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Leben mit Lymphödem – Alltag zwischen Therapie und Selbstbestimmung

Ein Lymphödem begleitet viele Betroffene ein Leben lang.

Es ist keine Erkrankung, die „vorübergeht“, sondern eine, die Aufmerksamkeit, Wissen und tägliche Selbstfürsorge braucht.

Doch genau darin liegt auch eine große Stärke:

Wer sein Lymphödem versteht, kann aktiv Einfluss auf das eigene Wohlbefinden nehmen.

💧 Alltag voller kleiner, aber wichtiger Routinen

Das Leben mit einem Lymphödem besteht aus vielen Bausteinen, die zusammen ein stabiles Fundament bilden:

  • Hautpflege, um die empfindliche Haut zu schützen
  • Kompressionsversorgung, die konsequent getragen werden muss
  • Entstauungsgymnastik, die den Lymphfluss unterstützt
  • Regelmäßige Lymphdrainage-Termine, die Entlastung bringen
  • Körperliche Bewegung, angepasst an die eigenen Möglichkeiten
  • Eine ausgewogene Ernährung, die den Körper zusätzlich stärkt

Diese Schritte sind nicht immer leicht in den Alltag zu integrieren – besonders, wenn man ohnehin viel Verantwortung trägt. Aber sie sind wertvolle Werkzeuge, die helfen, Beschwerden zu lindern und Lebensqualität zu erhalten.

💧Neue Broschüre des Bundesverbands Lymphselbsthilfe

Der Bundesverband Lymphselbsthilfe hat all diese Themen in einer neuen, umfassenden Broschüre zusammengetragen. Sie bietet Orientierung, praktische Tipps und verständliche Informationen – ein echter Begleiter für Betroffene und Angehörige.

Du kannst die Broschüre

  • kostenlos als PDF herunterladen oder
  • als gedruckte Version gegen Porto bestellen.

👉 Wenn du dich dafür interessierst, folge einfach dem Link

So findest du schnell und unkompliziert alle Informationen, die dir weiterhelfen können.

💧Verordnungshilfe Lymphdrainage

Unter https://www.lymphologic.de/2024/11/14/heilmittelrichtlinien-und-budgetneutrale-verordnungsmoeglichkeiten-ab-oktober-2024/ findest du die aktuelle Ausfüllhilfe für den langfristigen Heilmittelbedarf bei Lymphoedem.

Am besten gleich ausdrucken und mit zum Arzt nehmen.

Du bist nicht allein.

Wenn du Fragen hast, melde dich gern bei mir.

Aufgaben abgeben

🌿 Aufgaben abgeben im privaten Alltag – und akzeptieren, wie der andere es macht

Zu Hause Aufgaben abzugeben ist etwas anderes als im Beruf. Es ist persönlicher. Intimer. Oft hängt unser Herz an bestimmten Routinen: So mache ich das für meine Eltern, so fühlt es sich richtig an, so habe ich es immer gemacht.

Doch genau im privaten Raum, wo wir so viel tragen, braucht es manchmal die Entscheidung, etwas aus der Hand zu geben – und auszuhalten, dass es anders gemacht wird.

💧 Abgeben heißt Vertrauen schenken.

Vielleicht räumt jemand anders die Küche nicht so gründlich auf wie du.

Vielleicht faltet er die Wäsche anders.

Vielleicht dauert alles länger.

Und trotzdem entsteht Entlastung nur dann, wenn du zulässt, dass „anders“ nicht automatisch „schlechter“ bedeutet.

💧 Annehmen heißt loslassen.

Loslassen von Perfektion.

Von Gewohnheiten.

Von dem inneren Anspruch, alles selbst machen zu müssen, weil es sonst nicht „richtig“ ist.

💧 Privat heißt persönlich

– und gerade deshalb wichtig.
Wenn du im privaten Umfeld Aufgaben abgibst, gibst du nicht nur Arbeit ab.

Du gibst auch ein Stück Verantwortung ab, die du lange allein getragen hast.

Das braucht Mut. Und Selbstfürsorge.

