Leben mit und nach Brustkrebs, Lymphoedem. Achtsamkeit, Waldbaden, Psychoonkologische Begleitung und vieles mehr
Heute ist Talk about Cancer Day!
Seit meiner Brustkrebs Diagnose im Juni 2018 tue ich auf meinem Blog, in Social Media, im Privatleben und in der Frauenselbsthilfe Krebs nichts anderes.
ICH REDE ÜBER KREBS!
Mag den ein oder anderen nerven, manche finden es auch befremdlich, einige meinen auch „Hey, nun hör doch mal auf, du hast keinen Krebs mehr!“
ICH MACHE WEITER!
Es gibt noch immer zu viele Tabus.
Zu viele Betroffene, die allein im Regen stehen.
Zu viel Unwissen über das Leben nach dem Krebs.
Oft bedanken sich Follower, Leser, Freunde für meine Beiträge, weil das Arbeit für mich ist und Zeit, Nachdenken und Recherche erfordert .
Es ist eine Arbeit, die ich gerne mache und die ich als meine Berufung ansehe.
Zu viele Geschichten, Gerüchte, Unwissen und Unsicherheit sind noch zum Thema Krebs in den Köpfen.
Ich möchte informieren, ermutigen, Ängste nehmen, Erfahrungen teilen und Tipps geben.
Und es ist auch eine Art Verarbeitung für mich.
Recherchen erfordert es nicht immer. Meist kommt mir eine Idee spontan und wird zum Text oder ich bekomme den Anstoß durch Antworten oder was ich selbst so im Netz lese.
Manche bewundern auch, dass ich mich nach überstandener Erkrankung trotzdem in der Krebs Bubble bewege und quasi immer damit beschäftige.
Horst war Teil meines Lebens 2018 und 2019, jetzt ist er tot, von uns gegangen, fachgerecht entsorgt oder er guckt irgendwo in der Pathologie doof aus dem Glas.
Natürlich denke ich darüber nach, wenn ich zur Kontrolle bin oder auch bei manchen Beiträgen, aber nie so das das Thema alles bestimmt.
Natürlich habe ich Angst vor Rezidiven, ganz neuer Erkrankung und schlechter Prognose.
ABER:
Krebs bestimmt nicht mein Leben!!!
Höchstens Teile meines Terminplanes und die meiste Behördenpost. Obwohl da sind es auch die Nebenwirkungen und Nachwirkungen und nicht der Krebs selbst.
So habe ich das auch schon während der Therapie gehalten.
Claudia Altmann-Pospischek beschreibt es so: „der Krebs ist auf meiner Lebensfahrt mein Beifahrer, mehr nicht.“
Bei mir sind jetzt die körperlichen und seelischen Gegebenheiten meine Beifahrer, mein Schatten. Sie gehören dazu, haben aber nicht die Oberhand.
Die meisten Frauen tragen ganz selbstverständlich BH, ich halt Thoraxbandage und Kompressionsstrumpf. Farbe aussuchen, anziehen, nich mehr drüber nach gedacht.
Viele Menschen, die ich kenne, gehen arbeiten, sind selbstständig – mein Job ist, wenn man so will, mein Ehrenamt und Engagement.
Noch viel wichtiger ist mir, meine Tage gut zu füllen mit schönen Kleinigkeiten, Erlebnissen, Ergebnissen, Begegnungen und so weiter.
Dazu gehören mein Ehrenamt, mein Blog hier, neues Wissen erlernen, mein Garten, Freunde, Reisen und vieles mehr.
Keine Last, mir macht das Spaß.
Zugegeben auch ich habe trübe Gedanken oder mal einen schlechten Tag, das kommt vor.
Aber ich gebe mir Mühe, diesen Tagen ihre Berechtigung zu geben, aber nicht übermäßig viel Raum.
Deswegen Rat von mir:
Gebt euren Tagen mehr Leben, mehr Freude, mehr Genuss.
Was morgen ist weiß keiner, also vertagt und verschiebt nicht so viel.
Das Leben ist schön, egal ob man gesund oder krank ist!
Ich stricke und häkle gern.
Es hilft mir abzuschalten, ich produziere etwas, es ist gut gegen Polyneuropathie und schlank hält es auch, weil wenn ich stricke kann ich keine Nüsse oder Chips knabbern.
