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Schlagzeilen – Fluch oder Segen?

Oder vielleicht beides?

Schlagzeilen oder Headlines erzeugen Aufmerksamkeit, das ist ihr Job.

Man soll den Artikel lesen, die Website besuchen, die Zeitung kaufen. Es wird auf ein Thema aufmerksam gemacht, oft mit provokanten Schlagzeilen.

Hat das geklappt, dann kommt es darauf an, ob der Text inhaltlich verspricht was die Schlagzeile verkündet hat.

Schlagzeilen sind oft krass formuliert und funktionieren, dass habe ich hier im Blog auch schon festgestellt.

Schlagzeilen können aber auch bestimmte Menschen triggern oder verletzen. Gerade, wenn es um Gesundheitsthemen geht, oft schwierig.

Heute bin ich über die Schlagzeile „Tumorfatigue – Kniebeugen am Chemotropf“ gestolpert.

Bitte was???

Im Artikel steht dann, dass regelmäßige Bewegung Tumorfatigue verringern kann. Das kann wird wahrscheinlich großzügig überlesen, wird auch nur einmal erwähnt.

Ich hatte sofort das Gefühl, dass man wohl selbst dran schuld ist mit seinem Fatigue, zumindest zu teilen, wenn man nicht körperlich aktiv war während der Chemo.

Kniebeugen am Chemotropf – allein das Bild was ich da im Kopf habe …

Nur im Nebensatz wurde geschrieben „wenn es möglich ist“ – viele Chemopatienten gehören aber genau zu dieser Patientengruppe, der es nicht möglich ist, körperlich aktiv zu sein, geschweige Sport zu machen. Das kann an der Erkrankung liegen, an den Nebenwirkungen, an voran gegangenen Therapien oder Operationen oder am Alter.

Was die wohl empfinden, wenn sie das lesen?

Es wird nicht erklärt, dass es nicht nur Tumorfatigue gibt. Ich hab auch ohne Tumor Fatigue!

Es wird nicht aufgezeigt, wo man da Hilfe bekommt, ob es da Empfehlungen gibt, Infomaterial, ect.

Da ich zusammen mit Dr. Sabrina Han zum Thema Fatigue arbeite, weiß ich nur all zu gut, wie lange man sucht, um an Tools und Trainings zu kommen.

Wenn schon ein Großteil der Ärzteschaft dazu noch kaum informiert ist, wie soll es dann der Patient sein?

Die Schlagzeile hat Wirkung gezeigt!

Ich hab deswegen diesen Post verfasst.

Der eigentliche Artikel wird geteilt in der großen Krebsbubble.

Wie er die Leser zurück lässt, weiß man nicht.

Ich jedenfalls hab mich gefreut, dass das Thema aufgegriffen wurde, hätte mir aber mehr Information und Erklärung gewünscht und nicht dieses komische Gefühl zwischen den Zeilen.

Schlagzeilen – Fluch oder Segen.

Wie siehst du das?

Ich bin 1 von 8

Statistisch gesehen, erkrankt eine von acht Frauen in ihrem Leben an Brustkrebs.

Ich bin 1 von 8.

2018 im Juni erfuhr ich von meiner Brustkrebsdiagnose, da war ich gerade einmal 41 Jahre alt.

Im Oktober wird jedes Jahr vermehrt auf Brustkrebs hingewiesen, aufgeklärt, neueste Forschung ins Licht gerückt, zur Vorsorge aufgerufen und auch über die Betroffenen selbst berichtet.

Die Betroffenen?

Ja ich schreibe bewusst nicht die Frauen, denn es können ebenso auch Männer Brustkrebs bekommen. Laut Schätzungen des Robert Koch-Instituts Berlin etwa 770 Männer jährlich und 66.800 Frauen in Deutschland wohlgemerkt, nur in Deutschland!

Zahlen, die mich immer wieder erschrecken. Man könnte fast glauben, dem Krebs nicht entkommen zu können.

Was einen zukünftig in puncto eigener Gesundheit erwartet, das weiß keiner, aber man kann einiges dafür tun, um vor zu beugen oder früh zu erkennen.

Vorbeugen geht in sofern, als das man einfach gut auf sich und seinen Körper achtet. All das, was seit Jahren gebetsmühlenartig immer wieder angeführt wird, gilt hier natürlich auch. Gesundes gutes Essen, ausreichend Trinken, Bewegung, Entspannung, wenig bis kein Alkohol usw. – ich denke das muss ich hier nicht noch einmal alles aufführen.

Vorsorge beziehungsweise Früherkennung geht in sofern, als das man die Vorsorgeuntersuchungen der Krankenkassen wahrnimmt und sich auch selbst regelmäßig selbst untersucht.