💧 Gemeinsam heißt: Jeder bringt sich ein, wie er kann.

Vielleicht kocht jemand anders einfacher.

Vielleicht putzt jemand anders oberflächlicher.

Vielleicht organisiert jemand anders chaotischer.


Aber am Ende zählt, dass du nicht alles allein tragen musst.

Manchmal beginnt Entlastung nicht damit, dass jemand dir hilft, sondern damit, dass du zulässt, dass Hilfe anders aussieht, als du es gewohnt bist.

Schwer, ich weiß, aber machbar.

Wenn Pflege zur Belastung wird

Ich pflege meine Eltern.


Ich tue das aus Liebe, aus Verbundenheit und aus dem Wunsch heraus, für die Menschen da zu sein, die mich ein Leben lang begleitet haben.

Doch selbst diese tiefe Zuneigung schützt mich nicht davor, dass Pflege manchmal zu einer Belastung wird.

Manchmal schleicht sich die Erschöpfung leise in meinen Alltag: unruhige Nächte, Fahrigkeit, Vergesslichkeit, ein ständiges Gefühl von Verantwortung, das kaum noch Pausen zulässt.

Und manchmal trifft es mich plötzlich — dieser Moment, in dem ich spüre, dass meine Kräfte nicht unendlich sind.

Und das alles zu meinem schon bestehendem Fatigue Syndrom!

Ich trage viel: körperlich, emotional, organisatorisch.
Ich jongliere Termine, Medikamente, Sorgen, Erwartungen.
Ich halte aus, tröste, entscheide, begleite. Ich sehe und erfahre Dinge über meine Eltern, die bisher verborgen waren.


Oft tue ich das im Stillen, ohne große Worte, ohne Anerkennung, ohne Raum für meine eigene Verletzlichkeit.

Oft plagt mich auch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal nicht so funktioniere.

Doch Überlastung ist kein Zeichen von Schwäche.


Sie ist ein Signal!


Ein Hinweis darauf, dass ich nicht allein tragen muss, was eigentlich für mehrere Schultern gedacht ist.

Entlastung kann viele Formen haben: – ein Gespräch, in dem ich ernst genommen werde

– jemand, der mir den Besuch im Pflegeheim abnimmt

– ein Pflegedienst, der Aufgaben übernimmt

-Haushaltshilfe

– ein Ort, an dem ich sagen darf: „Ich kann gerade nicht mehr.“


Und genau dieser Satz verdient Respekt — nicht Rechtfertigung.

Ich brauche Pausen, Unterstützung und Mitgefühl, denn ich bin nicht nur pflegende sondern selbst auch erkrankte Tochter.


Gute Pflege entsteht nicht nur aus Fürsorge für andere, sondern auch aus Fürsorge für mich selbst.

Krebs bestimmt nicht mein Leben!!!

Oft bedanken sich Follower, Leser, Freunde für meine Beiträge, weil das Arbeit für mich ist und Zeit, Nachdenken und Recherche erfordert .


Es ist eine Arbeit, die ich gerne mache und die ich als meine Berufung ansehe.


Zu viele Geschichten, Gerüchte, Unwissen und Unsicherheit sind noch zum Thema Krebs in den Köpfen.
Ich möchte informieren, ermutigen, Ängste nehmen, Erfahrungen teilen und Tipps geben.


Und es ist auch eine Art Verarbeitung für mich.
Recherchen erfordert es nicht immer. Meist kommt mir eine Idee spontan und wird zum Text oder ich bekomme den Anstoß durch Antworten oder was ich selbst so im Netz lese.

Manche bewundern auch, dass ich mich nach überstandener Erkrankung trotzdem in der Krebs Bubble bewege und quasi immer damit beschäftige.


Horst war Teil meines Lebens 2018 und 2019, jetzt ist er tot, von uns gegangen, fachgerecht entsorgt oder er guckt irgendwo in der Pathologie doof aus dem Glas.


Natürlich denke ich darüber nach, wenn ich zur Kontrolle bin oder auch bei manchen Beiträgen, aber nie so das das Thema alles bestimmt.