Irgendwann kam da die Idee, warum nicht für andere stricken?
Socken, Tücher, Schals für Freunde, zuletzt sogar ein Pullover.
Als ich im Februar bei der lieben Michaela zu Besuch war, hatten wir die Idee, das wir mit unseren Socken doch die kalten Füßchen der Chemopatienten wärmen könnten.
Aber alleine aufziehen, Wolle kaufen, Werbung machen, Versand, …?
Moment da gibt es doch das StrickbrustTeam.
Der Name ist Programm, man kann dort gestrickten Brustersatz bekommen.
Aber nicht nur das!
Inzwischen gibt es auch Herzkissen, Portkissen, Mützen, Bettschuhe Krönchen und ab und an auch mal Socken. Alles ehrenamtlich und mit viel Liebe gefertigt, auch Sonderwünsche wie ich kürzlich einen für eine Klientin von mir hatte.
Also mal eben die Mädels angeschrieben und siehe da, es werden Sockenstrickerinnen gesucht.
So sind wir seit Freitag, den 12.04.2024 Teil des StrickbrustTeams und lassen kräftig die Nadeln klappern.
Du kannst auch stricken oder nähen und möchtest unterstützen? Dann mach’s wie wir, kurze Nachricht und los geht’s.
mailto:strickbrust@web.de
Du bist in Handarbeiten nicht so aufgestellt, möchtest aber unterstützen?
Dann hilf doch mit Wollspenden, Stoffen oder schlicht und einfach ein paar Euros.
Vielen Dank dafür.
Am Wochenende war ich mit dem Landesvorstand FSH Sachsen e.V. zur Landestagung in Chemnitz.
Seit einiger Zeit bin ich ja dort Rechnungsprüferin, Technikcoach, führe Protokolle und und und – also wie immer mit Haut und Haaren dabei.
Im Rahmen unseres Programmes hatten wir am Freitag die liebe Evelyn Kühne zu einer Buchlesung bei uns.
Evi und ich kannten uns bisher nur virtuell. Ich hatte ihr Buch „Viertel Kraft voraus“ gelesen und hier im Blog vorgestellt und sie dafür angeschrieben. Seit dem ist ein loser Kontakt über Facebook und ihre Bücher entstanden und ich hatte die Aufgabe ihre Lesung für unsere Landestagung und auch für einen weiteren Termin mit der FSH Sachsen in diesem Jahr zu organisieren.
Als Evi am Freitag da so mit Sack und Pack anreiste, große Taschen mit Büchern und ein Rollup, war es wie bereits schriftlich wahnsinnig freundschaftlich. Gesehen und gleich erst mal in den Arm genommen.
Evi ähnelt mir in vielem. Auch sie hatte Brustkrebs und ist etwas später an Fatigue erkrankt und dann ging die Odyssee von Arzt zu Arzt, von Amt zu Amt, von Gutachter zu Gutachter los. Der Tipp ihrer Psychologin zur Bewältigung dieser Zeit war, es aufzuschreiben.
Aus dem Aufschreiben wurde das Buch „Viertel Kraft voraus“ und aus dem kleinen Büchlein und den vielen Zuschriften von Lesern und ebenfalls Betroffenen entwickelte sich nach und nach Evelyn Kühne die Autorin.
Inzwischen kann Evi auf 20 veröffentliche Bücher stolz sein, darunter regionale Krimis aus der Meißner Ecke und natürlich ihre Ostseeromane, auch einer in Andalusien ist dabei.
Ein Kinderbuch zum Thema Krebs bei Kindern mit dem Titel „die kühne Marie“ hat sie verfasst und in Eigenregie veröffentlich – ihr Herzensprojekt.
Ein schweres Thema, das nur all zu oft nicht angesprochen wird und dessen Veröffentlichung Evi nicht nur ein graues Haar und viele Nerven gekostet hat. Aber letztendlich hat sie es geschafft.
Evi ist für mich ein Vorbild.
