Antihormonatherapie – Time to say goodbye

„Sie müssen die Antihormontherapie mindestens 5 Jahre nehmen, wahrscheinlich sogar 10 Jahre wegen Ihrer Mutation.“ hieß es im Juni 2019 nach überstandener Mastektomie.

Wir haben September 2024 als mein Onkologe und ich entscheiden, dass es Zeit wird die Antihormonatherapie (AHT) abzusetzen.

Was ist das eigentlich Antihormontherapie?

Eine Antihormontherapie kann die Hormonproduktion oder die Bindung der Hormone an ihre Rezeptoren auf den Brustkrebszellen blockieren, um so das Tumorwachstum zu bremsen oder die Entstehung neuer Tumoren zu verhindern. Sie kommt nur in Frage, wenn der Brustkrebs Hormonrezeptor positiv war und das war bei mir der Fall.

Da ich aufgrund der BRCA Mutation meine Eierstöcke entfernt bekam, galt ich als menopausal und wurde mit sogenannten Aromatasehemmern behandelt. Diese verhindern, dass der Körper in Fett- und Muskelgewebe, Nieren und Nebennieren und Leber noch geringe Mengen an Östrogen produziert.

Da ich durch die Mutation ein erhöhtes Rückfallrisiko habe, wurde bei mir 5 Jahre lang mit Aromatasehemmer durch therapiert, während das bei Frauen ohne Mutation heutzutage anders gehandhabt wird. Da hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan, die Behandlung wird von Frau zu Frau immer individueller.

Einen kurzen Überblick erhältst du hier.

So weit so gut. Leider geht auch hier nichts ohne Nebenwirkungen ab.

Wenn man mit 42 ein ganzes Stück vor der biologischen Uhrzeit in die Wechseljahre katapultiert wird, reagiert der Körper.

Hitzewallungen, dünnes Haar, trockene Schleimhäute, trockene Haut, Schlafstörungen, Gewichtszunahme waren es bei mir. Oft berichten Frauen aber auch von Muskel- und Knochenschmerzen. Auch das erhöhte Osteoporose Risiko ist nicht außer Acht zu lassen. Alles Beschwerden, die natürlicherweise in den Wechseljahren auftreten, aber nach meinen Erfahrungen nicht so geballt und vor allem nicht so schlagartig.

Für mich trotzdem alles eine Art „Luxusprobleme“, war doch die Chemotherapie viel schlimmer gewesen.

Trotzdem plädierten jetzt Onkologe, Gynäkologin und die Augenärztin für das Absetzen, zu hoch sei der Verlust an Lebensqualität, zu hoch das Risiko für Folgeerkrankungen durch die trockenen Schleimhäute und von der Knochendichte na ja reden wir mal nicht.

Seit etwa 20. September bin ich jetzt also ohne AHT.

Komisches Gefühl irgendwie, nicht erleichtert oder befreit, eher etwas unsicher. Schließlich sollte mich diese Therapie ja vor etwaigen Rückfällen schützen. Neuere Studien zeigen aber, das eine längere Einnahme in meinem Fall keinen nennenswerten Effekt mehr auf Langzeitüberleben, Rezidiv oder Neuerkrankungsrisiko haben.

Na gut, dann her mit der Lebensqualität und einer großen Portion Hoffnung, das der olle Horst in den ewigen Jagdgründen bleibt.

Und wenn ein paar von dem Symptomen weniger werden oder ganz verschwinden, wäre ich wirklich glücklich.

Im Moment ist in meinem Gesicht wieder die Pupertät los gebrochen ….

Ich werde berichten.

 

 

Alles so schön Pink hier

Da ist er der Pinktober.

Alles wird Pink, Gebäude, Produkte, Kleidung, Veranstaltungen.

Brustkrebs soll diesen Monat in aller Munde sein, soll raus aus seiner Ecke ins Licht der Öffentlichkeit.

Auch ich bin eine von 8. Bin 2018 an Brustkrebs erkrankt und gelte seit Kurzen als Langzeitüberlebende, weil ich die kritischen 5 Jahre überstanden habe.
Trotzdem oder gerade deswegen werde ich nicht müde, meine Botschaft in die Welt zu tragen.