Natürlich habe ich Angst vor Rezidiven, ganz neuer Erkrankung und schlechter Prognose.

ABER:

Krebs bestimmt nicht mein Leben!!!

Höchstens Teile meines Terminplanes und die meiste Behördenpost. Obwohl da sind es auch die Nebenwirkungen und Nachwirkungen und nicht der Krebs selbst.

So habe ich das auch schon während der Therapie gehalten.


Claudia Altmann-Pospischek beschreibt es so: „der Krebs ist auf meiner Lebensfahrt mein Beifahrer, mehr nicht.“

Bei mir sind jetzt die körperlichen und seelischen Gegebenheiten meine Beifahrer, mein Schatten. Sie gehören dazu, haben aber nicht die Oberhand.
Die meisten Frauen tragen ganz selbstverständlich BH, ich halt Thoraxbandage und Kompressionsstrumpf. Farbe aussuchen, anziehen, nich mehr drüber nach gedacht.

Viele Menschen, die ich kenne, gehen arbeiten, sind selbstständig – mein Job ist, wenn man so will, mein Ehrenamt und Engagement.

Noch viel wichtiger ist mir, meine Tage gut zu füllen mit schönen Kleinigkeiten, Erlebnissen, Ergebnissen, Begegnungen und so weiter.
Dazu gehören mein Ehrenamt, mein Blog hier, neues Wissen erlernen, mein Garten, Freunde, Reisen und vieles mehr.
Keine Last, mir macht das Spaß.

Zugegeben auch ich habe trübe Gedanken oder mal einen schlechten Tag, das kommt vor.
Aber ich gebe mir Mühe, diesen Tagen ihre Berechtigung zu geben, aber nicht übermäßig viel Raum.

Deswegen Rat von mir:

Gebt euren Tagen mehr Leben, mehr Freude, mehr Genuss.


Was morgen ist weiß keiner, also vertagt und verschiebt nicht so viel.


Das Leben ist schön, egal ob man gesund oder krank ist!

Loslassen – materiell gesehen

Steigen wir einmal ein in das Thema loslassen und beginnen mit dem materiellen Teil.

Während Corona haben die  Leute ja angeblich, ich kenne niemanden, ausgemistet, aber wir haben 2025, die Lockdowns sind glücklicherweise Geschichte.

Was gibt es nicht alles für Methoden zum Ordnung halten, zum sortieren, für mehr Minimalismus. Kannst du natürlich nutzen, erfordert aber erst einmal Einarbeitung ins Thema und unter Umständen ein kostenpflichtiges Coaching.

Ich möchte dir hier ein paar Tipps an die Hand geben, die du einfach umsetzen kannst ohne dich erst speziell einarbeiten zu müssen. Denn sind wir mal ehrlich, wenn ich mich erst noch einlesen muss, ist der Anflug von „heute miste ich aus“ eventuell schon vorbei.

Setze dir kleine Aufgaben, also nicht das ganze Büro, sondern nur erst mal ein oder zwei Ordner. Nicht den kompletten Kleiderschrank, starte mit Socken oder Shirts.

Was wird mit den ausgemisteten Sachen passieren?

    • Akten schreddern
    • Bücher – Bücherschrank/Verkaufen
    • Kleidung Kleidersammlung oder verkaufen?
    • Deko und anderes – Tonne, spenden oder verkaufen?
    • Bedenke, dass du beim Verkaufen, die Sachen noch eine Weile lagern musst.

Wenn du mit Versicherungsunterlagen, Kontoauszügen und Co anfängst, informiere dich über die Aufbewahrungsfristen.

Kleiderschrank – schwieriges Thema.

    • Frage dich, wann du das Teil zum letzten Mal getragen hast. Länger als 1 Jahr her? Dann weg!
    • Du hoffst das es dir irgendwann wieder passt? Weg!
    • Preisschild noch dran? Weg!
    • Kneift, drückt, kratzt? Weg!
    • nur für den einen Anlass gekauft, dann nie wieder getragen? Weg!
    • alles was kaputt, abgetragen ist – Weg!