Sie hat Fatigue und das zu Anfang sehr viel schlimmer als ich und doch hat sie eine Möglichkeit gefunden, das zu tun und inzwischen zum Hauptberuf zu machen, was sie liebt. Natürlich erfordert das viel Disziplin und gute Achtsamkeit mit sich selbst, Pausen und auch nicht erreichbar zu sein im Schreibprozess. Aber es zeigt mir, und ich hoffe euch da draußen auch, dass es immer irgendwie weiter geht. Das es möglich ist, trotz Fatigue etwas zu tun, zu leisten (oh Gott schon wieder so ein Irrglaube – ich muss etwas leisten) und sein Leben gut zu leben.
Gebt nicht auf da draußen!
Eure Anett
Übrigens, ich mache hier Werbung ohne Auftrag und aus vollem Herzen. Evi wird erst nach der Veröffentlichung von diesem Artikel erfahren.
Ich durfte heute zu Gast sein im SRH Hospiz Werdau.
Es geht mir gut! Alle wieder atmen, bitte!
Ich durfte heute zu Gast sein im SRH Hospiz Werdau.
Schon lange wollte ich dort einmal vorbeischauen und mich informieren und sehen ob ich vielleicht auch etwas beitragen kann, aber wenn die Psychologin sagt: „nein, bitte erst mal nicht!“, dann bin ich ja brav.
Heute allerdings war ich dort für einen offiziellen Termin zur Spendenübergabe mit Zeitung und Pressefotograf. Aber das wird wohl ein anderer Beitrag werden, wenn ich die Fotos habe.
Ich hatte die Möglichkeit mir das Haus anzusehen, gute Gespräche zu führen und tatsächlich auch für mich eine Mitwirkung zu finden.
Mehr noch, ich konnte mich von dieser tollen Atmosphäre, dieser wichtigen und dankbaren Arbeit überzeugen und weiß nun auch für mich selbst, wo ich mal hin möchte, wenn es nötig sein sollte.
Hospize leisten so wahnsinnig wertvolle Arbeit auf den letzten Metern im Leben von schwerkranken Menschen. Es geht hier nicht darum, alle Medikamente abzusetzen und auf den Tod zu warten. Es geht hier darum, die letzten Tage, Wochen, Monate so schön, so angenehm und so glücklich wie möglich zu gestalten, Wünsche zu erfüllen und ja das Leben zu feiern, Beschwerdefreiheit oder zumindest Linderung inklusive.
Und doch wird das nicht zu 100% von den Kassen finanziert!
Hospize, egal ob für Erwachsene oder Kinder, sind auf Spenden und Ehrenamtler angewiesen. Es gibt Förderkreise und Menschen, die sich spontan einbringen.
Auch wenn ihr persönlich den Gang und Besuch in ein Hospiz scheut, könnt ihr helfen.
Gern gesehen werden Spenden, Bücher, manche Tageszeitung kann während des Urlaubs ins Hospiz umgeleitet werden, Blumen, Kerzen und vieles andere.
Ihr könnt im Garten helfen, Stände betreuen oder Öffentlichkeitsarbeit leisten. Und das alles, ohne mit den Gästen in Berührung zu kommen, wenn ihr das nicht wollt.
Socken
Socken von Hand gestrickt, werden sehr dankend angenommen von den Hospizen, denn viele schenken ihren Gästen bei Ankunft gern ein Paar, einfach zum ankommen und wohlfühlen und natürlich gegen kalte Füße. Also ran an die Wolle!
Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen ermutigen und aufklären. Und ein bisschen Scheu nehmen.
Viele Häuser sind bereit einfach einen Termin zum kennenlernen zu vereinbaren oder haben Tage der offenen Tür oder Ähnliches. Nutzt diese Gelegenheit, auch oder gerade, wenn ihr nicht in der Situation seid bald darüber nachdenken zu müssen.
Bis zum nächsten Mal.
Eure Anett
Der Weltkrebstag ist inzwischen eine Woche her.
Jedes Jahr steht er unter einem bestimmten Motto – dieses Jahr lautet es „Versorgungslücken schließen“.
Ich habe lange überlegt ob und was ich dazuschreiben könnte.
Unser Gesundheitssystem hat schon einige Zeit riesige Probleme, kaputt gespart, auf Gewinn getrimmt an Stellen wo es um Menschen und nicht um Waren geht.
Desto mehr brachte mich dieses Motto ins Grübeln.
