Fatigue versus eigener Anspruch

Fatigue und eigener Anspruch, zwei die sich öfter mal nicht so gut verstehen.

Ich als Fatigue Patientin kann ein Liedchen davon singen.

Madame Fatigue, wie ich sie getauft habe weil sie sich wie eine launische Diva aufführt, kommt und geht wie sie will. Sie bleibt mal kürzer und mal länger, ihr Besuch lässt sich nicht planen und ständig treibt sie andere Mätzchen.

Mein Anspruch an mich ist:

• Zuverlässig sein

• Termine einhalten

• Aufgaben erledigen

• den Alltag bewältigen

Immer wieder passen Madame Fatigue und mein Anspruch nicht zusammen. Mal gewinnt sie, mal der Anspruch.

Da kommt es eben vor, dass ich am Vormittag zur Lymphdrainage war, mit meiner Mutti zum Einkaufen gefahren bin und mir auch noch was zu Essen gemacht habe.

Dann komm ich nachmittags nicht mehr von der Couch hoch.

Trotzdem versuche ich quasi im Couchoffice Mails zu erledigen, Post‘s zu planen und was weiß ich noch.

Neben mir liegt auch noch das Buch über Achtsamkeit im Alltag und das angefangene Paar Socken. Im Büro nebenan wartet die Kassenprüfung und ein paar Schwedisch Vokabeln auf mich.

Zack, schlechtes Gewissen.

Zack dreht Madame noch eine Stufe mehr auf und schaltet das Gedankenkarusell an.

STOP – bitte anhalten! An dieser Stelle möchte ich gern aussteigen.

Und da zeigt sich auch schon das Dilemma – mein Dilemma.

ICH will so vieles erledigen, hab so viele Ideen und Pläne, aber ich kann eben nicht immer so wie ich möchte.

Und dann noch die Sache mit dem eigenen Anspruch.

Sicherlich eine Frage der Prägung und Erziehung in der Kindheit und Jugend, aber auch nicht in Stein gemeißelt.

Bisher habe ich keine schlechten Erfahrungen gemacht, wenn ich absagen musste, wenn ich mehr Zeit benötigt habe oder was im Haushalt nicht fertig wurde. Trotzdem fällt es mir schwer, gnädig und nachsichtig mit mir zu sein, obwohl ich das als Achtsamkeitstrainer immer wieder meinen Coachies predige.

Achtsamkeit und nicht der achtarmige Krake zu sein, dass ist etwas, was ich als Fatigue Patient immer wieder justieren darf. Immer wieder der Situation anpassen.

Das dürft ihr als Nicht-Fatigue-Betroffene auch tun.

Nicht jeder Tag ist gleich, wir sind keine Roboter oder Maschinen und selbst die, gehen auch mal kaputt.

Achtsam mit sich sein, Aufgabe für Aufgabe erledigen, nicht alles auf einmal. Pausen einplanen und einlegen.

UND mit sich selbst nachsichtig und gnädig sein. Es geht nicht um höher schneller weiter!

Und während ich das schreibe, fällt mir das Buch „Achtsamkeit im Alltag“ wieder ein, das hier mit dem angefangenen Paar Socken neben mir liegt.

Ich werd noch paar Seiten lesen und ansonsten alle Fünf gerade dein lassen. Morgen ist auch noch ein Tag.

Bis dahin.

Eure Anett

Wenn du etwas mit Liebe tust, dann ist vieles möglich

Am Wochenende war ich mit dem Landesvorstand FSH Sachsen e.V. zur Landestagung in Chemnitz.

Seit einiger Zeit bin ich ja dort Rechnungsprüferin, Technikcoach, führe Protokolle und und und – also wie immer mit Haut und Haaren dabei.

Im Rahmen unseres Programmes hatten wir am Freitag die liebe Evelyn Kühne zu einer Buchlesung bei uns.

Evi und ich kannten uns bisher nur virtuell. Ich hatte ihr Buch „Viertel Kraft voraus“ gelesen und hier im Blog vorgestellt und sie dafür angeschrieben. Seit dem ist ein loser Kontakt über Facebook und ihre Bücher entstanden und ich hatte die Aufgabe ihre Lesung für unsere Landestagung und auch für einen weiteren Termin mit der FSH Sachsen in diesem Jahr zu organisieren.

