Schlagwort: Akuttherapie

Der Anett Modus

Obwohl im Urlaub, teile ich heute einen Post vom August 2020 mit euch. Er wurde mir als Erinnerung in die Timeline gespült und ich erinnere mich gerne an die Ausbildung bei Andrea Heckmann zurück, sowohl meine eigene als auch die folgenden, die ich als als Dozentin und Teilnehmer-Mutti betreuen durfte.

Kennt ihr ihn schon den Anett – Modus?

Diesen Begriff haben wir letztens in der Ausbildung kreiert. Also Elke hat den erfunden.

Und er beschreibt in der Tat ganz gut, wie ich mich während meiner Krebserkrankung und auch jetzt noch verhalte.

Ich bin ein Macher, ein Wusel, Hans Dampf in allen Gassen.

Ich muss was tun!

Und so war es auch seit der Diagnose im Juni 2018.

Nach dem ersten Schock war ich am googeln in Fachforen und auf speziellen Seiten vom Krebsinformationsdienst.

Ich wollte Bescheid wissen und ich wollte wissen was ich persönlich tun kann, um alles gut zu überstehen.

Wenn man die Diagnose und später den Therapieplan bekommt fühlt man sich als hätte man einem den Kalender, die Planung und auch einen Teil Selbstständigkeit genommen.

Man kann als Patient mitbestimmen, aber man gibt auch viel aus der Hand.

Aber eben nicht alles!!!

Und so habe ich mich belesen was man auf natürliche Art und Weise gegen Übelkeit tun kann, das moderate Bewegung hilft und das man zwar krank aber nicht alltagsuntauglich ist.

Später habe ich mit Narbenpflege und Übungen zur Narbendehnung befasst und auch während der Bestrahlung hatte ich meine Mittelchen und Wege.

Jetzt wo alles überstanden ist, verdonnert mich die Bearbeitungszeit der Behörden wiedermal zum warten, zum Nichtstun.

Das ist ja mal so gar nix für mich.

Also gibt es ein monatliches Treffen mit zwei Mädels vom Krankenhaus, ich bin bei Facebook in einer Brustkrebsgruppe aktiv, bei der NetzwerkstattKrebs bin ich dabei und nicht zuletzt die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater trägt dazu bei hier nicht dumm rum zu sitzen.

Natürlich oder vielmehr leider, geht das nicht mehr in einem 8-15 Uhr Job, manche Tage geht gar nichts, manche Tage erst abends, manchmal auch nachts, wenn ich wieder nicht schlafen kann.

Aber ich tue etwas!

In meinem Rahmen.

Es sind alles Möglichkeiten wieder ins Tun zu kommen, nicht fremdbestimmt der Dinge zu harren, die da kommen.

Es ist eine Art sich selber an den Haaren aus dem Dreck zu ziehen.

Diese Möglichkeiten hat jeder Patient und man sollte als Zugehöriger dazu animieren.

Es mindert die Hilflosigkeit, es mindert das Gefühl der Fremdbestimmung und es macht Mut.

Mut zu Leben.

Mut ein mündiger Patient zu sein!

Also seit mutig!!!!

By Anett Kaczmarek August 2020

Krebs und jetzt? Folge 4

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Hormoneller Brustkrebs ist nicht gleich hormoneller Brustkrebs.

Die ER- und PR- Werte, der KI-Wert, T und G…hier gibt es schon Abweichungen. Das Brustzentrum sollte als nächstes ein Staging veranlassen.

Da wird geschaut ob der Tumor schon gestreut hat. Brustkrebs bildet in Leber, Lunge, Knochen und Hirn gerne Metastasen. Auch die Lymphknoten werden nochmal angeschaut. Je nachdem ob man beim Staging was findet oder nicht, ändert sich auch die Therapie.

Staging wird übrigens bei jeder Tumorart gemacht. Sollte man zumindest….. Wenn nicht: falsches Brustzentrum…..