Versorgungslücken, da dachte ich als Ehrenamtler der Frauenselbsthilfe Krebs und als Gruppenleiterin des Netzwerk FSH Onliner, natürlich gleich erst mal an die Selbsthilfe.
Wir schließen die Lücke zwischen Arzt und Patient, reichen die Hand, hören zu, trösten, sind Vorbilder, geben Hoffnung, vermitteln, feiern gemeinsam das Leben oder trauern auch. Nicht jeder möchte zum Psychoonkologen, viel schlimmer, es gibt ja gar nicht genug Plätze, aber es gibt uns. Wir sind keine Studierten, keine Fachleute nach Definition. Wir sind Betroffene auf Augenhöhe, die das alles schon selbst erlebt haben oder gerade erleben, die wissen wie es sich anfühlt, was mit einem selbst, mit der Familie und den Freunden passiert. Wir sind die mit dem Verständnis für Wortfindungsstörungen und Gedächtnislücken, Perücken, Mützen, Glatzen, Narben – haben wir alles schon gesehen und meist keine Scheu davor. Wir leisten etwas, was kein noch so empathischer Arzt oder Psychoonkologe kann, einfach weil sie es glücklicherweise nicht selbst erleben mussten.
Leider werden auch in der Selbsthilfe die Lücken größer.
Wir altern, wir sterben oder wir haben ein neues Leben, einen neuen Job und dann fehlen wir in der Selbsthilfe. Nachwuchs schwierig zu bekommen, denn Selbsthilfe hat in vielen Köpfen immer noch ein angestaubtes Image. Neue Ideen und Konzepte sind gefragt, die Geldgeber müssen überzeugt werden. Ja Geldgerber – richtig gelesen. Selbsthilfe ist für die Betroffenen in der Regel kostenlos, aber es kostet uns Anbieter ja trotzdem nicht nur Zeit. Raummiete, Porto, Büromaterial, Fahrtkosten, …. Größere Vorhaben können nur mit Fördergeldern gestemmt werden, um sie kostenlos für die oft finanziell arg eingeschränkten Betroffenen zu halten. Ein Ratenschwanz an Bürokratie und Verwaltung für Menschen, die doch einfach nur den anderen helfen wollen.
Das ist für mich eine der Versorgungslücken. Da muss unbedingt nachgebessert, die Bürokratie verschlankt und an der Vernetzung gearbeitet werden.
Aber die Versorgungslücken tun sich ja leider schon in der Behandlung auf.
Ärztemangel, Fachkräftemangel, unrentable Krankenhäuser vor der Schließung, weite Wege, ewig lange Wartezeiten auf Facharzttermine, … Lücken, die ein akut Erkrankter so gar nicht brauchen und die auch Selbsthilfe nicht schließen kann. Leider ist da derzeit kein Licht am Ende des Tunnels zu sehen.
Beginnt ja schon mit der Vorsorge.
Den Checkup35 gibt es nicht mehr alle 2, sondern nur noch aller 3 Jahre beim Hausarzt. Als ich in der Ausbildung zur Arzthelferin war, beinhaltete er noch ein EKG, das wurde dann im Laufe der Jahre gestrichen.
Es gibt derzeit den Checkup 35, Hautkrebsscreening, Krebsvorsorge für Männer und die für Frauen und die Darmkrebsvorsorge.
Das Ärztemagazin hat dazu eine schöne Grafik erarbeitet, die ich euch hier einstelle.
Ich bitte euch von Herzen, nehmt diese Möglichkeiten wahr, sprecht euren Arzt darauf an. Auch Selbstuntersuchung immer zum 1. des Monats gehört dazu.
Wenn schon Versorgungslücken für Patienten bestehen, dann nutzt diese Angebote, so habt ihr zumindest keine VORsorgelücke, wenn es schon VERsorgungslücken gibt.
Eure Anett
Online und offline arbeiten das geht ja mit meiner Tätigkeit als virtuelle Assistentin und im Ehrenamt recht gut, sogar als Meditationsleiter ist das möglich.
Primär hat das in meinem Fall nichts mit Corona zu tun, sondern einfach mit meiner Krebserkrankung und meiner Ausbildung zum psychoonkologischen Begleiter. Aber natürlich ist es nun schon das zweite Jahr nötiger denn je, dass es online Angebote gibt.