Als Evi am Freitag da so mit Sack und Pack anreiste, große Taschen mit Büchern und ein Rollup, war es wie bereits schriftlich wahnsinnig freundschaftlich. Gesehen und gleich erst mal in den Arm genommen.

Evi ähnelt mir in vielem. Auch sie hatte Brustkrebs und ist etwas später an Fatigue erkrankt und dann ging die Odyssee von Arzt zu Arzt, von Amt zu Amt, von Gutachter zu Gutachter los. Der Tipp ihrer Psychologin zur Bewältigung dieser Zeit war, es aufzuschreiben.

Aus dem Aufschreiben wurde das Buch „Viertel Kraft voraus“ und aus dem kleinen Büchlein und den vielen Zuschriften von Lesern und ebenfalls Betroffenen entwickelte sich nach und nach Evelyn Kühne die Autorin.

Inzwischen kann Evi auf 20 veröffentliche Bücher stolz sein, darunter regionale Krimis aus der Meißner Ecke und natürlich ihre Ostseeromane, auch einer in Andalusien ist dabei.

                   

Ein Kinderbuch zum Thema Krebs bei Kindern mit dem Titel „die kühne Marie“ hat sie verfasst und in Eigenregie veröffentlich – ihr Herzensprojekt.

Ein schweres Thema, das nur all zu oft nicht angesprochen wird und dessen Veröffentlichung Evi nicht nur ein graues Haar und viele Nerven gekostet hat. Aber letztendlich hat sie es geschafft.

Evi ist für mich ein Vorbild.

Sie hat Fatigue und das zu Anfang sehr viel schlimmer als ich und doch hat sie eine Möglichkeit gefunden, das zu tun und inzwischen zum Hauptberuf zu machen, was sie liebt. Natürlich erfordert das viel Disziplin und gute Achtsamkeit mit sich selbst, Pausen und auch nicht erreichbar zu sein im Schreibprozess. Aber es zeigt mir, und ich hoffe euch da draußen auch, dass es immer irgendwie weiter geht. Das es möglich ist, trotz Fatigue etwas zu tun, zu leisten (oh Gott schon wieder so ein Irrglaube – ich muss etwas leisten) und sein Leben gut zu leben.

Gebt nicht auf da draußen!

 

Eure Anett

 

Übrigens, ich mache hier Werbung ohne Auftrag und aus vollem Herzen. Evi wird erst nach der Veröffentlichung von diesem Artikel erfahren.

 

 

Leben mit Fatigue, wenn ausruhen alleine nicht reicht

Fatigue war das Thema im Live bei Instagram am Freitag den 24.2. bei Dr. Sabrina Han und mir.

https://www.instagram.com/tv/CpC7N5IIvmS/?igshid=MDJmNzVkMjY=

Nach den vielen Nachrichten und lieben Kommentaren, ist mir mal wieder klar geworden, wie unbekannt Fatigue doch trotzdem ist.

Deswegen heute hier noch mal zum nachlesen, ausdrucken und wie immer teilen, teilen, teilen.

Wikipedia beschreibt es so:

Die Bezeichnung Fatigue ([faˈtiːɡ], englisch/französisch; „Müdigkeit, Ermüdung, Abgespanntheit, Erschöpfung“), selten auch Fatigue-Syndrom, wurde 2000 von Gregory Curt definiert als „signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis, disproportional zu allen kürzlich vorangegangenen Anstrengungen“

Fatigue ist fachlich ausgedrückt ein Symptomkomplex oder wie ich immer sage – ein Chamäleon.

Wenn bekannt, dann wissen die meisten von bleierner Müdigkeit, das man kraftlos ist.