Darauf weisen viele meiner Krebsblogger Freundinnen, hier das Bild von Michaela „Krebs nicht mit mir!“, an jedem 1. des Monats hin.

„Tastet eure Brüste ab“ heißt es da immer. Das gilt auch für die Männer!

Männer sollten aber außerdem einmal monatlich ihre Hoden untersuchen. „Check your nuts“ oder „Check your balls“ heißt die Kampagne dazu.

 

Aber was ist eigentlich nach dem pinken Oktober?

Wenn all die tollen Veranstaltungen und Aktionen vorbei sind und alle Produkte mit der pinken Schleife verkauft?

Dann sind es „nur“ die Krebsgesellschaften, Selbsthilfegruppen/-verbände und Betroffene, die darauf aufmerksam machen.

Ich möchte nicht, das Krebs 24 Stunden täglich Thema ist, das würde einen ja vollkommen verrückt machen, aber ich möchte ein Bewusstsein dafür wecken, das Krebs egal welche Art ganzjährig Saison hat.

Das Krebs in sehr vielen Fällen glücklicherweise heilbar ist, es aber ebenso viele Menschen mit Spätfolgen oder Metastasierung gibt, die ihren Alltag tapfer bestreiten ohne das darüber berichtet wird.

Das Krebs zur Existenzbedrohung werden kann.

Ich möchte immer und immer wieder (vielleicht war ich mal eine Gebetsmühle) darauf aufmerksam machen, dass eben nach der sogenannten Heilungsbewährung von 5 Jahren, nach überstandener Therapie nicht wieder alles in Butter ist.

Ich möchte euch Tipps an die Hand geben, wie ihr mit Erkrankten umgehen könnt oder wenn es euch doch selbst erwischt hat, wo man Hilfe findet, denn dazu gibt es immer noch viel zu wenig Wissen in der Gesellschaft, aber sehr gutes Material in Form von Büchern oder Broschüren zum Teil von Betroffenen wie mir.

Deswegen gibt es diesen Blog hier, er wurde mit der Diagnose 2018 geboren. Weil mir diese Informationen damals gefehlt haben, weil ich sie umständlich suchen musste, weil ich in der ersten Zeit niemand selbst betroffenen fragen konnte.

Deswegen bitte ich euch immer wieder, meine Post’s zu teilen, den Blog oder gleich die Seite zu abonnieren und mich weiter zu empfehlen.

Eure Anett

 

 

 

 

 

 

Der Anett Modus

Obwohl im Urlaub, teile ich heute einen Post vom August 2020 mit euch. Er wurde mir als Erinnerung in die Timeline gespült und ich erinnere mich gerne an die Ausbildung bei Andrea Heckmann zurück, sowohl meine eigene als auch die folgenden, die ich als als Dozentin und Teilnehmer-Mutti betreuen durfte.

Kennt ihr ihn schon den Anett – Modus?

Diesen Begriff haben wir letztens in der Ausbildung kreiert. Also Elke hat den erfunden.

Und er beschreibt in der Tat ganz gut, wie ich mich während meiner Krebserkrankung und auch jetzt noch verhalte.

Ich bin ein Macher, ein Wusel, Hans Dampf in allen Gassen.

Ich muss was tun!

Und so war es auch seit der Diagnose im Juni 2018.

Nach dem ersten Schock war ich am googeln in Fachforen und auf speziellen Seiten vom Krebsinformationsdienst.

Ich wollte Bescheid wissen und ich wollte wissen was ich persönlich tun kann, um alles gut zu überstehen.

Wenn man die Diagnose und später den Therapieplan bekommt fühlt man sich als hätte man einem den Kalender, die Planung und auch einen Teil Selbstständigkeit genommen.

Man kann als Patient mitbestimmen, aber man gibt auch viel aus der Hand.

Aber eben nicht alles!!!

Und so habe ich mich belesen was man auf natürliche Art und Weise gegen Übelkeit tun kann, das moderate Bewegung hilft und das man zwar krank aber nicht alltagsuntauglich ist.

Später habe ich mit Narbenpflege und Übungen zur Narbendehnung befasst und auch während der Bestrahlung hatte ich meine Mittelchen und Wege.

Jetzt wo alles überstanden ist, verdonnert mich die Bearbeitungszeit der Behörden wiedermal zum warten, zum Nichtstun.

Das ist ja mal so gar nix für mich.

Also gibt es ein monatliches Treffen mit zwei Mädels vom Krankenhaus, ich bin bei Facebook in einer Brustkrebsgruppe aktiv, bei der NetzwerkstattKrebs bin ich dabei und nicht zuletzt die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater trägt dazu bei hier nicht dumm rum zu sitzen.

Natürlich oder vielmehr leider, geht das nicht mehr in einem 8-15 Uhr Job, manche Tage geht gar nichts, manche Tage erst abends, manchmal auch nachts, wenn ich wieder nicht schlafen kann.

