Wenn die Welt schwerer wird – und das Herz mit


Die letzten Wochen waren anstrengend. Nicht laut, nicht spektakulär. Sondern dieses stille, innere Anstrengend, das sich in die Knochen setzt.
Zwei Todesfälle im näheren Umfeld. Nachrichten, dass liebe Menschen ihren letzten Weg antreten – ins Hospiz, in die Palliativbetreuung. Worte, die man liest und die sofort tiefer sinken, als man es zugeben möchte.

Es berührt mich in vielen Schichten. Seelisch. Herzmäßig.

Und ja – es macht mir auch Angst.

Ich bin im achten Jahr nach der Diagnose, im siebten Jahr krebsfrei.
Und gerade in solchen Momenten frage ich mich:

Werde ich weiterhin von Schutzengeln begleitet?
Von guten Mächten, die mich tragen?

Oder ist das alles nur eine fragile Illusion, die jederzeit reißen kann?

Mein Körper antwortet schneller als mein Kopf. Madame Fatigue packt das große Besteck aus: Müdigkeit, Erschöpfung, Kopfschmerzen, Schwindel. Als würde mein System sagen: „Das ist zu viel. Zu nah. Zu vertraut.“

Und natürlich könnte ich es mir leichter machen. Ich müsste ja „nur“ mein Ehrenamt niederlegen. Die Krebsaccounts aus meinem Feed werfen. Mich aus der Krebsbubble verabschieden. Abstand schaffen. Türen schließen.

Aber will ich das?

Ich glaube nicht.

Denn ich sehe es als meine Aufgabe, Mut zu machen. Aufzuklären. Geschichten zu erzählen, die sonst im Stillen verhallen würden. Menschen zu begleiten, die gerade durch ihre dunkelsten Stunden gehen. Ihnen eine Stimme zu geben, wenn sie selbst keine Kraft mehr haben.

Und wenn das Opfer dafür meine Fatigue ist – dann bringe ich es. Nicht leichtfertig. Nicht heroisch. Sondern bewusst.

Weil es eben nicht „nur“ Brustkrebs ist. Weil es eben nicht wieder „alles gut“ ist, sobald die Therapie endet. Weil die Nachsorgejahre nicht einfach ein Bonuslevel sind, sondern ein eigenes Terrain – voller Fragen, Trigger, Schatten und gleichzeitig voller neuer Klarheit.

Ich schreibe das nicht, um Mitleid zu bekommen. Sondern um sichtbar zu machen, was oft unsichtbar bleibt. Um zu sagen: Auch Jahre später kann die Angst noch leise mitgehen. Auch Jahre später kann der Körper reagieren, wenn das Leben uns an unsere Verletzlichkeit erinnert.

Aber ich schreibe es auch, weil ich weiß: In all dem liegt eine Form von Stärke. Eine, die nicht laut ist.
Eine, die nicht glänzt.

Eine, die sich zeigt, wenn wir trotz Müdigkeit weitergeben, was uns selbst einmal gefehlt hat.

Vielleicht ist das mein Weg. Vielleicht ist das meine Art, Sinn zu finden in all dem, was war.

Und vielleicht ist es genau das, was mich – trotz allem – weitergehen lässt.


Selbsthilfe in der Rehaklinik – warum wir regelmäßig vor Ort sind


Mehrmals im Jahr fahre ich in die Vogtlandklinik Bad Elster, um dort die Möglichkeiten der Selbsthilfe vorzustellen.
Meine Kollegin Marion ist sogar monatlich mit einem Infostand vor Ort. Viele fragen uns:

Warum macht ihr das eigentlich?
Die Antwort ist einfach – und gleichzeitig tief berührend.

🌿 Wenn der Körper zur Ruhe kommt, spricht die Seele lauter

Nach der Akuttherapie beginnt für viele Betroffene in der Reha eine ganz neue Phase. Der medizinische Druck lässt nach, Termine werden weniger, der Alltag rückt in die Ferne. Plötzlich ist Raum da – Raum zum Nachdenken, zum Fühlen, zum Verarbeiten.

Und genau in diesem Moment spüren viele:
Der Austausch mit Menschen, die Ähnliches erlebt haben, tut gut.
Er entlastet, verbindet, stärkt.
Doch wo findet man diese Menschen?