Bei Hormonellem Brustkrebs wird, wenn keine Lymphknoten befallen sind, der Ki-Wert unter 25 ist, es eher ein G2 ist, oft auch noch der Onkotypetest durchgeführt. Der hilft nochmal bei der Entscheidungsfindung ob eine Chemotherapie überhaupt Sinn macht.

Bei Frauen mit TripleNegativ, wird in einigen Brustzentren noch ein Bluttest durchgeführt ob eine Immuntherapie in Frage kommt. Die Immuntherapie ist Neu und noch nicht als Standard in den Leitlinien verankert. Wird deswegen meist nur als Studie angeboten.

Zu Studien kurz noch gesagt: Sollte Euch eine Studienteilnahme angeboten werden: macht es. Ihr seid damit keine Versuchskaninchen. Die Wirksamkeit der Präparate wurde getestet. Bei den Studien geht es meist nur noch darum bei wie vielen % das Präparat wirklich hilft und ob es die Heilungschancen gegenüber den Standardpräparaten verbessert oder auch die Nebenwirkungen weniger sind. Wer in einer Studie ist, bekommt mehr Aufmerksamkeit der Ärzte als „Normalpatienten“. Mehr mag ich jetzt nicht dazu erklären.

Wir haben nun Biopsie, Staging und mögliche zusätzliche Tests hinter uns gebracht. Mit diesen Daten und Ergebnissen kann die Tumorkonferenz/Tumorboard arbeiten. Tumorkonferenz bezeichnet man als Zusammentreffen aller für die Individuelle Therapie nötigen Ärzte.

Bei Brustkrebs sind immer dabei: Gynäkologe, Onkologe, Radiologe, Pathologe. Je nach Vorerkrankungen können auch Internist, Kardiologe….. auch der eigene Hausarzt dabei sein. Es wird dann gemeinsam entschieden welche Therapieform, welche Präparate in welcher Dosierung gegeben werden können. Dabei sollte die Dosis so hoch wie möglich (wie Sie aus ärztlicher Sicht mit gut auszuhaltenden Nebenwirkungen für die jeweilige Person vertragen wird) bestimmt werden. Auch der Ablauf: erst Chemo, dann OP oder erst OP, dann Chemo. Brusterhaltende OP, Mastektomie, Bestrahlung, Anschlußtherapien….

In einer Tumorkonferenz wird für jede ein eigener Plan erstellt. Je mehr Daten diese Konferenz hat, je genauer können Sie die Pläne erstellen. Deswegen solltet Ihr auch all Eure Vorerkrankungen, alle Medikamente und auch Eure Ernährungsgewohnheiten vorher mit einem der teilnehmenden Ärzte mal besprochen haben.

Die Tumorkonferenz hat nun also einen für Euch speziellen Fahrplan erstellt. Diesen bespricht man nun (meist der Gynäkologe oder der Onkologe oder Beide…) mit Euch.
Nehmen wir mal als Beispiel einen TripleNegativ Tumor mit einem Ki-Wert von 84% und G2 und T2. Sonst liegen keine bekannten Vorerkrankungen vor.

Bei TripleNegativ wird die OP meistens erst nach der Chemo gemacht. Das hat den Grund: Man kann bei Kontrolluntersuchungen während der Chemo sehen ob diese wie gewünscht wirkt. Sollte bei den Kontrolluntersuchungen keine Verbesserung sein, muss man die Chemotherapie umstellen. Ist der Tumor vorher entfernt worden, müsste man den restlichen Körper pathologisch untersuchen ob man noch irgendwo Zellen findet. Das ist nun mal blöd. Einzelne Zellen lassen sich nun mal nicht mit CT/MRT etc… darstellen. Den Tumor aber, also einen Zellverbund, den sieht man. Sollte der Verbund unter der Chemo kleiner werden, kann man zu 99% davon ausgehen das die Chemo auch auf die im Körper befindlichen Einzelzellen wirkt.