Badschrank/Putzschrank/Vorräte

    • Haltbarkeitsdatum gerade bei Kosmetika einhalten
    • Bei Lebensmitteln abwägen, vieles ist auch nach dem Haltbarkeitsdatum noch okay, gerade trockene Lebensmittel (Nudeln, Salz, …)
    • Kosmetika – nutzt du den Lippenstift/Kajal/Nagellack überhaupt?
    • Utensilien zum Frisieren – brauchst du alles?

Handy, Laptop oder PC

    • Welche Apps/Programme nutzt du wirklich?
    • Sind alle Abos notwendig?
    • Fotos
    • Datensicherung in einer Cloud oder externes Medium für Fotos, wichtige Dokumente und dann wieder Platz auf dem Gerät machen.
    • Du kannst bei der gelegenheit auch gleich mal schauen, ob eingehende Fotos/Dokumente udn Co automatisch gespeichert werden oder nur, wenn du das aktiv tust. Spart Speicherplatz und du musst weniger aufräumen.

Ich könnte dir jetzt noch so viel mehr auflisten, aber ich finde, du hast den Ansatz erkannt.

Speichere dir gern den Post ab und folge mir hier, näöchste Woche geht’s um seelisches Loslassen.

 

 

Warum ich manchmal nichts blogge?

Da ich ja schon geraume Zeit am Bloggen bin, hab ich die Frage mal für euch beantwortet.

Manchmal fällt mir nix ein oder ich habe ein Thema, aber der Text und ich wollen einfach nicht zusammen.

Manchmal erlaubt es mein Fatigue/Depression ect. nicht.

Manchmal beschäftigen mich Dinge, die nicht in Worte zu fassen sind oder die ich (noch) nicht bereit bin an die Öffentlichkeit zu lassen.

Manchmal vergesse ich es vor lauter Leben einfach.

Deswegen poste ich auch keine bestimmte Anzahl an Beiträgen pro Woche oder Monat und bereite eher wenig vor.

Das meiste kommt flüssig aus der Hand äh dem Hirn.
Wenn ich muss, liest es sich auch oft so.

Selbst meine regelmäßigen Posts fallen dann manchmal aus, so wie die letzten beiden Wochenenden.

Eine Form von Achtsamkeit wie ich finde.

Nicht, dass ihr euch wundert.

Bei sich bleiben – gar nicht so einfach!

Im Moment überschlägt sich alles gerade überall und überhaupt. Wahlergebnisse, kaputte Ampel, nicht enden wollende Kriege im Großen. Gereizte Menschen, schlechte Nachrichten und der laaaangsam aufkommende Weihnachtsstress im Kleinen.

Was macht das mit dir?

Mir als hochsensibler Mensch ist das alles zu viel. Zu viel Input, zu viele Dinge auf die ich keinen Einfluss habe, zu viele Dinge, die mir Energie rauben, zu viele Dinge die scheinbar überall präsent sind.

Der Tipp meiner lieben Kathrin Unger:

„Bleibe bei dir. Frage dich: Beeinflusst mich das jetzt direkt oder habe ich darauf Einfluss? Kannst du mit Nein antworten, dann verschwende nicht so viel Energie dafür.“

Hmmm grundsätzlich genau das, was ich meinen Coachies auch mitgebe, aber im Alltag oft schwer umzusetzen beziehungsweise, man muss immer dran bleiben.

Bei mir bleiben, wie geht das?

Zum Einen ist da wieder die Sache mit der Achtsamkeit, dem gut um sich selbst kümmern. Auch wenn es dir im Moment nicht so wichtig erscheint, aber wenigstens ein achtsamer Moment am Tag, ein kleines Zeitfenster nur für dich, bewirkt viel. Raus aus dem Hamsterrad!

Weil nicht nur ich zeigen will, dass Achtsamkeit einfach geht, gibt es seit ein paar Tagen in Zusammenarbeit mit Nicole Büsching und Michaela Theede täglich unter dem Hashtag #achtsamermomentdestages, unseren persönlichen Achtsamkeitsmoment zu lesen und bebildert. Und du bist herzlich eingeladen mitzumachen.