🤝 Hier setzt Selbsthilfe an

Die Frauenselbsthilfe Krebs – und natürlich die vielen anderen Selbsthilfeorganisationen – bieten eine Fülle an Gruppen, Angeboten und Begegnungsmöglichkeiten. Für fast jede Lebenssituation gibt es passende Unterstützung.

Denn wenn der Alltag zurückkehrt, tauchen Fragen auf, die in keinem Arztgespräch vorkommen.
Momente, auf die einen kein Lehrbuch vorbereitet.

Gefühle, die nur jemand versteht, der sie selbst erlebt hat.

DU BIST NICHT ALLEIN.

Und genau das spürt man in der Selbsthilfe.

🌸 Warum der Zugang oft erst später gelingt?

Natürlich wäre es ideal, schon mit der Diagnose den Weg in die Selbsthilfe zu finden. Viele Kliniken geben ihren Patientinnen und Patienten heute bereits umfangreiches Material mit.

Doch Hand aufs Herz:
Im Strudel aus Terminen, Diagnostik, Therapie und der schlichten Tatsache „Ich habe Krebs“ bleibt dafür oft kein Raum.
Auch ich selbst habe das damals erst einmal zur Seite geschoben.

Erst während und nach meiner Reha wurde ich offen dafür. Ich habe bewusst nach Angeboten gesucht – und gefunden, was mir gefehlt hatte: Gemeinschaft, Verständnis, Mut.

🌼 Deshalb sind wir in den Kliniken präsent

Mit unseren regelmäßigen Terminen möchten wir zeigen:

  • Selbsthilfe ist nicht altbacken.
  • Selbsthilfe ist lebendig, unterstützend und wohltuend.
  • Selbsthilfe zeigt Wege auf – zurück ins Leben, das weitergeht.
    Vielleicht anders als vorher, aber dennoch voller Möglichkeiten.

Wir möchten Mut machen, Türen öffnen und zeigen:
Es gibt Menschen, die dich verstehen. Es gibt Wege, die du nicht allein gehen musst.

Melde dich gern bei mir, wenn du Fragen hast.


Und jährlich grüßt das Murmeltier

Kontrolluntersuchung – Nachsorge

Einmal im Jahr ist es wieder soweit: Ultraschallkontrolle Brust und Brustkorb!

Für die Ärztinnen und Ärzte reine Routine.
Für mich Ausnahmezustand!

Selbe Abteilung.
Selbe Stühle.
Dasselbe Untersuchungszimmer.
Und immer wieder derselbe Satz: „Da wird alles okay sein.“

Im Juni 2018 war es das nicht.
Mein Bauchgefühl wusste es.
Meine eigenen Hände wussten es.
Nur mein Kopf wollte es nicht wahrhaben.

Seitdem sitze ich jedes Jahr wieder hier.
Für viele ist es eine einfache Kontrolle.
Für uns Krebspatienten ist es ein Flashback – ein Strudel aus Angst, Hoffnung, guten Wünschen und der Möglichkeit, erneut auf hart dem Boden der Realität zu landen.

Alles ist vertraut und trotzdem voller Unbehagen.
Ich bin froh, wenn ich endlich dran bin.
Froh, wenn ich mit einem stabilen, tumorfreien Befund nach Hause gehen darf.

Und doch bleibt da dieses Wissen:
Er könnte jederzeit zurückkommen, der olle Horst mit seinem Gefolge.

Kopfkino at its best.

Auch dieses Jahr wieder Glück gehabt.
Alles unverändert – und das im 7. Jahr.


Ich bin einfach nur unendlich dankbar.

Talk about Cancer Day

Heute ist Talk about Cancer Day!

Seit meiner Brustkrebs Diagnose im Juni 2018 tue ich auf meinem Blog, in Social Media, im Privatleben und in der Frauenselbsthilfe Krebs nichts anderes.

ICH REDE ÜBER KREBS!

Mag den ein oder anderen nerven, manche finden es auch befremdlich, einige meinen auch „Hey, nun hör doch mal auf, du hast keinen Krebs mehr!“

ICH MACHE WEITER!

Es gibt noch immer zu viele Tabus.
Zu viele Betroffene, die allein im Regen stehen.
Zu viel Unwissen über das Leben nach dem Krebs.

#talkaboutcancer #krebsbloggerin #krebskämpferin #krebsbewältigung #frauenselbsthilfekrebs

Krebs bestimmt nicht mein Leben!!!