Die Dosishöhe wurde in der Tumorkonferenz auch besprochen. Die Dosishöhe bezieht sich immer auf Gramm pro Körperfläche!!!!
Nun nimmt die eine durch Chemo ab, die andere zu…. deswegen wird eigentlich IMMER vor der Chemo nach dem Gewicht gefragt, bzw. man steigt auf eine Waage. Nur so kann die entsprechende Menge für Euch auch zubereitet werden. Es macht also keinen Sinn wenn da jemand mit dem Gewicht schummelt.

Bei dem Aufklärungsgespräch wie Eure Therapie nun ablaufen wird, geht es aber erstmal nur um den Grundsätzlichen Ablauf. Es kann auch gut sein das vorher von einer Chemotherapie abgeraten wird. Das liegt alles ganz an den Werten welche im Vorfeld ermittelt wurden.

Meist ist man ja der Meinung: ich hab Krebs, jetzt muss schnell was unternommen werden. Ja, schnell heißt hier aber nicht von jetzt auf gleich. Wartezeiten auf Ergebnisse sind zwar zu dem Zeitpunkt schwer zu ertragen, aber dafür bekommen die Ärzte erst eine individuelle Lösung für Euch hin. Und wer möchte schon gerne bei Krebs nach SchemaXY behandelt werden?

Dazu ist auch zu sagen: Ihr habt Krebs nicht erst seit der Diagnose. An Krebs sind wir alle schon weit vorher erkrankt. Mit der Diagnose fangen wir nur an etwas dagegen zu tun. Da kommt es auf 2-3 weitere Monate hin oder her meist auch nicht mehr an. Ausnahmen bestätigen aber auch hier die Regel: wird Krebs erst kurz vor Endstadium diagnostiziert, sinken die Heilungschancen schneller.
Sonst lieber noch die ein oder andere Untersuchung abwarten bevor ins Blaue therapiert wird.

Unser TripleNegativ wird nun also mit der Abfolge Chemo- OP-Bestrahlung behandelt. Als Standart wird mit 4xEC und dann 12xPacli + 4xCarbo begonnen (die Dosishöhe macht hier aber schon gegenüber anderen den Unterschied 😉).

Für die immer möglichen Nebenwirkungen kommen noch entsprechende Begleitmedikamente wie Kortison, Blasenschutz, Antihistamine etc. dazu. Scheut euch nicht, eure Nebenwirkungen beim Arzt anzugeben. Ihr müsst nicht leiden, gegen so ziemlich alles, ist ein Kraut gewachsen! 

Vor jeder Chemo werden die Blutwerte genommen. Genau wie ca.1 Woche nach jeder Chemo. Anhand der Blutwerte kann der Onkologe erkennen ob Euer Körper gut oder schlecht mit der Chemo klar kommt. Entsprechend kann er auch dann noch zusätzliche Medikamente geben oder die Dosis anpassen.

Wer ohne Absprache nun während der Chemotherapie etwas an seiner Ernährung oder Medikamenten radikal ändert, gehört ebenfalls in die Schublade: wie Schade ich mir selber am Besten.

Der Plan wurde ja für Euch so aufgestellt. Wer jetzt der Meinung ist es braucht z.B. Eisen während der Chemo zusätzlich, ohne Absprache mit Arzt… Der verändert seine Eisenwert. Nun denkt der Onkologe: oh, bei Patientin x verschlechtern sich die Blutwerte ja kaum, da kann man die Dosis ja noch etwas erhöhen……

Ihr seht: macht nicht wirklich Sinn solche Aktionen. Sollte der Onkologe bei Euren Werten nicht glücklich sein, wird von ihm schon gegengesteuert.

Während der Chemo ist es auch sinnvoll ein Tagebuch zu führen. An welchen Tagen hatte ich was für Befindlichkeitsstörungen? Durchfall? Schlafstörungen…. alles vermerken und vor der nächsten Chemo dem Arzt vorlesen. So wird nichts übersehen.

Wenn wir durch Chemo durch sind, kommt in der nächsten Folge dann auch mal die OP

Text/Konzept: Imke Neuber anhand eigener Erfahrungen und Recherche

Krebs und jetzt? Folge 2

Was ist eigentlich ein Brustzentrum?
Welche Vorteile bringt es?