Aber ich tue etwas!

In meinem Rahmen.

Es sind alles Möglichkeiten wieder ins Tun zu kommen, nicht fremdbestimmt der Dinge zu harren, die da kommen.

Es ist eine Art sich selber an den Haaren aus dem Dreck zu ziehen.

Diese Möglichkeiten hat jeder Patient und man sollte als Zugehöriger dazu animieren.

Es mindert die Hilflosigkeit, es mindert das Gefühl der Fremdbestimmung und es macht Mut.

Mut zu Leben.

Mut ein mündiger Patient zu sein!

Also seit mutig!!!!

By Anett Kaczmarek August 2020

Krebs und jetzt? – Das Leben ist schön

Bis jetzt ging alles gut.
Was uns trotzdem ständig begleitet:
Die Angst. Die Angst vor Metastasen, Rezidiv oder einem neuen Tumor.
Auch wenn alles gut ging. Vor jeder Nachsorge ist es meist da, dieses unsichere Gefühl.
Auch sonst ist Frau schneller verunsichert wenn etwas zwickt.
Da sind Sie dann, die Gedanken an einen Rückfall.
Ich bin ehrlich: diese Angst wird uns immer bleiben.
Was wir lernen können ist mit der Angst umzugehen. Wenn wir uns bewusst machen wie gefährlich Autofahren ist z. B. Täglich passieren Unfälle mit Todesfolge. Trotzdem steigen viele täglich ganz unbekümmert ins Auto. Wir schaffen es ganz gut die Angst vor einem schweren Unfall zu verdrängen.
Angst raubt viel an Lebensfreude.
Vor Angst übersieht man leicht die schönen Dinge im Leben.
Wie schön es ist wenn morgens der Kaffeeduft in die Nase weht, der Geruch frisch gebackener Semmeln. Das Duschwasser was sanft auf den Körper prasselt. Ein schöner Sonnenaufgang. Die ersten Blumen die Ihre Knospen öffnen…….
Kleine Momente die uns das Leben schön machen.
Je bewusster wir lernen diese Kleinigkeiten zu schätzen und zu beachten, je besser werden wir die Angst zurückdrängen.
Das Leben ist schön.
Keiner hat behauptet, es ist immer einfach.
Lasst uns versuchen jeden Tag so zu gestalten und zu leben, als gäbe es kein Morgen mehr. Denn niemand weiß wann der Zeitpunkt kommt wenn es kein Morgen mehr gibt.
Dazu gibt es auch ein schönes Gedicht:
Später .., wann ist das ?
Kaum hat der Tag begonnen und schon ist es sechs Uhr abends.
Kaum am Montag angekommen und es ist schon wieder Freitag.
… und der Monat ist vorbei.
… und das Jahr ist fast vorbei.
… und schon 30, 40, 50 Jahre unseres Lebens sind vergangen.
Man realisiert, wie viele Menschen wir schon verloren haben.
Eltern, andere Verwandte und viele Freunde und Bekannte. Ein Zurück gibt es nicht.
Also versuchen wir die Zeit zu genießen, die uns bleibt!
Lasst uns nicht aufhören Aktivitäten zu haben, die uns gefallen.
Lasst uns Farbe in unseren grauen Alltag bringen!
Lächeln wir über die kleinen Dinge des Lebens, die Balsam in unsere Herzen bringen.
Wir sollten die Zeit, die uns bleibt mit Gelassenheit und Zuversicht genießen.
Versuchen wir das Wort „später“ zu eliminieren.
Ich mache es später…
Ich sage später…
Ich denke später darüber nach…
Wir lassen alles für später.
Später ist es zu spät!
Denn was man nicht versteht ist:
Später ist der Kaffee kalt…
Später ändern sich die Prioritäten…
Später ist der Charme gebrochen…
Später geht die Gesundheit vorbei…
Später werden Eltern älter…
Später werden die Versprechen vergessen…
Später wird der Tag die Nacht…
Später endet das Leben…
Und danach ist es zu spät….
Also… lassen wir nichts für später…
Denn in der Zwischenzeit können wir die besten Momente verlieren.
Die besten Erfahrungen.
Die beste Familie.
Die besten Freunde.
Der Tag ist heute…♥️
der Moment ist Jetzt!
Eure Imke Neuber und Anett Kaczmarek

Krebs und jetzt? – Nachsorge

 