Oft bedanken sich Follower, Leser, Freunde für meine Beiträge, weil das Arbeit für mich ist und Zeit, Nachdenken und Recherche erfordert .


Es ist eine Arbeit, die ich gerne mache und die ich als meine Berufung ansehe.


Zu viele Geschichten, Gerüchte, Unwissen und Unsicherheit sind noch zum Thema Krebs in den Köpfen.
Ich möchte informieren, ermutigen, Ängste nehmen, Erfahrungen teilen und Tipps geben.


Und es ist auch eine Art Verarbeitung für mich.
Recherchen erfordert es nicht immer. Meist kommt mir eine Idee spontan und wird zum Text oder ich bekomme den Anstoß durch Antworten oder was ich selbst so im Netz lese.

Manche bewundern auch, dass ich mich nach überstandener Erkrankung trotzdem in der Krebs Bubble bewege und quasi immer damit beschäftige.


Horst war Teil meines Lebens 2018 und 2019, jetzt ist er tot, von uns gegangen, fachgerecht entsorgt oder er guckt irgendwo in der Pathologie doof aus dem Glas.


Natürlich denke ich darüber nach, wenn ich zur Kontrolle bin oder auch bei manchen Beiträgen, aber nie so das das Thema alles bestimmt.

Natürlich habe ich Angst vor Rezidiven, ganz neuer Erkrankung und schlechter Prognose.

ABER:

Krebs bestimmt nicht mein Leben!!!

Höchstens Teile meines Terminplanes und die meiste Behördenpost. Obwohl da sind es auch die Nebenwirkungen und Nachwirkungen und nicht der Krebs selbst.

So habe ich das auch schon während der Therapie gehalten.


Claudia Altmann-Pospischek beschreibt es so: „der Krebs ist auf meiner Lebensfahrt mein Beifahrer, mehr nicht.“

Bei mir sind jetzt die körperlichen und seelischen Gegebenheiten meine Beifahrer, mein Schatten. Sie gehören dazu, haben aber nicht die Oberhand.
Die meisten Frauen tragen ganz selbstverständlich BH, ich halt Thoraxbandage und Kompressionsstrumpf. Farbe aussuchen, anziehen, nich mehr drüber nach gedacht.

Viele Menschen, die ich kenne, gehen arbeiten, sind selbstständig – mein Job ist, wenn man so will, mein Ehrenamt und Engagement.

Noch viel wichtiger ist mir, meine Tage gut zu füllen mit schönen Kleinigkeiten, Erlebnissen, Ergebnissen, Begegnungen und so weiter.
Dazu gehören mein Ehrenamt, mein Blog hier, neues Wissen erlernen, mein Garten, Freunde, Reisen und vieles mehr.
Keine Last, mir macht das Spaß.

Zugegeben auch ich habe trübe Gedanken oder mal einen schlechten Tag, das kommt vor.
Aber ich gebe mir Mühe, diesen Tagen ihre Berechtigung zu geben, aber nicht übermäßig viel Raum.

Deswegen Rat von mir:

Gebt euren Tagen mehr Leben, mehr Freude, mehr Genuss.


Was morgen ist weiß keiner, also vertagt und verschiebt nicht so viel.


Das Leben ist schön, egal ob man gesund oder krank ist!

Weltkrebstag

Heute ist Weltkrebstag – auch ich gehöre seit Sommer 2018 zu den Betroffenen.

Kein Spaziergang, die 16 Monate Therapie mit nachfolgender Erwerbsunfähigkeit.

Könnt ihr ab hier nachlesen.

Was ich an Zeit und Kräften habe, investiere ich in meine ehrenamtliche Arbeit bei der Frauenselbsthilfe Krebs, um Betroffene mit meiner Erfahrung zu unterstützen.

Krebs ist heutzutage vielfältig behandelbar, das eine Schema für alle gibt es schon länger nicht mehr und das macht Hoffnung.

Damit du dein Risiko senkst oder dir das im besten Fall gar nicht erst widerfährt, geh zur Vorsorge, taste dich regelmäßig ab, achte auf dich.

 

Antihormonatherapie – Time to say goodbye

„Sie müssen die Antihormontherapie mindestens 5 Jahre nehmen, wahrscheinlich sogar 10 Jahre wegen Ihrer Mutation.“ hieß es im Juni 2019 nach überstandener Mastektomie.