Geht zur Vorsorge, tastet eure Brüste regelmäßig ab und vor allem achtet gut auf euch.

Und wenn es euch doch erwischt, dann will ich euch zeigen, dass es Menschen gibt, die an eurer Seite stehen zum Beispiel in Selbsthilfegruppen der Frauenselbsthilfekrebs und das es mittlerweile ganz viele tolle Hilfsangebote gibt, die ihr nutzen könnt.
Was in all der pinken Flut untergeht – es ist auch Greentober Leberkrebs Monat!
Nicht mal so ein Zufall, denn Brustkrebs kann, wenn er denn Metastasen macht, auch die Leber befallen.

In sofern sollten wir das Grün in all dem Pink nicht vergessen.
Schaut doch mal bei Krebs Campus und bei Dr. Babett Baraniec vorbei.
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So geht Selbsthilfe

Patienten Tag in der Vogtlandklinik Bad Elster am vergangenen Wochenende

Es ist wichtig, Krebspatienten an verschiedenen Stellen oder in verschiedenen Phasen ihrer Therapie und Erkrankung abzuholen.
Ihnen zu zeigen „du bist nicht allein!“

Dafür sind Selbsthilfegruppen eben da.


Der Stuhlkreis ist längst Geschichte!
Sich gegenseitig die Ohren voll jammern?
Nicht bei uns in der FrauenselbsthilfeKrebs!

Selbsthilfe ist bunt!
Selbsthilfe feiert das Leben!
Selbsthilfe ist mutig!

Und so halte ich zwei Vorträge
•erstmalig in dieser Klinik
•erstmalig ohne Skript in der Hand
•erstmalig vor eher älterem Klientel

Es gibt Applaus, die Broschüren am Infostand gehen weg wie warme Brötchen, man kommt angeregt ins Gespräch.

Mutig stürze ich mich in meine erste Modenschau mit und für LAMESMA als brustamputierte Frau.
Als oben ohne curvy Modell.

Es hat Spaß gemacht, es hat Lust auf mehr gemacht.
Wir sollen im Dezember gleich noch mal eine Modenschau laufen.

Krebs ist grundsätzlich nichts was man(n) oder Frau haben will.

Mich hat er zu ganz neuen Ufern und Menschen geführt, zur Erkenntnis „einfach mal machen, könnte ja gut werden“!

Und das möchte ich Betroffenen mit auf ihren Weg geben.

So geht Selbsthilfe!!!

Ich bin 1 von 8

Statistisch gesehen, erkrankt eine von acht Frauen in ihrem Leben an Brustkrebs.

Ich bin 1 von 8.

2018 im Juni erfuhr ich von meiner Brustkrebsdiagnose, da war ich gerade einmal 41 Jahre alt.

Im Oktober wird jedes Jahr vermehrt auf Brustkrebs hingewiesen, aufgeklärt, neueste Forschung ins Licht gerückt, zur Vorsorge aufgerufen und auch über die Betroffenen selbst berichtet.

Die Betroffenen?

Ja ich schreibe bewusst nicht die Frauen, denn es können ebenso auch Männer Brustkrebs bekommen. Laut Schätzungen des Robert Koch-Instituts Berlin etwa 770 Männer jährlich und 66.800 Frauen in Deutschland wohlgemerkt, nur in Deutschland!

Zahlen, die mich immer wieder erschrecken. Man könnte fast glauben, dem Krebs nicht entkommen zu können.

Was einen zukünftig in puncto eigener Gesundheit erwartet, das weiß keiner, aber man kann einiges dafür tun, um vor zu beugen oder früh zu erkennen.

Vorbeugen geht in sofern, als das man einfach gut auf sich und seinen Körper achtet. All das, was seit Jahren gebetsmühlenartig immer wieder angeführt wird, gilt hier natürlich auch. Gesundes gutes Essen, ausreichend Trinken, Bewegung, Entspannung, wenig bis kein Alkohol usw. – ich denke das muss ich hier nicht noch einmal alles aufführen.