Brustzentrum.

Warum braucht man ein Brustzentrum und worauf sollte man achten.


In einem Brustzentrum werden alle weiteren Untersuchungen nun vorgenommen. Es gibt auch zertifizierte Brustzentren. Zertifiziert heißt: dieses Brustzentrum wird regelmäßig überprüft ob es folgende Kriterien erfüllt:

  1. Therapie wird individuell in einer Tumorkonferenz erstellt
  2. Ärzte nehmen an Fortbildungen teil
  3. Sozialdienst und Psychoonkologe stehen zur Verfügung
  4. Es wird nach aktuellen Leitlinien oder neuen Studien behandelt
  5. Hygienestandarts werden erfüllt
  6. Alle nötigen Ärzte und Geräte für die Behandlung von Brustkrebs sind zentral vorhanden.

Das wars eigentlich schon. Mehr muss auch ein zertifiziertes Brustzentrum nicht erfüllen.

Brustzentrum darf man sich nennen, wenn jährlich mindestens 70 Brustkrebsoperationen vorgenommen werden.

Demnächst wird die benötigte Anzahl der Operationen jedoch auf ca. 120 angehoben. Ab da wird es einige Brustzentren weniger geben.
Die Standarts für ein zertifiziertes Brustzentrum kann auch ein nicht zertifiziertes Zentrum haben. Zertifikate kosten nun mal auch Geld. Doch keine von uns wird wohl überprüfen können ob sich die Ärzte regelmäßig fortbilden.

Grundsätzlich würde ich mir als NEUPATIENTIN jedoch immer ein zertifiziertes Brustzentrum suchen. Persönlich bevorzuge ich dort Zentren unter kirchlicher Leitung. Rein wegen der Menschlichkeit.

Wer jedoch mit Mundpropaganda von anderen Betroffenen Frauen über ein Brustzentrum nur Gutes gehört hat, liegt halt meist auch nicht verkehrt.

Sollte die Krebsart jedoch schwer behandelbar sein, würde ich Unikliniken wählen. Dort wird oft an neuen Krebstherapien geforscht und man profitiert von neuesten Therapien. Das Angebot an Studien ist in Unikliniken meist besser als in Städtischen Krankenhäusern.

Brustzentren in denen die Therapie nicht in einer Tumorkonferenz besprochen wird, sollte man aber absolut meiden.

Die Tumorkonferenz besteht aus den behandelnden Gynäkologen, Radiologen, Pathologen, Psychologen, plastischen Chirurgen und Onkologen. Dazu können noch Hausarzt, Anästhesisten, Kardiologen, Neurologe, Internist….. kommen. Je nach bestehenden Vorbefunden. Zusammen bespricht man dort dann die bestmögliche Therapie. Es kann durchaus sein das die Dosis für die eine Patientin gut verträglich ist, für die andere jedoch tödlich. Tumorkonferenzen sollten mindestens 1x pro Woche stattfinden, sonst warten die Patienten unnötig lang auf Ihre Therapien.


Und dann gibt es noch Brustzentren in denen zusätzlich zu der Schulmedizin ein breitgefächertes Angebot an Begleittherapien wie Akkupunktur, Ergotherapie, Ernährungsberatung, Hyperthermie, Hypnose, Kräuterkunde, Sport….. angeboten wird.

Ob das sinnvoll ist kann jede für sich entscheiden. Das viele Behandlungen jedoch zum Wohlbefinden während der Chemotherapie beitragen, ist erwiesen. Eine begleitende Ergotherapie während der Chemotherapie beugt zu 50% Neurophathien vor. Gepaart mit Kompression und Kältetherapie können Nervenschäden gut verhindert werden. Akupunktur kann bei Übelkeit, Schwindel gut angewendet werden….

Wer also ein zertifiziertes Brustzentrum mit vielen Angeboten von zusätzlichen Begleittherapien findet, der hat schon mal die Weichen für eine bestmögliche Behandlung gestellt.