Wer gedacht hat: Akuttherapie beendet, krebsfrei, mein Leben geht jetzt weiter wie früher, wird wahrscheinlich schon gemerkt haben: Nichts ist wie früher.
Die Diagnose hat uns verändert.
Wenn nicht körperlich (bei vielen ist das allerdings auch so), dann zumindest geistig und seelisch.
Dazu kommt noch das bei vielen die Anschschlusstherapie beginnt.
Antihormonbehandlung, Immuntherapie, Antikörper….. es geht mit der Behandlung weiter.
Natürlich birgt auch so eine Anschlussbehandlung so ihre Tücken.
Hormonentzug macht viel mit unserem Körper.
Auch Antikörper und Immuntherapie verlaufen selten ohne Nebenwirkungen.
Ich möchte hier nicht auf die einzelnen Nebenwirkungen eingehen, mit Absicht.
Bei Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Die Empfehlung kennt man aus den Medien.
Diese Empfehlung gebe ich hier gerne weiter. Es zeigt sich jetzt wieder wie gut meine Wahl von Gynäkologe/Onkologe war.
Die Zeit der Nachsorge hat begonnen.
Wir wurden bis jetzt intensiv von Ärzten/Schwestern begleitet.
Wir wurden in einen Plan gesteckt.
Nun ist die Zeit der Intensivbetreuung vorbei.
Wir müssen uns um vieles wieder selber kümmern.
Nachsorge geschieht selten automatisch.
Was steht mir zu?
MRT, CT, PET, Mammographie….wie oft wird kontrolliert?
Denn Sie ist ja da, unsere Angst.
Die Angst das da doch noch was ist.
Ich glaube das niemand völlig emotionslos am Tag der Nachsorge ist😉.
Aber wie ist das nun mit der Nachsorge? 
Hier mal die Angaben der ärztlichen Leitlinien.
Das ist das was unbedingt gemacht werden soll, was Euch kein Arzt verweigern kann.
1- 3. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: vierteljährlich,
nach Brusterhaltung Mammographie alle 12 Monate beidseits,
Mammsonographie (Ultraschall) alle 12 Monate beidseits,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 4. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: halbjährlich,
Mammographie und Brustultraschall: alle 12 Monate,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 6. Jahr
Früherkennung (Mammographie und Brustultraschall 1x pro Jahr),
weitergehende Untersuchungen bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen
Wer jetzt meint: Viele Untersuchungen, der täuscht sich.
Viele fragen sich warum kein MRT mehr? Es könnten sich doch Metastasen gebildet haben.
Was ist mit Leber, Lunge und Knochen?
Die Bedenken sind ja da.
Viele Krankenkassen bieten erweiterte Nachsorgeprogramme sogenannte DMP’s an.
Ein Anruf bei der Krankenkasse kann sich also lohnen. 
Die Ärzte müssen dann zwar meist den Antrag ausfüllen und an die Kassen weiterleiten, können dann aber mehr Leistungen mit den Kassen abrechnen.
Leider nehmen nicht alle Ärzte aufgrund des enormen bürokratischen Zusatzaufwandes teil.
Die Programme unterscheiden sich von Kasse zu Kasse, beinhalten in den ersten Jahren aber meist eine Ultraschalluntersuchung beider Brüste im Abstand von 3 Monaten. Auch halbjährliche Kontrolle beider Brüste durch Mammographie und Unterbauchsonographie sind meist Teil der Programme. Blutuntersuchung sollte ebenfalls alle 3 Monate drin sein.
Diese kann jedoch auch der Hausarzt oder Onkologe machen.
Durch die Therapien können die verschiedensten Nebenwirkungen auftreten.
Im Zuge der Nachsorge sprecht darüber mit Euren Ärzten.
Diese sollten dann auch weitere Behandlungen in die Wege leiten. Ob Ergo-,Physio- oder Psychotherapie, der Arzt wo Ihr die Nachsorgeuntersuchungen macht, sollte Euch auch bei allen Nebenwirkungen weiterhelfen.
Und trotzdem sei hier auch gesagt, das jede Kontrolluntersuchung „nur“ eine Momentaufnahme ist und man beim besten Willen den Körper nicht komplett auf Krebs oder ähnliches checken kann, dazu ist das alles viel zu komplex.
Und viele Untersuchung, sei es durch Strahlenbelastung, Kontrastmittel, radioaktive Substanzen .., sind schädlich für den Körper, wenn sie zu häufig erfolgen.
Ihr müsst also wieder lernen, eurem Bauchgefühl und eurem Körper zu vertrauen.
Wie immer: bei Fragen zur Nachsorge, gerne in den Kommentaren.
Text/Konzept: Imke Neuber
Veröffentlichung: Anett Kaczmarek

Krebs und jetzt? Folge 6

Die Bestrahlung steht an …
Was jetzt wichtig ist.

Die Bestrahlung steht an.

Was kann man da im Vorfeld machen?

Was passiert da mit mir?

