby Kleingewerbe, aus Interesse eine Ausbildung mit Angeboten für euch.
Aus der Krise wurde ein Weg.
Weit weg vom geplanten, aber definitiv schön und lebenswert.
Wollte ich einfach mal loswerden und euch Danke sagen für Freundschaft, fürs Folgen, für Zusammenarbeit, ach einfach für was ihr steht. 💚
Ein sogenanntes, nach medizinischen Maßnahmen verursachtes Lymphoedem, ist gar nicht mal so selten, nicht nur bei Brustkrebs Patienten.
Im Sommer ist es besonders aufwändig es zu Händeln und unter Kontrolle zu behalten.
A&O der komplexen Entstauungstherapie sind drei Schritte:
• Kompressionsversorgung
• Hautpflege
• Bewegung
• Selbstmanagement
Aktuell hockt mein Lymphoedem zusätzlich zu Armen und Flanken, auch noch auf dem linken Rippenbogen. Gisela auf Wanderschaft oder so.
Deswegen unternehme ich jetzt mit der Lymphtherapeutin Nicole Seebach einen Angriff mit Tape, zusätzlich ist bei Juzo ein Kompressionstop für mich bestellt.
Kompressionsversorgung im Sommer
Ja, ehrlich gesagt, schön ist anders. Gebe ich ehrlich zu. Es engt ein, es ist warm, aber es hilft halt, weil gerade bei den aktuellen Temperaturen sich die Gefäße weiten und man sprichwörtlich voll läuft.
Um das mit der Kompression erträglich zu machen, nutze ich:
• Kühlende Lotion
• Sprühflaschen mit Wasser, um die Kompression zu befeuchten
• Entstauungsübungen
• Taping
Taping – Wirkung???
Laut Studien und aktuellen im der finalen Phase befindlichen S3 Leitlinie Lymphoedem, bringt Taping nichts. Bei mir aber schon. Deswegen gilt wie so oft, testen und schauen was passiert. Wenn du den Kleber verträgst und einen fähigen Therapeuten hast, dann ist es zumindest einen Versuch wert in Kombination mit den anderen Maßnahmen.
Hautpflege
Wichtig, egal zu welcher Jahreszeit!
Lymphoedem und Kompressionsversorgung bedeuten Stress für deine Haut, deshalb braucht sie Pflege.
Mir persönlich helfen Lotions mit Urea für trockene Haut und gerade jetzt im Sommer auch kühlende Lotions oder Schaum aus der Apotheke.
Auch hier ist meine Empfehlung das zu nutzen was dir bekommt, aber bitte pflege deine Haut. Ist sie intakt, kannst du Infektionen vermeiden.
Sommermode und Kompression?
Kompressionsversorgung gibt es je nach Hersteller in tollen Farben, Mustern, gebatikt, mit Farbverlauf, Schmucknähten oder Glitzersteinen. Da dürfte für jeden was dabei sein.
Ich bin ja eher der Typ Farbe und trage derzeit gern Pink oder Blau. Es gibt aber auch hautfarbene Versorgung, die unauffälliger ist und zu jedem Outfit passt.
Lass dich da gern im Sanitätshaus beraten oder stöbere auf den Websites der Anbieter.
Kompressionsversorgung und Kühleffekt
Ich weiß aus eigener Erfahrung, gerade jetzt im Sommer ist es manchmal je nach Wetterlage kaum zu ertragen.
Mir hilft da
• besprühen mit Wasset
• kurz die Arme/Beine abduschen
• schwimmen oder baden gehen mit Kompression
-> Wasser bzw. die Verdunstung führen zu einem angenehmen Kühleffekt!
Trinken, Trinken, Trinken
Klingt absurd, ist aber so. Wenn du ausreichend trinkst, ist deine Lymphflüssigkeit flüssiger oder dünner und kann gut zirkulieren und abtransportiert werden.
Je weniger du trinkst, desto dickflüssiger wird sie. Desto schlechter kann sie abtransportiert werden, desto mehr lagert sie sich ein.
Bewegung
Auch wenn es heiß ist, sorge für Bewegung.
Lass Dir Entstauungsgymnastik zeigen oder ein paar Lymphdrainage Griffe für zu Hause. Egal welche Jahreszeit, Bewegung bringt den Lymphfluss in Schwung.
Empfohlen werden:
• Schwimmen
• Nordic Walking
• Walking
• Yoga, Pilates
Auch hier darfst du gern testen, was dir gut tut.
FAZIT
Sommer und Kompressionsversorgung schließen sich nicht aus, sie sind für Lymphoedem Patienten ehrlich gesagt ein unverzichtbares Team!
Wenn die Temperaturen steigen und die Tage gefühlt endlos werden, geraten wir oft in einen inneren Zwiespalt:
Einerseits möchten wir den Sommer genießen, andererseits raubt uns die Hitze Energie. Genau hier wird Achtsamkeit im Alltag besonders wichtig.
Gerade im Sommer dürfen wir lernen, langsamer zu werden – und mehr auf uns selbst zu hören.