Die Onlineselbsthilfegruppe der NetzwerkstattKrebs, die ich leite, arbeitet nach diesem Prinzip und ist so allen zugänglich egal von wo. Ideal, wenn man durch die Therapie immungeschwächt oder überhaupt geschwächt ist, wenn die nächste SHG (SelbstHilfeGruppe) zu weit weg ist oder einem nicht zusagt, wenn man aber trotzdem Austausch benötigt und möchte.
Meine Ausbildung zum psychoonkologischen Berater habe ich online und per Selbststudium absolviert und Andrea Heckmann verbessert diese immer weiter, so das unsere Absolventen für das arbeiten online und offline bestens gerüstet sind. Auch hier ist es manchen Klienten einfach nicht möglich das Haus zu verlassen oder sie liegen im Krankenhaus oder die Chemie stimmt einfach, aber man wohnt zu weit auseinander. Aus diesem Grund ist es um so wichtiger, wenn man auch online arbeiten kann.
Bisher hab ich zu 70% online gearbeitet und das überwiegend innerhalb der Ausbildung und als VA (virtuelle Assistentin), aber zur Zeit kommen vermehrt offline Termine mit Klienten dazu.
1:1 Betreuung in Präsenz (natürlich getestet) beim Spaziergang oder beim Kaffee so wie es möglich ist.
Heute war einer dieser Termine und ich kann euch sagen, wenn du nach 2,5h Stunden die Klientin verlässt, wir beide entspannt, zufrieden und optimistisch sind, dann stellt sich dieses gute Gefühl ein etwas wertvolles getan zu haben.
Es ist genau das, was mir während meiner Erkrankung gefehlt hat.
Jemand, der das schon alles erlebt hat, der ehrlich Fragen beantwortet, der vielleicht noch ein paar Tipps aus dem Ärmel zaubern kann.
Jemand, der wirklich nachfühlen kann wie es einem gerade geht, weil er/sie es selbst erlebt hat.
Jemand, der einen ein Stück weit an die Hand nimmt bis man wieder in der Lage ist seinen Weg ohne Hilfe zu gehen.
Meine Stärke ist dabei zum einem meine Ausbildung als Arzthelferin und meine Fähigkeit Informationen zu organisieren. Man hat für vieles während der Therapie weder Nerven noch das nötige geistige Leistungsvermögen.
Ich kann etwas zurück geben, was ich zum Teil von Mitpatienten erhalten habe bzw. von dem ich meine, das diese olle Diagnose ja auch für was gut gewesen sein muss.
Mir gibt die Dankbarkeit und die Rückmeldung der Klienten auch Kraft zurück.
Kraft zum weiter machen, Kraft für meine Arbeit, Kraft für meinen Alltag und ja auch Kraft für die Tage an denen es mir mal nicht gut geht.
Natürlich muss ich da gut auf mich aufpassen!
Das hab ich zum einen bei Andrea Heckmann gelernt und zum anderen braucht es dazu viel Rückhalt aus der Familie und von Freunden und eine gehörige Portion Achtsamkeit, die mir zu weilen noch fehlt.
Für den Rückhalt möchte ich mich an dieser Stelle auch einmal bedanken.
Mein Mann macht das alles mit, schmeisst zusätzlich zu seinem Job oft noch Teile des Haushaltes, weil ich das mit dem Lymphoedem nicht kann oder weil ich wie die letzte 8 Wochen an 4 Wochenenden für das Ehrenamt unterwegs war.
Meine Familie und Freunde zeigen mir immer mal wieder den erhobenen Zeigefinger oder nehmen mich zum Spaziergang spontan mit und erinnern mich mit ziemlicher Regelmäßigkeit daran, das ich doch bitte auch auf mich achte.
D A N K E
Diese Woche ist echt was los!
Heute war ich in der Kinderstube Leubnitz eingeladen, weil ich letztes Jahr im Oktober schon ein Bild für die künftigen Schulanfänger gezeichnet bzw. neurographiert hatte.
Doreen, die Inhaberin, und ich kennen uns durch unsere gemeinsame Arbeit als Elternsprecher und so blieben wir auch nachdem unsere Kinder die Oberschule Richtung Berufsleben oder Studium verlassen hatten in Kontakt.