Viele dieser Kliniken gibt es nun aber auch nicht. Auch große bekannte Kliniken bieten selten auch Begleittherapien an.

Soviel ich weiß ist erst vor kurzem das neue Krebszentrum in Hannover (MHH) in Betrieb genommen worden. Dort wird nun auch alles in einem Haus angeboten.

Es lohnt sich jedoch im Brustzentrum die Ärzte zu fragen ob man Rezepte für Begleittherapien erhalten kann. Optimaler ist jedoch das Angebot besteht direkt in der Klinik wo das Brustzentrum ist.

Warum?

Schon wegen der Termine.

Wer Krebs hat, spart sich sehr viel Zeit und Nerven, wenn die Wahl der Klinik sorgfältig gewählt wurde. Im günstigsten Fall hat man danach nur diese eine Anlaufstelle. Es werden alle Termine für einen erledigt, man braucht sich keine weiteren Ärzte suchen. Man braucht nicht 50x erklären was man denn nun genau hat, wo man bei der Behandlung steht, welche Medikamente man bekommt. Alle Ärzte die einen Behandeln haben Zugriff auf meine Patientenakte und lesen dort den aktuellen Stand. So wird kein Medikament übersehen, vergessen.

Nun sagen viele: Chemo dauert ja so lange, ich suche mir lieber was ganz in meiner Nähe. Schon wegen der Fahrzeit. Auch eine Überlegung. Ich will ja niemanden in der Richtung beeinflussen. Es gibt viele gute Niedergelassene Onkologen. Aber ein zertifiziertes Brustzentrum kann kein Onkologe ersetzen. Krebs ist eine Krankheit die im ganzen Körper wirkt. Wir benötigen eine Vielzahl von Ärzten während der Akuttherapie. Wenn ich dann jedesmal erst einen Termin in einer anderen Praxis ausmachen muss, dann bin ich gut beschäftigt. Läuft alles Problemlos nach Plan, dann kann ich mit einem niedergelassenen Onkologen und meinem Gynäkologen für die OP auch glücklich sein. Doch Problemlos läuft es sehr selten. Während einer Chemotherapie kann es schnell mal zu Problemen mit Herz, Kreislauf, Nerven….. kommen. Wer die Behandlung bei einem Onkologen macht, darf nun einen Termin beim Kardiologen, Neurologen etc. vereinbaren. Willkommen in der Warteschlange. In einem guten Brustzentrum gehe ich 2 Gänge weiter und bekomme meine Untersuchung. Und es gibt noch einen Vorteil: die Kliniken rechnen mit Einweisungsschein ab. Es entfallen für mich die Einzelzuzahlungen zu jedem Chemomedikament. Es erfolgt eine Tagesabrechnung von 10€ pro Behandlungstag, wobei diese nach maximal 28 Tagen auch weg fallen. Alle Begleitmedikamente und Therapien sind damit inbegriffen.

Wenn man so also sein Rundum-Sorglos-Paket für die Akuttherapie gebucht hat, kann man sich unbeschwert auf die Genesung konzentrieren. Ob ich dafür einen weiteren Weg auf mich nehme, muss man selber Entscheiden. Ich würde es. Denn OP/Chemotage sind nicht jeden Tag. Je besser ich OP und Chemo vertrage, um so mehr verkürzt sich die Behandlungszeit.