Innehalten statt durchziehen
An heißen Tagen funktionieren Körper und Geist anders. Vielleicht kennst du das Gefühl: Die Konzentration lässt nach, alles fällt schwerer, die Motivation sinkt. Statt dagegen anzukämpfen, darfst du dich fragen:
Welche Aufgabe darf heute warten?
Nicht alles muss sofort erledigt werden. Priorisieren ist keine Schwäche, sondern ein Akt der Selbstfürsorge. Vielleicht reicht es heute, das Wichtigste zu schaffen – und den Rest bewusst zu verschieben.
Energie bewusst wahrnehmen
Hitze verstärkt, was in uns ist. Deshalb lohnt es sich, achtsam hinzuspüren:
Was gibt mir heute Energie – und was raubt sie mir?
Vielleicht ist es ein kühler Raum, ein Spaziergang im Schatten oder ein Glas kaltes Wasser mit Zitrone. Gleichzeitig darfst du erkennen, welche Dinge dich zusätzlich erschöpfen – und dir erlauben, Abstand zu nehmen.
Ehrlich mit dir selbst sein
Im Alltag „übergehen“ wir uns oft. Doch Achtsamkeit beginnt mit einer einfachen, ehrlichen Frage:
Wie geht es mir gerade wirklich?
Nicht oberflächlich, sondern ehrlich und ohne Bewertung. Bist du müde? Überreizt? Oder brauchst du einfach nur Ruhe? Alle Antworten dürfen da sein.
Bedürfnisse ernst nehmen
Jeder Tag ist anders – besonders bei Sommerhitze. Deshalb lohnt es sich, bewusst hinein zu spüren:
Was brauche ich heute? Ruhe, Bewegung, Nähe oder Zeit allein?
Vielleicht brauchst du eine Pause im Schatten statt Sport in der Sonne. Vielleicht lieber ein ruhiges Gespräch statt Trubel. Achtsamkeit heißt, deine Bedürfnisse ernst zu nehmen – ohne schlechtes Gewissen.
Die Basics nicht vergessen
So simpel – und doch so wichtig:
Habe ich heute genug gegessen, getrunken und Pausen gemacht?
Gerade bei Hitze unterschätzen wir oft, wie sehr unser Körper Unterstützung braucht. Ausreichend trinken, leichte Mahlzeiten und kleine Auszeiten sind keine Extras – sie sind die Grundlage für dein Wohlbefinden.
Dein Sommer, deine Balance
Achtsamkeit im Sommer bedeutet nicht, alles perfekt zu machen. Es bedeutet, immer wieder innezuhalten und dich mit dir selbst zu verbinden.
Vielleicht nimmst du dir heute einen Moment Zeit, atmest tief durch und stellst dir eine dieser Fragen.
Manchmal ist genau das der erste Schritt zu einem leichteren, entspannteren Tag.
Die Sonne steht hoch, das Licht bleibt golden und warm bis in den späten Abend hinein, und die Welt fühlt sich für einen Augenblick leichter an. Es ist die Zeit barfuß über Gras zu laufen, lange Gespräche im Freien zu führen und das Sommergefühl ganz bewusst wahrzunehmen.
Mit den längsten Tagen kommt auch ein Gefühl von Freiheit. Zeit für Freunde, für spontane Treffen, Grillabende, Ausflüge und kleine Abenteuer. Zeit, einfach draußen zu sein, die Wärme auf der Haut zu spüren und den Alltag für ein paar Stunden hinter sich zu lassen. Der Sommer lädt dazu ein, das Leben etwas langsamer und gleichzeitig intensiver zu genießen – ob im Urlaub, bei einem Wochenendtrip oder einfach im eigenen Garten.
DieSommersonnenwende auch ein Wendepunkt. Das Jahr ist zur Hälfte vergangen. Ein guter Moment, um innezuhalten und zurückzublicken: Was hast du bereits erlebt, geschafft, vielleicht auch überwunden? Welche kleinen und großen Schritte hast du gemacht, die dich dorthin gebracht haben, wo du jetzt stehst?
Oft sehen wir nur das, was noch vor uns liegt – Ziele, To-do-Listen, Erwartungen. Doch gerade jetzt darfst du auch nach hinten schauen und würdigen, was du bereits geleistet hast. All die Herausforderungen, die du gemeistert hast. All die Augenblicke, in denen du weitergemacht hast, obwohl es nicht leicht war.
Du darfst stolz auf dich sein.
Nimm dir inmitten der Leichtigkeit des Sommers einen Moment der Ruhe. Atme tief ein, lass die warme Luft durch dich fließen und schenke dir selbst Anerkennung. Denn genauso wie die Sonne an diesem Tag ihren höchsten Punkt erreicht, hast auch du in diesem Jahr bereits viel erreicht.
Und während die Tage langsam wieder kürzer werden, beginnt gleichzeitig eine neue Phase – mit frischer Energie, neuen Ideen und dem Vertrauen in dich selbst.
Nicht, weil nichts passiert ist – ganz im Gegenteil. Das Leben, das Ehrenamt und meine Familie hatten mich fest im Griff.