Aber bei sich bleiben, ist nicht nur der eine achtsame Moment am Tag.

Überleg doch mal, wie viel an Medienkonsum tut dir gut. Einmal Nachrichten am Tag oder stündlich? Jede Talkshow zur derzeitigen Situation? Womöglich noch einige Zeitschriften dazu?

Ich habe für mich entschieden, morgens kurz aktuelle Nachrichten und abends, reicht. Abends lieber ein schönes YouTube Kaminfeuer oder ähnliches, ein Buch oder Strickzeug dazu und entspannen. Bietet sich auch jetzt im November wo es früher dunkler wird an.

Bringt das Radio die zu viel Nachrichten, dann versuche doch mal ein Hörbuch, ne Playlist auf Spotify und wie sie alle heißen oder ganz Oldschool ne CD. Kommt dann definitiv das, was du magst.

Trotzdem können wir uns dem ganzen ja nicht entziehen, aber wir können die Dosis bestimmen. Auch wenn beim schönen Abendessen mit Freunden die Diskussion aufkommt, ist es okay zu fragen ob das ausgerechnet jetzt diskutiert werden muss oder man lieber einen entspannten Abend haben will.

Es soll natürlich nicht heißen, dass dich das alles nichts angeht, dass der kleine Bürger keine Wirkung oder Meinung oder Rolle hat, aber DU, ganz allein DU, weißt wie viel davon für dich am besten  und wann es zu viel ist.

Ich persönlich fahre seid ein paar Tagen ganz gut damit.

Wie handhabst du das?

 

Zeit für dich – Atem Tipps für den Alltag

Im vierten und letzten Teil meiner kleinen Atemreihe, habe ich noch ein paar Tipps für deinen Alltag zum Thema Atmung.

Du musst nicht erst spezielle Atemtechniken erlernen, auch kleine Verhaltensveränderungen, Sport und wiederholtes bewusstes Luftholen tragen dazu bei, deine Atemtechnik zu verbessern.

  • Achte auf eine aufrechte Körperhaltung: Sitzt du gekrümmt, ist eine tiefe Atmung nicht möglich, da das Zwerchfell und die Bauchmuskeln blockiert sind.
  • Trage bequeme Kleidung: Meide Hosen, die dir im wahrsten Sinne des Wortes die Luft abschnüren.
  • Sorg für frische Luft: Lüfte regelmäßig zu Hause und im Job, bewege dich wenigstens einmal täglich an der frischen Luft.
  • Sport hilft dabei, richtig atmen zu lernen: Kraftsport stärkt die Bauchmuskulatur, Ausdauersport wie Joggen und Radfahren trainiert die Atmung, Yoga und Meditation helfen Atemtechniken zu erlernen.
  • Einatmen, ausatmen, Atempause: Für eine gesunde Atmung ist es wichtig, diesen Rhythmus deines Atems ab und zu bewusst wahrzunehmen, besonders an stressigen Tagen. Die bewusste Atmung sorgt nämlich schnell für Entspannung, das habe ich dir in Teil zwei und auch in der Atempause für zwischendurch gezeigt.
  • Beobachte deine Atem: Zähle deine Atemzüge, wann immer du Zeit hast – in der Bahn, beim Kochen oder vor dem Zubettgehen. Mach ein kleines Ritual daraus. Nach kurzer Zeit wirst du merken, dass deine Atmung gleichmäßiger wird.

Schreib mir gern in den Kommentaren wie dir diese Beitragsreihe gefallen hat.

Alle Posts zum Thema „Zeit für dich“ findest du unter dem gleichnamigen Label hier im Blog.

 

 

Willkommen im Strickbrust Team

Ich stricke und häkle gern.

Es hilft mir abzuschalten, ich produziere etwas, es ist gut gegen Polyneuropathie und schlank hält es auch, weil wenn ich stricke kann ich keine Nüsse oder Chips knabbern.

Irgendwann kam da die Idee, warum nicht für andere stricken?

Socken, Tücher, Schals für Freunde, zuletzt sogar ein Pullover.