Bei der Bestrahlung wird sehr Zielgenau der Bereich um den Tumor beschossen. Dabei wird bei ALLEN Zellen in dieser Zone durch die Bestrahlung das Erbgut so verändert, das die Zellen sich nicht mehr teilen und sterben.

Gesunde Zellen besitzen aber die Funktion diesen Schaden zu beheben. Krebszellen hingegen sterben dauerhaft. Die abgestorbenen Zellen müssen dann vom Immunsystem abtransportiert werden.

Durch diese Aktivität des Immunsystems kann man sich durch die Bestrahlung auch sehr schwach und müde fühlen. Das Immunsystem wird teilweise stärker als bei einer Grippe gefordert. Nur das man bei der Bestrahlung keine Grippesymptomewie Husten und Schnupfen hat.

Auch Bestrahlungen sind immer sehr individuell. Der Radiologe bestimmt aufgrund der Art/Größe/OP/Vorerkrankungen…, die Strahlenmenge in Gray. Dann wird diese auf Tage verteilt. Das nennt man Fraktionen.

Normal sind Fraktionen von 1-2 Gray (diese Maßeinheit ist nach ist nach dem britischen Physiker und Vater der Radiobiologie, Louis Harold Gray) pro Tag. Es können aber auch Fraktionen bis zu 8 Gray durchgeführt werden.

Bei Brustkrebs liegt die Gesamtmenge zwischen 50 und 70 Gray.

Bestimmt habt Ihr schon davon gehört das es zu schlimmen Verbrennungen während der Bestrahlung kommen kann. Durch die Aktivität der Strahlen werden die Zellen im Körper wie bei zu starker Sonneneinwirkung getötet. Tatsächlich kann man die Art der Zellzerstörung mit einem innerlichen Sonnenbrand vergleichen.

Wenn sich die Haut auch äußerlich schält, kann dies an einer hohen Strahlendosis von 4-8 Gray liegen. Es kann aber auch daran liegen das das zu bestrahlende Gebiet sehr nah unter der Hautoberfläche liegt.

Es gibt aber speziell für Strahlentherapie entwickelte Cremes in der Apotheke. Diese unterstützen die gesunden Zellen sich zu reparieren. Befragt dazu in der Strahlenklinik Ärzte und Schwestern, auch hier gilt: Nicht auf eigene Faust!

Kühlen der bestrahlten Brust wird allgemein als angenehm empfunden. Da die Zellschäden nicht wie bei einem Sonnenbrand von außen nach innen entstehen, sondern von innen nach außen, ist es bei äußerlicher Sichtbarkeit meist schon zu spät um Wirksam einzugreifen.

Besser ist es schon ab Tag 1 der Bestrahlung die Haut zu unterstützen.

Cremen, Kühlen.

Was kann man noch tun?

Fragen alt wie die Strahlenkanone, mit der man behandelt wird. Die Bestrahlungsgeräte kosten mehrere Millionen Euros. Die Weiterentwicklung geht in den letzten Jahren jedoch in großen Schritten voran.

Was sich gravierend Verändert hat gegenüber der Geräte von vor 10 Jahren? Die Genauigkeit.

Die neuen Geräte geben erst dann Strahlen ab, wenn genau das zu bestrahlende Gebiet im Fokus liegt.

Warum das wichtig ist?

Während wir auf der Bestrahlungsliege möglichst unbeweglich liegen, müssen wir ja trotzdem atmen. Dabei bewegt sich nun mal der Brustkorb. Egal wie sehr man sich bemüht ruhig zu liegen, es gibt immer minimale Bewegungen.

Neue Geräte können dieses durch ständige vergleichende Messungen ausgleichen. So kann das vom Radiologen bestimmte Gebiet viel genauer bestrahlt werden und es werden weniger gesunde Zellen geschädigt. Auch die Fraktionen können viel höher gewählt werden, da nur geschädigte Zellen bestrahlt werden.

Also fragt ruhig bei den Radiologen mal nach wie alt deren Gerät ist. Vielleicht gibt es ja andere Praxen welche neuere Geräte haben auch in einer erreichbaren Entfernung.

Euer Körper wird Euch danken😉.

Auch diesmal wieder: Für weitere Fragen, gerne in den Kommentaren

Text/Konzept: Imke Neuber

Krebs und jetzt? Folge 5

Die OP steht an …

Die OP steht bevor.

Je nach Ausdehnung des Tumors oder des Gentests, gibt es Empfehlungen zur Brusterhaltenden OP oder auch der Masektomie wo die komplette Brust entfernt wird.

Nun steht jede Frau anders zu Ihren Brüsten.

Einige kommen mit der Entfernung oder auch Verkleinerung gut klar, für andere ist es ein großer Verlust der Weiblichkeit. Ein einfühlsames OP-Vorgespräch wäre wünschenswert.