Vorsorge beziehungsweise Früherkennung geht in sofern, als das man die Vorsorgeuntersuchungen der Krankenkassen wahrnimmt und sich auch selbst regelmäßig selbst untersucht.

Darauf weisen viele meiner Krebsblogger Freundinnen, hier das Bild von Michaela „Krebs nicht mit mir!“, an jedem 1. des Monats hin.

„Tastet eure Brüste ab“ heißt es da immer. Das gilt auch für die Männer!

Männer sollten aber außerdem einmal monatlich ihre Hoden untersuchen. „Check your nuts“ oder „Check your balls“ heißt die Kampagne dazu.

 

Aber was ist eigentlich nach dem pinken Oktober?

Wenn all die tollen Veranstaltungen und Aktionen vorbei sind und alle Produkte mit der pinken Schleife verkauft?

Dann sind es „nur“ die Krebsgesellschaften, Selbsthilfegruppen/-verbände und Betroffene, die darauf aufmerksam machen.

Ich möchte nicht, das Krebs 24 Stunden täglich Thema ist, das würde einen ja vollkommen verrückt machen, aber ich möchte ein Bewusstsein dafür wecken, das Krebs egal welche Art ganzjährig Saison hat.

Das Krebs in sehr vielen Fällen glücklicherweise heilbar ist, es aber ebenso viele Menschen mit Spätfolgen oder Metastasierung gibt, die ihren Alltag tapfer bestreiten ohne das darüber berichtet wird.

Das Krebs zur Existenzbedrohung werden kann.

Ich möchte immer und immer wieder (vielleicht war ich mal eine Gebetsmühle) darauf aufmerksam machen, dass eben nach der sogenannten Heilungsbewährung von 5 Jahren, nach überstandener Therapie nicht wieder alles in Butter ist.

Ich möchte euch Tipps an die Hand geben, wie ihr mit Erkrankten umgehen könnt oder wenn es euch doch selbst erwischt hat, wo man Hilfe findet, denn dazu gibt es immer noch viel zu wenig Wissen in der Gesellschaft, aber sehr gutes Material in Form von Büchern oder Broschüren zum Teil von Betroffenen wie mir.

Deswegen gibt es diesen Blog hier, er wurde mit der Diagnose 2018 geboren. Weil mir diese Informationen damals gefehlt haben, weil ich sie umständlich suchen musste, weil ich in der ersten Zeit niemand selbst betroffenen fragen konnte.

Deswegen bitte ich euch immer wieder, meine Post’s zu teilen, den Blog oder gleich die Seite zu abonnieren und mich weiter zu empfehlen.

Eure Anett

 

 

 

 

 

 

Der Anett Modus

Obwohl im Urlaub, teile ich heute einen Post vom August 2020 mit euch. Er wurde mir als Erinnerung in die Timeline gespült und ich erinnere mich gerne an die Ausbildung bei Andrea Heckmann zurück, sowohl meine eigene als auch die folgenden, die ich als als Dozentin und Teilnehmer-Mutti betreuen durfte.

Kennt ihr ihn schon den Anett – Modus?

Diesen Begriff haben wir letztens in der Ausbildung kreiert. Also Elke hat den erfunden.

Und er beschreibt in der Tat ganz gut, wie ich mich während meiner Krebserkrankung und auch jetzt noch verhalte.

Ich bin ein Macher, ein Wusel, Hans Dampf in allen Gassen.

Ich muss was tun!

Und so war es auch seit der Diagnose im Juni 2018.

Nach dem ersten Schock war ich am googeln in Fachforen und auf speziellen Seiten vom Krebsinformationsdienst.

Ich wollte Bescheid wissen und ich wollte wissen was ich persönlich tun kann, um alles gut zu überstehen.

Wenn man die Diagnose und später den Therapieplan bekommt fühlt man sich als hätte man einem den Kalender, die Planung und auch einen Teil Selbstständigkeit genommen.

Man kann als Patient mitbestimmen, aber man gibt auch viel aus der Hand.