Wir haben September 2024 als mein Onkologe und ich entscheiden, dass es Zeit wird die Antihormonatherapie (AHT) abzusetzen.

Was ist das eigentlich Antihormontherapie?

Eine Antihormontherapie kann die Hormonproduktion oder die Bindung der Hormone an ihre Rezeptoren auf den Brustkrebszellen blockieren, um so das Tumorwachstum zu bremsen oder die Entstehung neuer Tumoren zu verhindern. Sie kommt nur in Frage, wenn der Brustkrebs Hormonrezeptor positiv war und das war bei mir der Fall.

Da ich aufgrund der BRCA Mutation meine Eierstöcke entfernt bekam, galt ich als menopausal und wurde mit sogenannten Aromatasehemmern behandelt. Diese verhindern, dass der Körper in Fett- und Muskelgewebe, Nieren und Nebennieren und Leber noch geringe Mengen an Östrogen produziert.

Da ich durch die Mutation ein erhöhtes Rückfallrisiko habe, wurde bei mir 5 Jahre lang mit Aromatasehemmer durch therapiert, während das bei Frauen ohne Mutation heutzutage anders gehandhabt wird. Da hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan, die Behandlung wird von Frau zu Frau immer individueller.

Einen kurzen Überblick erhältst du hier.

So weit so gut. Leider geht auch hier nichts ohne Nebenwirkungen ab.

Wenn man mit 42 ein ganzes Stück vor der biologischen Uhrzeit in die Wechseljahre katapultiert wird, reagiert der Körper.

Hitzewallungen, dünnes Haar, trockene Schleimhäute, trockene Haut, Schlafstörungen, Gewichtszunahme waren es bei mir. Oft berichten Frauen aber auch von Muskel- und Knochenschmerzen. Auch das erhöhte Osteoporose Risiko ist nicht außer Acht zu lassen. Alles Beschwerden, die natürlicherweise in den Wechseljahren auftreten, aber nach meinen Erfahrungen nicht so geballt und vor allem nicht so schlagartig.

Für mich trotzdem alles eine Art „Luxusprobleme“, war doch die Chemotherapie viel schlimmer gewesen.

Trotzdem plädierten jetzt Onkologe, Gynäkologin und die Augenärztin für das Absetzen, zu hoch sei der Verlust an Lebensqualität, zu hoch das Risiko für Folgeerkrankungen durch die trockenen Schleimhäute und von der Knochendichte na ja reden wir mal nicht.

Seit etwa 20. September bin ich jetzt also ohne AHT.

Komisches Gefühl irgendwie, nicht erleichtert oder befreit, eher etwas unsicher. Schließlich sollte mich diese Therapie ja vor etwaigen Rückfällen schützen. Neuere Studien zeigen aber, das eine längere Einnahme in meinem Fall keinen nennenswerten Effekt mehr auf Langzeitüberleben, Rezidiv oder Neuerkrankungsrisiko haben.

Na gut, dann her mit der Lebensqualität und einer großen Portion Hoffnung, das der olle Horst in den ewigen Jagdgründen bleibt.

Und wenn ein paar von dem Symptomen weniger werden oder ganz verschwinden, wäre ich wirklich glücklich.

Im Moment ist in meinem Gesicht wieder die Pupertät los gebrochen ….

Ich werde berichten.

 

 

Alles so schön Pink hier

Da ist er der Pinktober.

Alles wird Pink, Gebäude, Produkte, Kleidung, Veranstaltungen.

Brustkrebs soll diesen Monat in aller Munde sein, soll raus aus seiner Ecke ins Licht der Öffentlichkeit.

Auch ich bin eine von 8. Bin 2018 an Brustkrebs erkrankt und gelte seit Kurzen als Langzeitüberlebende, weil ich die kritischen 5 Jahre überstanden habe.
Trotzdem oder gerade deswegen werde ich nicht müde, meine Botschaft in die Welt zu tragen.

Geht zur Vorsorge, tastet eure Brüste regelmäßig ab und vor allem achtet gut auf euch.

Und wenn es euch doch erwischt, dann will ich euch zeigen, dass es Menschen gibt, die an eurer Seite stehen zum Beispiel in Selbsthilfegruppen der Frauenselbsthilfekrebs und das es mittlerweile ganz viele tolle Hilfsangebote gibt, die ihr nutzen könnt.
Was in all der pinken Flut untergeht – es ist auch Greentober Leberkrebs Monat!
Nicht mal so ein Zufall, denn Brustkrebs kann, wenn er denn Metastasen macht, auch die Leber befallen.