Nehmen wir nur kurz das Beispiel Neurophathien. Diese treten meist unter der Gabe von Paclitaxel auf. Wann sollte die Dosis verändert werden? Vorgespräch Chemotherapie im Brustzentrum: es wird sofort ein Neurologe hinzugezogen, dieser bestimmt den aktuellen Stand der Nervenschädigung und bespricht dieses sofort persönlich mit dem Onkologen. Der kann nun sofort eine Entscheidung treffen und u.U. Die anstehende Dosis verringern. Bis zur nächsten Chemotherapie wird diese Entscheidung in der Tumorkonferenz besprochen, ab der nächsten Sitzung habe ich einen neuen Behandlungsplan.
Bin ich nun bei einem Niedergelassenen Onkologen, gibt es verschiedene Möglichkeiten: er schickt mich zu einem Neurologen (wo schon die Terminwarterei wieder los geht). Nehmen wir mal an ich bin dort am nächsten Tag. Der Neurologe kennt nicht die Dosis der Chemo die ich bekomme. Er stellt Nervenschäden fest und empfiehlt mir diese entsprechend zu behandeln. Vielleicht erstellt er einen Bericht für den Onkologen. Meine Dosis wird wahrscheinlich noch lange nicht geändert…. Ein direktes Gespräch zwischen den Ärzten existiert nicht und Papier ist sehr geduldig…. Wenn es ganz blöd läuft, sagt der Onkologe vielleicht auch das er die Chemo bis er das Ergebnis vom Neurologen hat erstmal aussetzt…. Egal wie: Es kostet Zeit.
Nächste Möglichkeit: der Onkologe schickt mich NICHT zu einem Neurologen und trifft selber aus seiner eigenen Erfahrung heraus eine Entscheidung über die weitere Dosis. Na herzlichen Gruß auch. Ich spiel ja gerne Lotto, aber nicht wenn es um meine Gesundheit geht. Und ein so handelnder Onkologe spielt da grade Lotto. Wenn ich Glück habe, passe ich mit meiner Erkrankung in ChemaXY , wenn nicht, ist seine Entscheidung für mich vielleicht auch der große Griff ins Klo. Eine Verringerung der Dosis kann nicht zum Tot aller Krebszellen führen, oder mir können auch dauerhaft Nervenschäden bleiben, sollte er nichts unternehmen.

Trotzdem bleibt der Vorteil: ich habe die Wohnortnähe.
Sollte etwas sein, ist der Arzt in der Nähe.

Mein Tipp zum Abschluß: ein gutes zertifiziertes Brustzentrum finden was möglichst an einem Tag erreichbar ist.

Dort zu allen Vorbehandlungen gehen und nur wenn es mir absolut unmöglich ist die Entfernung zur Chemo zu bewältigen, diese nach Vorgabe der Ärzte im Brustzentrum bei einem Onkologen verabreichen lassen. Den Onkologen bei mir um die Ecke kann ich für spätere Nachsorge eher gebrauchen…… Nicht am Anfang.

Da hätte ich gerne die für mich beste medizinische Versorgung.

Wer Brustzentrum googelt, bekommt eine große Auswahl geboten.

Die 10 angeblich besten Kliniken in Deutschland, die besten im Bundesland….. usw.

Besser ihr schränkt die Auswahl schon mal so ein: zertifiziertes Brustzentrum Köln (nehmt die nächstgelegene Großstadt in eurer Nähe). Danach sollte man sich tatsächlich die Mühe machen und sich jede Klinik auf Ihrer Website anschauen.

Welche speziellen Angebote gibt es?

Auch Rezensionen sind ein Hinweis ob diese Kliniken in meine Auswahl kommen.

Nur überbewerten kann man Rezensionen nicht. Eine Kritik wird schneller und öfter geschrieben als ein Lob.

Sollte also pro Monat eine schlechte Kritik dort stehen, dann ist das eher sehr wenig und die Klinik schon eine bessere.


Fragt ruhig auch in Selbsthilfegruppen an. Dort erhaltet Ihr Erfahrungsberichte aus erster Hand.

Wo sich Selbsthilfegruppen in eurer Nähe befinden, kann auch bei der Hotline der Krebshilfe Deutschland erfragt werden.
Dort bekommt ihr auch Kliniken und Brustzentren in eurer Nähe genannt.

Solltet Ihr noch Fragen zum Thema Brustzentrum haben, gerne in den Kommentaren.


Ansonsten kommt dann Folge3 wo ich versuche zu erklären was es für verschiedene Brustkrebsarten gibt, und was die ganzen Abkürzungen bei den Befunden so Bedeuten…..

Text/Konzept: Imke Neuber