Aber eben nicht alles!!!

Und so habe ich mich belesen was man auf natürliche Art und Weise gegen Übelkeit tun kann, das moderate Bewegung hilft und das man zwar krank aber nicht alltagsuntauglich ist.

Später habe ich mit Narbenpflege und Übungen zur Narbendehnung befasst und auch während der Bestrahlung hatte ich meine Mittelchen und Wege.

Jetzt wo alles überstanden ist, verdonnert mich die Bearbeitungszeit der Behörden wiedermal zum warten, zum Nichtstun.

Das ist ja mal so gar nix für mich.

Also gibt es ein monatliches Treffen mit zwei Mädels vom Krankenhaus, ich bin bei Facebook in einer Brustkrebsgruppe aktiv, bei der NetzwerkstattKrebs bin ich dabei und nicht zuletzt die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater trägt dazu bei hier nicht dumm rum zu sitzen.

Natürlich oder vielmehr leider, geht das nicht mehr in einem 8-15 Uhr Job, manche Tage geht gar nichts, manche Tage erst abends, manchmal auch nachts, wenn ich wieder nicht schlafen kann.

Aber ich tue etwas!

In meinem Rahmen.

Es sind alles Möglichkeiten wieder ins Tun zu kommen, nicht fremdbestimmt der Dinge zu harren, die da kommen.

Es ist eine Art sich selber an den Haaren aus dem Dreck zu ziehen.

Diese Möglichkeiten hat jeder Patient und man sollte als Zugehöriger dazu animieren.

Es mindert die Hilflosigkeit, es mindert das Gefühl der Fremdbestimmung und es macht Mut.

Mut zu Leben.

Mut ein mündiger Patient zu sein!

Also seit mutig!!!!

By Anett Kaczmarek August 2020

Der Phönix und ich – Geschichte eines Bodypaintings

Zum Bodypainting bin ich ja ehrlich gesagt gekommen, wie die Jungfrau zum Kinde.

Marion hatte gefragt,ob ich mich dafür begeistern könnte und mich zur Landestagung 2022 der FSH Sachsen e.V. zeigen würde. Ich höre mich „aber klar, find ich cool“ sagen, während ich noch überlege ob das wohl ein guter Einstand in den Landesverband wäre.

Zu spät. Mein Mundwerk und mein Spontanität haben mal wieder ohne mich entschieden…

Also kontaktiere ich Silke Kirchhoff und los geht sie, die farbenfrohe Reise bis zum fertigen Bild.

Marion und Silke, ohne euch, hätte ich das nicht gemacht

Silke ist unsere Botschafterin und wird neben mir auch unsere Landesvorsitzende bemalen und verwandeln. Ihre verschiedenen Kunstwerke könnt ihr gern hier bewundern. Mit ihrer lockeren und zugänglichen Art, hat sie sofort das Eis gebrochen und meine Bedenken waren wir weg geblasen.

Zum Motiv kommt man nicht ganz so einfach.

Okay bei einer thematisch festgelegten Veranstaltung oder bei einem Wettbewerb, ist man eher „nur“ die Leinwand auf die Silke ihre Idee aufbringt. Wir beide sollten aber unsere Wünsche äußern. Welche Farben mögen wir? Welche Hobbys haben wir? Was zeichnet uns aus? Vielleicht unser Weg mit dem Krebs?

Ach herrjemine, was nehm ich denn da?

Zuerst war ich bei Blumen und Wald, dann bei helfen. Sagte mir alles nicht wirklich zu.

Irgendwann kam mir die Idee mit dem Phönix.

Der Phönix ist ein Fabelwesen, das die Kraft hat, sich selbst in Flammen aufgehen zu lassen und dann aus seiner eigenen Asche neu erwacht.

Na gut, Selbstentzündungskräfte habe ich ja nun nicht, will ich auch nicht haben. Obwohl ich ja für manches regelrecht brenne.

Aber das Ding mit der Asche und daraus wieder aufzuerstehen, das passt ja doch zu mir und den Erfahrungen der letzten Jahre.