Der Juni ist einfach immer voll. Voller Termine, voller Begegnungen, voller Highlights.
Gleich zu Beginn stand die Landestagung des Landesverbandes Sachsen e.V. der Frauenselbsthilfe Krebs an – inklusive 35-jährigem Jubiläum. Wohlfühltag mit der Vogtlandklinik Bad Elster, Modenschau für LaMesma, Wahlen… Vier intensive, erfüllende Tage.
Vom 10. bis 13. Juni war ich dann in München beim Senologie-Kongress unterwegs. Ich durfte die Frauenselbsthilfe Krebs vertreten und am Samstag sogar selbst sprechen – auf einem Symposium über Best Practice zwischen Rehaklinik und Selbsthilfe.
Kongresse sind immer ein bisschen alles auf einmal: Wiedersehen mit bekannten Gesichtern, neue Kontakte knüpfen, Inspiration tanken – und gleichzeitig die eigenen Akkus ganz schön strapazieren. Pausen sind da kein Luxus, sondern Pflicht.
Das absolute Highlight im ersten Halbjahr war aber ganz klar das schön&stark-Fotoevent. Nach einem Jahr Pause endlich wieder da.
Frauen, die von Krebs betroffen sind, im schwarzen Schlüppi vor der Kamera. Begegnungen, Gespräche, neue Erfahrungen – und nicht selten der Anfang von echten Freundschaften.
Zu den einzelnen Highlights folgen übrigens noch separate Posts – da nehme ich euch nochmal ausführlicher mit.
Jetzt heißt es: durchatmen. Zumindest so gut, wie es der Pflegealltag zulässt.
Ein bisschen Garten, ein bisschen Schreiben, neue Ideen spinnen, Kooperationen anstoßen, Urlaub in Schweden planen – und vor allem: Sommer genießen.
8 Jahre, in denen ich mich nicht nur mit meinem Körper, sondern auch mit Formularen, Anträgen und so manchem Ärger mit Ämtern auseinandersetzen musste.
Aber diese 8 Jahre sind so viel mehr als das.
Sie sind 8 Jahre Leben. 8 Jahre Liebe.
8 Jahre voller neuer Wege, neuer Perspektiven und Aufgaben, die ich mir früher nie hätte vorstellen können.
8 Jahre, in denen ich gewachsen bin – manchmal gezwungenermaßen, aber oft auch aus eigener Kraft.
Ich habe gelernt, was wirklich zählt. Ich habe gelernt, auf mich zu hören. Und ich habe erlebt, wie viel Stärke in mir steckt – selbst an Tagen, an denen ich dachte, ich hätte keine mehr.
Heute blicke ich zurück – nicht nur auf das, was schwer war, sondern vor allem auf das, was mich getragen hat: Menschen, die an meiner Seite waren. Momente, die mich haben lächeln lassen.
Und die Möglichkeit, etwas zurückzugeben – im Ehrenamt, im Miteinander, im Leben.
Langzeitüberleben bedeutet oft, dass einige Therapien weitergeführt werden müssen.
Ich zum Beispiel muss wegen meines Lymphoedems zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage bei meiner lieben Manuela Sanne. Es bedeutet bei mir Kompressionsversorgung tragen und Selbstmanagement und das ein Leben lang.
Einige müssen weiterhin Medikamente nehmen, um den Therapieerfolg zu erhalten, um Nebenwirkungen oder Spätfolgen zu mindern. Auch das gehört zum Langzeitüberleben.
Krebs spielt zum Glück nicht täglich die große Rolle, aber manchmal gibt er sich einen Auftritt auf großer Bühne – Rezidiv Angst, Angst vor Neuerkrankung, alte Gefühle kommen wieder hoch, wenn die Nachsorge ansteht. Auch das ist Langzeitüberleben.
Aber Langzeitüberleben ist vor allem, das Leben leben, das Leben lieben, die kleinen Dinge wertzuschätzen und in meinem Fall Erfahrungen und Wissen weitergeben.
Leben und oft auch Überleben mit Krebs, ein Randthema.
Wenn die Therapie beendet ist und du in die Nachsorge geschickt wirst, spuckt dich das Hamsterrad aus Arztterminen und Co einfach aus und du musst auf eigenen Beinen stehen.
Ob dich deine Beine tragen, erfährst du nur im Selbstversuch.
Wie es weitergeht – das große Rätselraten.
Dein Umfeld wünscht sich den Menschen von vor der Diagnose zurück, der Chef womöglich genau wieder diese Leistung.
Und du?
Musst dich sortieren, neu entdecken, neu ausrichten, manches auch hinter dir lassen. Oft auch mit finanziellen Problemen kämpfen.
Das sind Themen der Cancer Survivors Week.
Wir Krebsinfluencer wollen zeigen, wie es ist, das Leben danach. Das eben nicht alles wieder gut und wie vorher ist, dass sich für manches alles komplett ändert.
Für mehr Sichtbarkeit, für mehr Akteptanz und vor allem für Betroffene.