Es gibt viele Möglichkeiten eine Brust auch wieder herzustellen. So sollte nicht nur darüber gesprochen werden wieviel entfernt wird, sondern auch welche Arten es gibt eine Brust aufzubauen.

Sehr oft wird Brusterhaltend operiert. Bei jeder OP versucht man diese so klein wie möglich zu halten. Sollte der Größenunterschied nach der OP mehr als eine Körbchengröße sein, gibt es entweder die Möglichkeit mit Prothesen den Unterschied auszugleichen, doch auch eine operative Anpassung ist möglich. Bei kleinen Brüsten kann mit Silikon oder Eigenfett die kranke Brust wieder vergrößert werden oder bei großen Brüsten die gesunde Brust ebenfalls verkleinert werden.

Sollte bei der OP die Brustwarze entfernt werden, kann diese auch neu geformt werden. Eine neue Brustwarze kann auch tättoowiert werden.

Es gibt da ein Projekt von Andy Engel, wo auch die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden. Viele Krankenkassen sehen zwar die Notwendigkeit der Krebsbedingten OP, doch späterer Wiederaufbau ist in deren Sichtweise nicht medizinisch Notwendig. Der Papierkrieg der Anträge ist dementsprechend. Auch deswegen wäre es nicht verkehrt schon mit der OP- Planung die Planung des Wiederaufbaus einzuschließen und nicht zu sagen: ich schau mir das nach der OP erstmal an.

Für Silikonaufbau werden z.B. schon in der OP Expander gelegt damit die Silikonkissen später eingesetzt werden können. Die Hautfläche verkleinert sich durch die TumorOp. Ein Expander dehnt die Haut, damit diese später nicht zu sehr auf die Silikonkissen drückt.

Bei Silikonkissen kann es oft zu Abstoßungen kommen. Ich möchte hier auch jetzt nicht alle Möglichkeiten jeder OP-Art erklären, Euch dennoch einen kleinen Überblick über die weiteren Möglichkeiten verschaffen.

Ein Aufbau mit Eigengewebe hört sich immer schlimm an. Schließlich wird noch aus dem Bauch oder Oberschenkel Gewebe entnommen und es entsteht noch eine weitere Region mit Narben… doch Eigengewebe ist kein Fremdkörper und wird in der Regel am besten vertragen.

Wer Genetisch nicht vorbelastet ist, wird auch den Gedanken: ich lass mir gleich beide Brüste entfernen, verabschieden dürfen bzw. einiges an Mehraufwand einkalkulieren müssen, um seinen Willen durchzusetzen.

Ärzte finden es nicht toll gesunde Körperteile vorsorglich zu entfernen. Krankenkassen auch nicht. Jede OP ist ein Risiko. Die Ärzte machen solche Operationen jedoch öfters und es passiert relativ wenig.

Lasst Euch über das was bei Euch gemacht werden soll aufklären, fragt nach allen Alternativen.

Informationen erhaltet ihr auch auf diversen Seiten und über Ratgeber.

Sollte die Entfernung der Brust anstehen oder für euch persönlich grundsätzlich in Frage kommen, dann wendet euch gern auch an AMSOB e.V. Hier findet ihr Frauen, die ohne Brust oder ohne Brüste aus den verschiedensten Gründen leben und euch von ihren Erfahrungen berichten können.

Bei der OP werden immer auch die Wächterlymphknoten entfernt. Das sind die dem Tumor am nächsten liegenden Lymphknoten.

Unser Lymphsystem ist ein eigener Kreislauf. Das Lymphsystem transportiert z.B. Immunzellen und auch tote Zellen und sorgt dafür das Abfallprodukte aus dem Gewebe transportiert werden.

Die Wächterknoten werden also entnommen und noch während die OP läuft von einem Pathologen auf Krebszellen untersucht. Sollten aktive Krebszellen gefunden werden, wird meist gleich die Entfernung weiterer Lymphknoten angeordnet.

Das gesamte Gewebe was bei der OP entnommen wird, wird von einem Pathologen untersucht. Dabei wird geschaut ob der Operateur den kompletten Tumor entfernt hat und die Lymphknoten welche zuletzt entfernt wurden sauber waren.

Ganz neu ist die Entnahme von Knochenmark. Dieses wird ebenfalls auf Krebszellen untersucht. Sollte dies bei Euch noch nicht gemacht werden, sprecht die Ärzte auf DTC an….. Wenn die damit nichts anfangen können, verschiebt die OP um paar Tage und sucht Euch Ärzte die Krebsbezogen mehr Fortbildungen erhalten. Könnt Ihr aber auch Euren Ärzten so sagen….

Nehmen wir aber mal an es läuft alles gut. Während wir uns von der OP erholen, untersucht also der Pathologe das was entnommen wurde.