Die alte Anett, mußte ab 2018 nach und nach gehen und sich zu einer neuen Anett entwickeln. Mit alten und neuen Zutaten oder mit alten verwandelten Zutaten.

Aus der Arzthelferin wurde die Ehrenamtliche in der Krebsselbsthilfe.

Aus der Freizeit Bloggerin, die Krebsbloggerin, Mutmacherin, Aufklärerin und inzwischen hier und da auch Speakerin.

Aus dem Kummerkasten für alle, wurde die Psychoonkologische Begleiterin.

Und nicht zuletzt aus der Interessierten an Natur und Entspannungsmethoden, wurde die Meditations- und Waldbaden Kursleiterin, und bald auch der Achtsamkeits Coach.

Aber aus der „Ich bin immer für alle da!“ Anett, wurde auch die, die gut wählt und sich nicht jeden Schuh der anderen anzieht und nicht mehr jede Aufgabe übernimmt.

Und leider wurde auch aus der Arzthelferin mit Leib und Seele, die Erwerbsminderungsrentnerin.

Wenn das nicht für einen Phönix reicht, dann weiß ich auch nicht.

Kurz und gut, habe ich Silke diese Geschichte erzählt und gemeinsam haben wir nach Phönixen gesucht, die uns zusagten. Letztendlich hatten wir eine Vorlage gefunden, an der sich Silke dann orientiert aber nicht kopiert hat. Jedes ihrer Kunstwerke ist ein Unikat!

„Und jetzt brauchst du noch eine Musik zu der du einlaufen und dich zeigen willst!“

„What??? Musik, einlaufen, präsentieren???“ ich dachte eigentlich, ich stell mich da hin wie ein Bild und alle können gucken.

Okay, wieder in den Suchmodus. Was läge näher als „Rice like a phönix“ von Conchita zu nehmen? Dafür war ich nicht bereit. Zu dramatisch, zu groß, zu langsam, aber sehr passend.

Geworden ist es dann „alles brennt“ von Johannes Oerding. Und es passt in der Tat, wenn ihr euch den Text mal zu Gemüte führt.

Silke und ich waren zufrieden, ein Werk, das alle begeistert hat.

Hier seht ihr mich mit Isolde

Und das sich auch weiter getragen hat.

Denn vor mir liesen sich Frauen aus der Plauener Gruppe bemalen, haben ihre Bilder zu einem Kalender gemacht. Man kann die Werke in der Vogtland Klinik Bad Elster bewundern.

Nach mir Frauen aus dem Landesverband Sachsen-Anhalt. Aus letzterem ist eine Wanderausstellung geworden, die ihr an verschiedenen Standorten in Sachsen-Anhalt bewundern könnt.

➡ Die Ausstellung ist bis zum 31.12.2023 in der Asklepios Klinik Weißenfels im Ambulanten Onkologischen Zentrum (AOZ) der Klinik zu besichtigen, vorzugsweise ab 14 Uhr. Es wird um vorherige Anmeldungen über das AOZ – Tel. 03443-40-1217 gebeten.

Und Silke?

Silke ist natürlich weiterhin als Bodypainting Künstlerin unterwegs, du kannst sie für verschiedenste Anlässe buchen. Und auch wir zwei haben da schon die ein oder andere Idee im Kopf ….

Aber dazu später.

Eure Anett

D-Day

Heute am 15.06.2018, hab ich es schon ein paar Stunden gewusst, aber nicht begreifen können.

„Sie haben Brustkrebs!“ hatte der Arzt gesagt. „Ich? Brustkrebs? Niemals!“

Meine Welt stand erst still und dann stand sie lange Zeit Kopf.

Nach anderthalb Jahren Therapie, die aus 16 Chemos, 4 OP’s, einem Herzkatheter und 28 Bestrahlungen mit anschließender Antihormontherapie bestand, war klar – nichts wird mehr sein wie vorher oder nur weniges.

Wieder stand die Welt still.

     

Ich habe mich aufgerappelt, lange um meine Berentung gekämpft.

Ich habe mich umgestellt, weiter entwickelt, zu der die ich heute bin.