Leider ist Fatigue so viel mehr:

◦ Körperliche Erschöpfung, die nicht relevant zur körperlichen Belastung steht

◦ Schnell auftretende körperliche Erschöpfung

◦ Schweregefühl in den Gliedmaßen

◦ Erschöpfung lässt sich nicht oder nur gering mit Pause oder Schlaf beseitigen

◦ Geistige Erschöpfung

◦ Kopf fühlt sich leer an, wie „Stecker gezogen“

◦ Schnelle Reizüberflutung

◦ Ablenkbarkeit

◦ Geringe Aufmerksamkeitsspanne

◦ Drang nach Ruhe, reizarmer Umgebung

◦ Konzentrationsschwäche

◦ Störungen Kurzzeitgedächtnis

◦ Wortfindungsstörungen

◦ Gestörter Schlafrhythmus

◦ Alles wächst einem über den Kopf

◦ Antriebslosigkeit

◦ Trauer, Reizbarkeit

◦ Wunsch sich zurückzuziehen

◦ Depressive Verstimmung infolge des Fatigue

und und und

Es gibt noch viele weitere Symptome, die von Patient zu Patient und auch von Grunderkrankung zu Grunderkrankung verschieden sind.

Zum Beispiel gibt es tumorbedingte Fatigue, es gibt Fatigue nach Viruserkrankungen gerade als Teil von LongCovid vielen ein Begriff, es gibt Fatigue bei Multipler Sklerose und und und.

Fatigue ist schwer zu diagnostizieren und das ist auch der Grund, warum sich viele Betroffene lang damit quälen, in die Psychoecke abgestellt oder gar als faul hingestellt werden.

All das, habe ich in meiner Tätigkeit in der Selbsthilfe und auch über Follower schon erfahren müssen.

Grundsätzlich sollte natürlich beim Auftreten dieser Symptome erst einmal eine klinische Diagnostik erfolgen.

Kontrolle von Blutbild, Schildrüsenwerten, Leber, Niere, Diabetesprofil und eventuell auch, je nach Blutbild Status, Eisen, Ferritin, Vitamin B12 und Vitamin D und Selen.

Sollte dein Hausarzt das nicht über die Kasse laufen lassen wollen/können/dürfen, dann zur Not auch selbst bezahlen. Je nach Labor muss man mit um die 50€ rechnen. Gut investiertes Geld, um dem Ding auf die Schliche zu kommen.

Auch eine körperliche Untersuchung wird der Arzt vornehmen und da Blutdruck, Puls, Herzrhythmus kontrollieren und gegebenenfalls weitere Untersuchungen wie EKG, Ultraschall, … veranlassen.

Es wird geprüft ob es eventuell an Medikamenten liegen kann, die du nimmst und ob es ein Problem mit der Ernährung gibt.

DU kannst indes schon mal vorbereiten ein Fatigue Tagebuch führen.

Darin schreibst du auf, was du den Tag über gemacht hast, wann du aktiv warst, wann du dich ausgeruht hast/mußtest und wie du dich dabei gefühlt hast.

Dadurch ist es zum einen möglich zu erkennen, ob die Symptome mit körperlich/geistiger Anstrengung in Verbindung stehen oder eben nicht.

Wichtig für den Arzttermin!

Und im zweiten Schritt, kannst du für dich erkennen, was dir gut tut, was dir Energie raubt und wie viel und wie lange es dauert, bis du dich wieder fit fühlst.

Der Alltag gestaltet sich leider nicht ganz einfach.

Wie im Live auf Instagram bereits gesagt, ist ein großer Bestandteil die Akzeptanz des eigenen Zustandes und auch das Informieren von Familie, Freunden, Kollegen, Arbeitgeber. Letzteres geht natürlich am besten mit Diagnose, ich weiß.

Aber für dich selbst und dein nahes Umfeld ist dieser Post hier ja schon mal ein Anfang, um sich grob einen ersten Überblick zu verschaffen.

Weiterführende Informationen findest du bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft

https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/

Gestalte deinen Tagesablauf bewusst, indem du deine Kräfte und Termine gut einteilst und planst.

Nimm dir bewusst Zeit für dich.

Du musst nicht regelmäßig zu einem Wellness Wochenende oder täglich 2h irgendwo abtauchen, 30min für dich allein mit einem Kaffee oder Tee, mit schöner Musik, mit Kerze oder in der Badewanne genügen, sofern du es regelmäßig tust.