Wenn viele Lymphknoten entnommen wurden, lasst Euch gleich ein Dauerrezept für Lymphdrainage ausstellen. Unter Rat und Hilfe findet ihr dazu die Ausfüllhilfe für den langfristigen Heilmittelbedarf. Am besten ausdrucken und mit zum Arzt nehmen, da leider viele Ärzte immer noch nicht wissen, das diese Verordnung ihr Budget nicht belastet.

Auch der Frühzeitige Beginn von Krankengymnastik ist sinnvoll um eine Verkürzung der Armsehnen vorzubeugen.
Für Fragen: schreibt diese gerne in die Kommentare. Ansonsten werden kommen wir bei der nächsten Folge zur Bestrahlung

Krebs und jetzt? Folge 4

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Hormoneller Brustkrebs ist nicht gleich hormoneller Brustkrebs.

Die ER- und PR- Werte, der KI-Wert, T und G…hier gibt es schon Abweichungen. Das Brustzentrum sollte als nächstes ein Staging veranlassen.

Da wird geschaut ob der Tumor schon gestreut hat. Brustkrebs bildet in Leber, Lunge, Knochen und Hirn gerne Metastasen. Auch die Lymphknoten werden nochmal angeschaut. Je nachdem ob man beim Staging was findet oder nicht, ändert sich auch die Therapie.

Staging wird übrigens bei jeder Tumorart gemacht. Sollte man zumindest….. Wenn nicht: falsches Brustzentrum…..

Bei Hormonellem Brustkrebs wird, wenn keine Lymphknoten befallen sind, der Ki-Wert unter 25 ist, es eher ein G2 ist, oft auch noch der Onkotypetest durchgeführt. Der hilft nochmal bei der Entscheidungsfindung ob eine Chemotherapie überhaupt Sinn macht.

Bei Frauen mit TripleNegativ, wird in einigen Brustzentren noch ein Bluttest durchgeführt ob eine Immuntherapie in Frage kommt. Die Immuntherapie ist Neu und noch nicht als Standard in den Leitlinien verankert. Wird deswegen meist nur als Studie angeboten.

Zu Studien kurz noch gesagt: Sollte Euch eine Studienteilnahme angeboten werden: macht es. Ihr seid damit keine Versuchskaninchen. Die Wirksamkeit der Präparate wurde getestet. Bei den Studien geht es meist nur noch darum bei wie vielen % das Präparat wirklich hilft und ob es die Heilungschancen gegenüber den Standardpräparaten verbessert oder auch die Nebenwirkungen weniger sind. Wer in einer Studie ist, bekommt mehr Aufmerksamkeit der Ärzte als „Normalpatienten“. Mehr mag ich jetzt nicht dazu erklären.

Wir haben nun Biopsie, Staging und mögliche zusätzliche Tests hinter uns gebracht. Mit diesen Daten und Ergebnissen kann die Tumorkonferenz/Tumorboard arbeiten. Tumorkonferenz bezeichnet man als Zusammentreffen aller für die Individuelle Therapie nötigen Ärzte.

Bei Brustkrebs sind immer dabei: Gynäkologe, Onkologe, Radiologe, Pathologe. Je nach Vorerkrankungen können auch Internist, Kardiologe….. auch der eigene Hausarzt dabei sein. Es wird dann gemeinsam entschieden welche Therapieform, welche Präparate in welcher Dosierung gegeben werden können. Dabei sollte die Dosis so hoch wie möglich (wie Sie aus ärztlicher Sicht mit gut auszuhaltenden Nebenwirkungen für die jeweilige Person vertragen wird) bestimmt werden. Auch der Ablauf: erst Chemo, dann OP oder erst OP, dann Chemo. Brusterhaltende OP, Mastektomie, Bestrahlung, Anschlußtherapien….

In einer Tumorkonferenz wird für jede ein eigener Plan erstellt. Je mehr Daten diese Konferenz hat, je genauer können Sie die Pläne erstellen. Deswegen solltet Ihr auch all Eure Vorerkrankungen, alle Medikamente und auch Eure Ernährungsgewohnheiten vorher mit einem der teilnehmenden Ärzte mal besprochen haben.

Die Tumorkonferenz hat nun also einen für Euch speziellen Fahrplan erstellt. Diesen bespricht man nun (meist der Gynäkologe oder der Onkologe oder Beide…) mit Euch.
Nehmen wir mal als Beispiel einen TripleNegativ Tumor mit einem Ki-Wert von 84% und G2 und T2. Sonst liegen keine bekannten Vorerkrankungen vor.