Ich habe nicht aufgegeben und wenn ich es vor hatte, waren immer liebe Menschen an meiner Seite, die mich aufgefangen und motiviert haben.

Ich bin Krebsüberlebende, Bloggerin, Krebsaktivistin und Mutmacherin, Aufklärerin und so vieles mehr.

Ich liebe meine Ämter in der Selbsthilfe und meine kleine Selbstständigkeit im Kleingewerbe als Zusatz zur Rente.

Ich habe geheiratet und bin unglaublich dankbar, das ich dich wieder getroffen habe, nach fast 25 Jahren Funkstille.

 

Ich bin sooooooooooooooooooooooooo dankbar, dass ich leben darf.

Wenn du etwas mit Liebe tust, dann ist vieles möglich

Am Wochenende war ich mit dem Landesvorstand FSH Sachsen e.V. zur Landestagung in Chemnitz.

Seit einiger Zeit bin ich ja dort Rechnungsprüferin, Technikcoach, führe Protokolle und und und – also wie immer mit Haut und Haaren dabei.

Im Rahmen unseres Programmes hatten wir am Freitag die liebe Evelyn Kühne zu einer Buchlesung bei uns.

Evi und ich kannten uns bisher nur virtuell. Ich hatte ihr Buch „Viertel Kraft voraus“ gelesen und hier im Blog vorgestellt und sie dafür angeschrieben. Seit dem ist ein loser Kontakt über Facebook und ihre Bücher entstanden und ich hatte die Aufgabe ihre Lesung für unsere Landestagung und auch für einen weiteren Termin mit der FSH Sachsen in diesem Jahr zu organisieren.

Als Evi am Freitag da so mit Sack und Pack anreiste, große Taschen mit Büchern und ein Rollup, war es wie bereits schriftlich wahnsinnig freundschaftlich. Gesehen und gleich erst mal in den Arm genommen.

Evi ähnelt mir in vielem. Auch sie hatte Brustkrebs und ist etwas später an Fatigue erkrankt und dann ging die Odyssee von Arzt zu Arzt, von Amt zu Amt, von Gutachter zu Gutachter los. Der Tipp ihrer Psychologin zur Bewältigung dieser Zeit war, es aufzuschreiben.

Aus dem Aufschreiben wurde das Buch „Viertel Kraft voraus“ und aus dem kleinen Büchlein und den vielen Zuschriften von Lesern und ebenfalls Betroffenen entwickelte sich nach und nach Evelyn Kühne die Autorin.

Inzwischen kann Evi auf 20 veröffentliche Bücher stolz sein, darunter regionale Krimis aus der Meißner Ecke und natürlich ihre Ostseeromane, auch einer in Andalusien ist dabei.

                   

Ein Kinderbuch zum Thema Krebs bei Kindern mit dem Titel „die kühne Marie“ hat sie verfasst und in Eigenregie veröffentlich – ihr Herzensprojekt.

Ein schweres Thema, das nur all zu oft nicht angesprochen wird und dessen Veröffentlichung Evi nicht nur ein graues Haar und viele Nerven gekostet hat. Aber letztendlich hat sie es geschafft.

Evi ist für mich ein Vorbild.

Sie hat Fatigue und das zu Anfang sehr viel schlimmer als ich und doch hat sie eine Möglichkeit gefunden, das zu tun und inzwischen zum Hauptberuf zu machen, was sie liebt. Natürlich erfordert das viel Disziplin und gute Achtsamkeit mit sich selbst, Pausen und auch nicht erreichbar zu sein im Schreibprozess. Aber es zeigt mir, und ich hoffe euch da draußen auch, dass es immer irgendwie weiter geht. Das es möglich ist, trotz Fatigue etwas zu tun, zu leisten (oh Gott schon wieder so ein Irrglaube – ich muss etwas leisten) und sein Leben gut zu leben.

Gebt nicht auf da draußen!

 

Eure Anett

 

Übrigens, ich mache hier Werbung ohne Auftrag und aus vollem Herzen. Evi wird erst nach der Veröffentlichung von diesem Artikel erfahren.