Gib Aufgaben ab, sortiere nach Priorität.

Wenn deine Familie und dein Umfeld Bescheid wissen, fällt es dir wahrscheinlich auch leichter mal etwas abzugeben.

Hab ich auch lernen müssen, ich war immer so ein „ach gib her, mach ich selber“ Typ.

Verabschiede dich wo immer es geht vom Perfektionismus!

Unsere Gesellschaft ist auf perfekt, auf Ideale getrimmt; die meisten davon in unerreichbarer Ferne selbst für Ottonormalos.

Überlege dir also mal, was für dich unbedingt sein muss und was alles auch herrlich unperfekt sein darf.

Gerade beim Thema Haushalt scheiden sich da ja sehr oft nicht nur die Geister. Aber Internet sei Dank gibt’s da ganz nützliche Hilfen.

ToDo Listen, was man wann macht, damit auch die Dinge die nur in großen Abständen erledigt werden müssen nicht vergessen werden und du selbst aber das Gefühl hast, das du deinen Haushalt im Griff hast.

Mir hilft da ganz gut Ordnungsnebenbei auf Instagram, aber es gibt noch viele weitere Angebote, du dürftest was passendes finden.

Verlinkt hab ich es aber trotzdem mal (ich bekomme nix dafür!).

https://instagram.com/ordnungnebenbei?igshid=YmMyMTA2M2Y=

Es wird ja in 90% der Artikel und Empfehlungen propagiert – Sport machen hilft.

Zack Druck aufgebaut!

Hier sei gesagt:

Ja Sport hilft, in der richtigen Dosis, ohne Zwang und ganz wichtig es soll dir Spaß machen!

Geeignet sind Sportarten mit sogenannter moderater Anstrengung

◦ Nordic Walking

◦ Radfahren

◦ Schwimmen

◦ angeleitetes Krafttraining

◦ Yoga

◦ Reha-Sport

◦ Tanzen

Hier bitte unbedingt beachten:

Nicht überanstrengen, da dies die Fatigue wieder verstärken kann. Lieber mit geringer Intensität beginnen und dann schrittweise erhöhen, ebenso Dauer und Häufigkeit.

Hier hilft dir wieder dein Fatigue Tagebuch.

Du hast bis zum Ende durchgehalten?

Glückwunsch.

Auch wenn du in Etappen gelesen hast.

Glückwunsch.

Nun ist es an dir, es in die Welt hinaus zu tragen, damit den vielen Betroffenen mehr Verständnis und Hilfe entgegen gebracht werden kann.

Bis zum nächsten Mal

Deine Anett

Ach ganz wichtig. Ich gebe hier MEIN Wissen wieder, es besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit und ersetzt ganz logisch keinen Arzt!!!

Wenn dir meine Beiträge gefallen, dann lass mir gern ein Like und einen Kommentar hier und folge mir, dann verpasst du keine Post‘s mehr.

Wer hat an der Uhr gedreht???

Der Blick in den Kalender zeigt ganz unverblümt, das sich das Jahr dem Ende nähert. Und ich sehe mit Blick auf den Blog, das ich nicht ganz so aktiv war wie gewohnt. Zumindest hier nicht.

Aktiv war ich durchaus als Gruppenleiterin der FSH Onliner, als Rechnungsprüfer, als virtuelle Assistentin, als Teil des Teams von Cancer Unites, Podcast Interview und Kalenderproduktion und und und. 

Ein Familienleben und Freunde hab ich ja auch noch!

Diese Aktivitäten erfordern Organisation. Zum einen alle Termine unter einen Hut zu bekommen, zum anderen gar nicht erst zu viele Termine anzunehmen und auch Termine mit mir selber zu haben.

Witzigerweise steht auf dem 13. Zettel aus den Rauhnächten „ich richte mir feste Bürozeiten ein“ als ob ich es geahnt hätte. (Dieser 13. Zettel ist der, der übrig blieb und mich dann durchs Jahr begleitet.)