In sofern sollten wir das Grün in all dem Pink nicht vergessen.
Schaut doch mal bei Krebs Campus und bei Dr. Babett Baraniec vorbei.
Hashtagbrustkrebsmonat Hashtagbrustkrebsvorsorge Hashtagbrustkrebsawareness Hashtaggibachtaufdich

Das StrickbrustTeam sucht Mitstreiter

Seit geraumer Zeit stricke ich Socken und Stirnbänder und demnächst auch Tücher für das StrickbrustTeam. Es ist einfach eine Herzensangelegenheit.
Das StrickbrustTeam stellt mit viel Liebe, ehrenamtlich und auf Spendenbasis Strickbürste, Herzkissen, Portkissen, Mützen, Tücher, Socken, Puschen und mehr her und verschickt es KOSTENLOS an von Krebs Betroffene.
Wir suchen sowohl Mitstreiter als auch Spender – egal ob finanziell oder Material.
Du willst was Gutes tun?
Dann komm doch zum StrickbrustTeam!
Strickbrust@web.de oder 0176 30 777 346
Facebook Strickbrust
Instagram @strickbrustteam
Spendenkonto:
DE42 1001 1001 2830 5154 15
Paypal: strickbrust@web.de

Schlagzeilen – Fluch oder Segen?

Oder vielleicht beides?

Schlagzeilen oder Headlines erzeugen Aufmerksamkeit, das ist ihr Job.

Man soll den Artikel lesen, die Website besuchen, die Zeitung kaufen. Es wird auf ein Thema aufmerksam gemacht, oft mit provokanten Schlagzeilen.

Hat das geklappt, dann kommt es darauf an, ob der Text inhaltlich verspricht was die Schlagzeile verkündet hat.

Schlagzeilen sind oft krass formuliert und funktionieren, dass habe ich hier im Blog auch schon festgestellt.

Schlagzeilen können aber auch bestimmte Menschen triggern oder verletzen. Gerade, wenn es um Gesundheitsthemen geht, oft schwierig.

Heute bin ich über die Schlagzeile „Tumorfatigue – Kniebeugen am Chemotropf“ gestolpert.

Bitte was???

Im Artikel steht dann, dass regelmäßige Bewegung Tumorfatigue verringern kann. Das kann wird wahrscheinlich großzügig überlesen, wird auch nur einmal erwähnt.

Ich hatte sofort das Gefühl, dass man wohl selbst dran schuld ist mit seinem Fatigue, zumindest zu teilen, wenn man nicht körperlich aktiv war während der Chemo.

Kniebeugen am Chemotropf – allein das Bild was ich da im Kopf habe …

Nur im Nebensatz wurde geschrieben „wenn es möglich ist“ – viele Chemopatienten gehören aber genau zu dieser Patientengruppe, der es nicht möglich ist, körperlich aktiv zu sein, geschweige Sport zu machen. Das kann an der Erkrankung liegen, an den Nebenwirkungen, an voran gegangenen Therapien oder Operationen oder am Alter.

Was die wohl empfinden, wenn sie das lesen?

Es wird nicht erklärt, dass es nicht nur Tumorfatigue gibt. Ich hab auch ohne Tumor Fatigue!

Es wird nicht aufgezeigt, wo man da Hilfe bekommt, ob es da Empfehlungen gibt, Infomaterial, ect.

Da ich zusammen mit Dr. Sabrina Han zum Thema Fatigue arbeite, weiß ich nur all zu gut, wie lange man sucht, um an Tools und Trainings zu kommen.

Wenn schon ein Großteil der Ärzteschaft dazu noch kaum informiert ist, wie soll es dann der Patient sein?

Die Schlagzeile hat Wirkung gezeigt!

Ich hab deswegen diesen Post verfasst.

Der eigentliche Artikel wird geteilt in der großen Krebsbubble.

Wie er die Leser zurück lässt, weiß man nicht.

Ich jedenfalls hab mich gefreut, dass das Thema aufgegriffen wurde, hätte mir aber mehr Information und Erklärung gewünscht und nicht dieses komische Gefühl zwischen den Zeilen.

Schlagzeilen – Fluch oder Segen.

Wie siehst du das?