Als ich im Februar bei der lieben Michaela zu Besuch war, hatten wir die Idee, das wir mit unseren Socken doch die kalten Füßchen der Chemopatienten wärmen könnten.

Aber alleine aufziehen, Wolle kaufen, Werbung machen, Versand, …?

Moment da gibt es doch das StrickbrustTeam.

Der Name ist Programm, man kann dort gestrickten Brustersatz bekommen.

Aber nicht nur das!

Inzwischen gibt es auch Herzkissen, Portkissen, Mützen, Bettschuhe Krönchen und ab und an auch mal Socken. Alles ehrenamtlich und mit viel Liebe gefertigt, auch Sonderwünsche wie ich kürzlich einen für eine Klientin von mir hatte.

Also mal eben die Mädels angeschrieben und siehe da, es werden Sockenstrickerinnen gesucht.

So sind wir seit Freitag, den 12.04.2024 Teil des StrickbrustTeams und lassen kräftig die Nadeln klappern.

Du kannst auch stricken oder nähen und möchtest unterstützen? Dann mach’s wie wir, kurze Nachricht und los geht’s.

mailto:strickbrust@web.de

Du bist in Handarbeiten nicht so aufgestellt, möchtest aber unterstützen?

Dann hilf doch mit Wollspenden, Stoffen oder schlicht und einfach ein paar Euros.

Vielen Dank dafür.

Die Sache mit der abgesagten Reha

Im Post „out of order“ hatte ich ja davon berichtet, dass ich meine Reha absagen musste.

Fatigue und eine depressive Phase hatten mich einfach zu sehr im Griff.

Heute wäre die erste Woche Reha rum und was soll ich sagen? Alles richtig gemacht!

Die Psyche ist wieder halbwegs okay, der Körper na ja. Ausbaufähig.

Heute mußte ich nach der Lymphdrainage erst mal eine Stunde schlafen und nach dem Mittagessen gleich wieder.

Gestern hat eine Stunde geführte Meditation gereicht und nachmittags war Kraft für Kaffee im Garten und Unkraut jäten.

Ich konnte mit der Klinik einen neuen Termin vereinbaren, auch wenn sich das auf Grund der Vorgaben zum Thema Rehafähigkeit und aktive Teilnahme an der Reha etwas kompliziert gestaltet hat. Die Damen in der Patienten Aufnahme sind keine Ärzte und machen nur ihren Job. Das letzte Wort wird der Arzt vor Ort im Oktober haben.

Ich hab mal wieder gelernt – nur sprechenden Menschen kann geholfen werden.

Überall wo ich kommuniziert habe, dass ich momentan meine Kräfte und damit meinen Kalender gut einteilen muss, bin ich auf Verständnis gestoßen. Es ist eher der Schritt, offen zu zugeben, dass man gerade nicht ganz so fit ist, der schwer fällt. Auch, weil man oder vielmehr ich mir eingebildet habe, das Gegenüber könnte es nicht verstehen.

Hat es aber und es hat gar nicht weh getan offen und ehrlich zu sein!

Kommunikation ist immer wieder wichtig!

Ich rede und blogge über Krebs, über Fatigue, Lymphoedem, über müde Tage oder depressive Phasen. Aber genau so auch über die guten Zeiten. Alles gehört zum Leben mit und nach Krebs dazu.

Ich weiß, es liegt nicht jedem Menschen sein Innerstes nach außen zu kehren, offen über seine Erkrankung zu sprechen, trotzdem möchte ich euch dazu ermutigen. Wenigstens in eurem engsten Umfeld, ihr müsst dazu nicht bloggen oder was in der Presse veröffentlichen. Einfach mal reden, sagen wie es euch geht, was ihr euch wünscht, was euch eine Hilfe wäre.

Das macht vieles einfacher, denn nur die wenigsten Nichtbetroffen können nachvollziehen oder haben eine Ahnung davon, wie es euch wirklich geht.

Wie sollen sie sich dann auf euch einstellen können, Rücksicht nehmen oder helfen?

Also egal wie – redet darüber!