In der Tat ist es jetzt so, das ich mir zwar nicht 8-15 Uhr vorgenommen hab, kann ich gar nicht leisten, aber ich habe in meinem Kalender stehen, welche Aufgaben zu erledigen sind und die arbeite ich möglichst konzentriert ab. Heißt in meinem Fall, Ruhe, Entspannungsmusik geht, ansonsten bitte keine Störungen. Nur ich, mein Tee oder Kaffee und die Aufgabe. Die Zeiten passe ich meiner Verfassung und den Schichten des Gatten an.

Seit neuestem habe ich dafür auch ein Büro.

Noch nicht ganz fertig, aber wie ihr seht schon gleich mit Yogamatte. Später soll es mal Büro, Sport und Hobby den nötigen Raum geben. Damit ist das Wohnzimmer schlicht Wohnzimmer, wie es sein sollte. 

Diese Erkenntnisse von Planung, festen Zeiten und auch die Arbeit aus der Freizeit verbannen, hab ich während meines Fatigue Coachings bei Sabrina Han gelernt. Wenn Fatigue chronisch ist, musst du lernen damit zu leben. Deswegen wird es dir ab und an trotzdem einen Strich durch deine Planung machen, aber es wirft vielleicht nicht mehr so viel über den Haufen und kommt nicht so oft.

Dinge, die ich mühsam verstehen und annehmen muss, wo mir Nein sagen doch so schwer fällt. Deswegen war es hier leider auch so ruhig geworden.

Ich bin keine Bloggerin, die sich einen festen Plan macht, wann welches Thema, wann geht der Post online usw. Ich schreibe intuitiv, wenn mir was schlüssiges einfällt oder ein mir wichtiges Thema aufploppt. Alles andere empfinde ich als krampfig und das kann man dann auch in den Texten sehen.

Und dann, ich hab’s weiter oben kurz erwähnt, hab es ja auch die Kalender Produktion.

Richtig gelesen! Meine Physiotherapeutin und ich hatten die fixe Idee, einen Kalender für 2023 zu machen. Die Idee haben wir in die Tat umgesetzt und raus gekommen ist:

Der Kalender kostet 15€, wobei 5€ für das SRH Hospiz hier in Werdau als Spende gedacht sind. Druckkosten und Co lassen uns auf einen Gewinn von 1€ pro Kalender kommen. Aber um Gewinn geht’s hier nicht, wir wollen Mut machen. Einfach zeigen, das man auch mit Krebsdiagnose den Lebensmut, seine Träume und das Lachen nicht verlieren muss, auch wenn es an manchen Tagen ganz danach aussieht.

Wenn ihr den Kalender haben möchtet, meldet euch einfach bei mir. Ich verschicke auch.

Und ansonsten freue ich mich wie immer sehr, wenn ihr mir die Treue haltet und meine Post‘s weiter teilt.

Eure Anett

Viertel Kraft voraus – Leben mit chronischer Fatigue

Hallo ihr Lieben da draußen!

Gestern habe ich es endlich geschafft das Buch von Evelyn Kühne mit dem Titel „Viertel Kraft voraus“ fertig zu lesen.

Viertel Kraft voraus? 

Heißt doch eigentlich volle Kraft voraus, oder?

Grundsätzlich ja, jedoch als Fatigue Patient eher Jaein oder Nein.

Evelyn Kühne erhält wie ich mit Anfang 40 die Diagnose Brustkrebs, kämpft sich durch die Therapie und absolviert eine Reha, immer mit dem Ziel zurück ins Arbeitsleben.

Während Evelyn es nach langer Suche noch einmal zurück schafft bis Madame Fatigue andere Pläne mit ihr hat, bin ich nach der Diagnose gar nicht erst wieder in das normale Arbeitsleben zurück gekehrt.

Inzwischen bin ich berentet und Selbstständig im Nebenerwerb auf max. 450€ Basis mit meiner Tätigkeit als virtuelle Assistentin und psychoonkologische Begleiterin. Evelyn hat sich zur erfolgreichen Autorin und Mentorin gemausert.

BEIDE müssen wir uns unsere Kräfte einteilen, manches absagen und hier und da immer noch blöde Sprüche einstecken und Unwissen aufklären.