Bei TripleNegativ wird die OP meistens erst nach der Chemo gemacht. Das hat den Grund: Man kann bei Kontrolluntersuchungen während der Chemo sehen ob diese wie gewünscht wirkt. Sollte bei den Kontrolluntersuchungen keine Verbesserung sein, muss man die Chemotherapie umstellen. Ist der Tumor vorher entfernt worden, müsste man den restlichen Körper pathologisch untersuchen ob man noch irgendwo Zellen findet. Das ist nun mal blöd. Einzelne Zellen lassen sich nun mal nicht mit CT/MRT etc… darstellen. Den Tumor aber, also einen Zellverbund, den sieht man. Sollte der Verbund unter der Chemo kleiner werden, kann man zu 99% davon ausgehen das die Chemo auch auf die im Körper befindlichen Einzelzellen wirkt.

Die Dosishöhe wurde in der Tumorkonferenz auch besprochen. Die Dosishöhe bezieht sich immer auf Gramm pro Körperfläche!!!!
Nun nimmt die eine durch Chemo ab, die andere zu…. deswegen wird eigentlich IMMER vor der Chemo nach dem Gewicht gefragt, bzw. man steigt auf eine Waage. Nur so kann die entsprechende Menge für Euch auch zubereitet werden. Es macht also keinen Sinn wenn da jemand mit dem Gewicht schummelt.

Bei dem Aufklärungsgespräch wie Eure Therapie nun ablaufen wird, geht es aber erstmal nur um den Grundsätzlichen Ablauf. Es kann auch gut sein das vorher von einer Chemotherapie abgeraten wird. Das liegt alles ganz an den Werten welche im Vorfeld ermittelt wurden.

Meist ist man ja der Meinung: ich hab Krebs, jetzt muss schnell was unternommen werden. Ja, schnell heißt hier aber nicht von jetzt auf gleich. Wartezeiten auf Ergebnisse sind zwar zu dem Zeitpunkt schwer zu ertragen, aber dafür bekommen die Ärzte erst eine individuelle Lösung für Euch hin. Und wer möchte schon gerne bei Krebs nach SchemaXY behandelt werden?

Dazu ist auch zu sagen: Ihr habt Krebs nicht erst seit der Diagnose. An Krebs sind wir alle schon weit vorher erkrankt. Mit der Diagnose fangen wir nur an etwas dagegen zu tun. Da kommt es auf 2-3 weitere Monate hin oder her meist auch nicht mehr an. Ausnahmen bestätigen aber auch hier die Regel: wird Krebs erst kurz vor Endstadium diagnostiziert, sinken die Heilungschancen schneller.
Sonst lieber noch die ein oder andere Untersuchung abwarten bevor ins Blaue therapiert wird.

Unser TripleNegativ wird nun also mit der Abfolge Chemo- OP-Bestrahlung behandelt. Als Standart wird mit 4xEC und dann 12xPacli + 4xCarbo begonnen (die Dosishöhe macht hier aber schon gegenüber anderen den Unterschied 😉).

Für die immer möglichen Nebenwirkungen kommen noch entsprechende Begleitmedikamente wie Kortison, Blasenschutz, Antihistamine etc. dazu. Scheut euch nicht, eure Nebenwirkungen beim Arzt anzugeben. Ihr müsst nicht leiden, gegen so ziemlich alles, ist ein Kraut gewachsen! 

Vor jeder Chemo werden die Blutwerte genommen. Genau wie ca.1 Woche nach jeder Chemo. Anhand der Blutwerte kann der Onkologe erkennen ob Euer Körper gut oder schlecht mit der Chemo klar kommt. Entsprechend kann er auch dann noch zusätzliche Medikamente geben oder die Dosis anpassen.

Wer ohne Absprache nun während der Chemotherapie etwas an seiner Ernährung oder Medikamenten radikal ändert, gehört ebenfalls in die Schublade: wie Schade ich mir selber am Besten.

Der Plan wurde ja für Euch so aufgestellt. Wer jetzt der Meinung ist es braucht z.B. Eisen während der Chemo zusätzlich, ohne Absprache mit Arzt… Der verändert seine Eisenwert. Nun denkt der Onkologe: oh, bei Patientin x verschlechtern sich die Blutwerte ja kaum, da kann man die Dosis ja noch etwas erhöhen……

Ihr seht: macht nicht wirklich Sinn solche Aktionen. Sollte der Onkologe bei Euren Werten nicht glücklich sein, wird von ihm schon gegengesteuert.

Während der Chemo ist es auch sinnvoll ein Tagebuch zu führen. An welchen Tagen hatte ich was für Befindlichkeitsstörungen? Durchfall? Schlafstörungen…. alles vermerken und vor der nächsten Chemo dem Arzt vorlesen. So wird nichts übersehen.

Wenn wir durch Chemo durch sind, kommt in der nächsten Folge dann auch mal die OP

Text/Konzept: Imke Neuber anhand eigener Erfahrungen und Recherche