Deswegen ist es mir heute wieder mal ein Anliegen, das Thema Fatigue in den Fokus zu stellen.

Fatigue ist das chronische Erschöpfungssyndrom.

Erschöpfung von den kleinsten Aufgaben oder gleich nach dem aufwachen. Erschöpfung, die sich ankündigt oder wie ein Stromausfall daher kommt. Zack dunkel!

Durch die Pandemie ist Fatigue etwas bekannter geworden, gehört es doch unter anderem zum Long Covid Symptom Komplex. Leider ist es vielen Medizinern, Therapeuten und Gutachtern nicht als chronische Erkrankung geläufig, viele kennen es nach wie vor nicht oder verkennen es als Depression.

Evelyn hat in ihrem Buch ihre heftigen Erschöpfungszustände beschrieben, deswegen auch der Titel „Viertel Kraft voraus“

Bei mir würde es eher „halbe oder manchmal auch Dreiviertel Kraft voraus“ heißen.

Ihr habt mich in diesem Jahr viel reisen gesehen. Zur Reha, zu zwei Fotoshootings, zu Terminen für die Selbsthilfe und zu Workshops. Zusätzlich war ich noch in Schweden, bin 140km gepilgert und habe dafür trainiert und meinen Garten hab ich ja auch noch.

Die kann unmöglich Fatigue haben!

Doch hat sie!

Ihr habt nämlich nicht gesehen, was es mich für Kraft gekostet hat, wie viele Pausen dazwischen oder hinterher nötig waren. Ihr wisst nicht, das ich mich schwer konzentrieren kann, vieles mehrfach lesen muss bis ich es verstanden habe. Das ich nicht mehr als einen Termin pro Tag schaffe und das mein Kopf abends eher aktiv ist als morgens. Große Einkaufsmärkte, Shoppingtouren überfordern mich total, binnen kurzer Zeit ist mir alles egal und ich will nur noch weg. Selbst bei so manchem Kaffeeklatsch oder gemeinsamen Essen, darf mich hinterher keiner fragen, was wir besprochen haben. Es kommt gar nicht erst an im Hirn.

„Wenn sie eine Woche Pilgern waren, können Sie kein Fatigue haben!“ hab ich neulich zu hören bekommen.

Ach, kann ich nicht?

Bewegung hilft gegen Fatigue und eine Gruppe, die einen mitzieht auch, zumindest kurzzeitig. 

Fatigue äußert sich nicht bei jedem und täglich gleich!

Es ist mal mehr und mal weniger ausgeprägt da. Konzentration und Merkfähigkeit sind dauerhaft bei mir gestört, es lebe der Notizblock.

Ruhepausen muss ich täglich mittags spätestens einlegen, seit Wochen schlafe ich dann, auch schon mal bis zu 3 Stunden tief und fest.

Bücher lesen strengt mich an, oft ist das gelesene spätestens am nächsten Tag wieder weg. Hörbücher dagegen funktionieren ganz gut.

Manchmal bin ich schon nach Betten machen und Staubsaugen kaputt, manchmal kann ich am gleichen Tag noch im Garten werkeln.

Das schwierige für mich ist, das man es nicht planen kann. Natürlich habe ich meine Mechanismen und Routinen, auch Evelyn Kühne hat einige erklärt. Trotzdem weiß man nie genau, wann es wieder zuschlägt.

Zuverlässig ist man so nicht mehr. Nicht privat und schon gar nicht für einen Arbeitgeber mit festen Arbeitszeiten.

Ich empfehle euch, lest Evelyns Buch und/oder informiert euch bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft.

Bestellt euch das Material und nehmt es mit zu euren Ärzten und Therapeuten, wenn ihr selbst betroffen seid.

Chronisches Fatigue ist nicht heilbar, aber man kann damit leben. Austausch mit Betroffenen und informierten Medizinern hilft.

Hier gibt’s einen Fragebogen von Selpers Fatigue Fragebogen und hier von der Charité

Ach ja, ich bekomme natürlich keine Bezahlung dafür, das ich Evelyns Buch hier thematisiere und verlinke.