Seit geraumer Zeit stricke ich Socken und Stirnbänder und demnächst auch Tücher für das StrickbrustTeam. Es ist einfach eine Herzensangelegenheit.
Das StrickbrustTeam stellt mit viel Liebe, ehrenamtlich und auf Spendenbasis Strickbürste, Herzkissen, Portkissen, Mützen, Tücher, Socken, Puschen und mehr her und verschickt es KOSTENLOS an von Krebs Betroffene.
Wir suchen sowohl Mitstreiter als auch Spender – egal ob finanziell oder Material.
Im Artikel steht dann, dass regelmäßige Bewegung Tumorfatigue verringern kann. Das kann wird wahrscheinlich großzügig überlesen, wird auch nur einmal erwähnt.
Ich hatte sofort das Gefühl, dass man wohl selbst dran schuld ist mit seinem Fatigue, zumindest zu teilen, wenn man nicht körperlich aktiv war während der Chemo.
Kniebeugen am Chemotropf – allein das Bild was ich da im Kopf habe …
Nur im Nebensatz wurde geschrieben „wenn es möglich ist“ – viele Chemopatienten gehören aber genau zu dieser Patientengruppe, der es nicht möglich ist, körperlich aktiv zu sein, geschweige Sport zu machen. Das kann an der Erkrankung liegen, an den Nebenwirkungen, an voran gegangenen Therapien oder Operationen oder am Alter.
Was die wohl empfinden, wenn sie das lesen?
Es wird nicht erklärt, dass es nicht nur Tumorfatigue gibt. Ich hab auch ohne Tumor Fatigue!
Es wird nicht aufgezeigt, wo man da Hilfe bekommt, ob es da Empfehlungen gibt, Infomaterial, ect.
Da ich zusammen mit Dr. Sabrina Han zum Thema Fatigue arbeite, weiß ich nur all zu gut, wie lange man sucht, um an Tools und Trainings zu kommen.
Wenn schon ein Großteil der Ärzteschaft dazu noch kaum informiert ist, wie soll es dann der Patient sein?
Die Schlagzeile hat Wirkung gezeigt!
Ich hab deswegen diesen Post verfasst.
Der eigentliche Artikel wird geteilt in der großen Krebsbubble.
Wie er die Leser zurück lässt, weiß man nicht.
Ich jedenfalls hab mich gefreut, dass das Thema aufgegriffen wurde, hätte mir aber mehr Information und Erklärung gewünscht und nicht dieses komische Gefühl zwischen den Zeilen.
Es ist wichtig, Krebspatienten an verschiedenen Stellen oder in verschiedenen Phasen ihrer Therapie und Erkrankung abzuholen. Ihnen zu zeigen „du bist nicht allein!“
Dafür sind Selbsthilfegruppen eben da.
Der Stuhlkreis ist längst Geschichte! Sich gegenseitig die Ohren voll jammern? Nicht bei uns in der FrauenselbsthilfeKrebs!
Selbsthilfe ist bunt! Selbsthilfe feiert das Leben! Selbsthilfe ist mutig!
Und so halte ich zwei Vorträge •erstmalig in dieser Klinik •erstmalig ohne Skript in der Hand •erstmalig vor eher älterem Klientel
Es gibt Applaus, die Broschüren am Infostand gehen weg wie warme Brötchen, man kommt angeregt ins Gespräch.
Mutig stürze ich mich in meine erste Modenschau mit und für LAMESMA als brustamputierte Frau. Als oben ohne curvy Modell.
Es hat Spaß gemacht, es hat Lust auf mehr gemacht. Wir sollen im Dezember gleich noch mal eine Modenschau laufen.
Krebs ist grundsätzlich nichts was man(n) oder Frau haben will.
Mich hat er zu ganz neuen Ufern und Menschen geführt, zur Erkenntnis „einfach mal machen, könnte ja gut werden“!
Und das möchte ich Betroffenen mit auf ihren Weg geben.
Statistisch gesehen, erkrankt eine von acht Frauen in ihrem Leben an Brustkrebs.
Ich bin 1 von 8.
2018 im Juni erfuhr ich von meiner Brustkrebsdiagnose, da war ich gerade einmal 41 Jahre alt.
Im Oktober wird jedes Jahr vermehrt auf Brustkrebs hingewiesen, aufgeklärt, neueste Forschung ins Licht gerückt, zur Vorsorge aufgerufen und auch über die Betroffenen selbst berichtet.
Die Betroffenen?
Ja ich schreibe bewusst nicht die Frauen, denn es können ebenso auch Männer Brustkrebs bekommen. Laut Schätzungen des Robert Koch-Instituts Berlin etwa 770 Männer jährlich und 66.800 Frauen in Deutschland wohlgemerkt, nur in Deutschland!
Zahlen, die mich immer wieder erschrecken. Man könnte fast glauben, dem Krebs nicht entkommen zu können.
Was einen zukünftig in puncto eigener Gesundheit erwartet, das weiß keiner, aber man kann einiges dafür tun, um vor zu beugen oder früh zu erkennen.
Vorbeugen geht in sofern, als das man einfach gut auf sich und seinen Körper achtet. All das, was seit Jahren gebetsmühlenartig immer wieder angeführt wird, gilt hier natürlich auch. Gesundes gutes Essen, ausreichend Trinken, Bewegung, Entspannung, wenig bis kein Alkohol usw. – ich denke das muss ich hier nicht noch einmal alles aufführen.
Vorsorge beziehungsweise Früherkennung geht in sofern, als das man die Vorsorgeuntersuchungen der Krankenkassen wahrnimmt und sich auch selbst regelmäßig selbst untersucht.
Darauf weisen viele meiner Krebsblogger Freundinnen, hier das Bild von Michaela „Krebs nicht mit mir!“, an jedem 1. des Monats hin.
„Tastet eure Brüste ab“ heißt es da immer. Das gilt auch für die Männer!
Männer sollten aber außerdem einmal monatlich ihre Hoden untersuchen. „Check your nuts“ oder „Check your balls“ heißt die Kampagne dazu.
Aber was ist eigentlich nach dem pinken Oktober?
Wenn all die tollen Veranstaltungen und Aktionen vorbei sind und alle Produkte mit der pinken Schleife verkauft?
Dann sind es „nur“ die Krebsgesellschaften, Selbsthilfegruppen/-verbände und Betroffene, die darauf aufmerksam machen.
Ich möchte nicht, das Krebs 24 Stunden täglich Thema ist, das würde einen ja vollkommen verrückt machen, aber ich möchte ein Bewusstsein dafür wecken, das Krebs egal welche Art ganzjährig Saison hat.
Das Krebs in sehr vielen Fällen glücklicherweise heilbar ist, es aber ebenso viele Menschen mit Spätfolgen oder Metastasierung gibt, die ihren Alltag tapfer bestreiten ohne das darüber berichtet wird.
Das Krebs zur Existenzbedrohung werden kann.
Ich möchte immer und immer wieder (vielleicht war ich mal eine Gebetsmühle) darauf aufmerksam machen, dass eben nach der sogenannten Heilungsbewährung von 5 Jahren, nach überstandener Therapie nicht wieder alles in Butter ist.
Ich möchte euch Tipps an die Hand geben, wie ihr mit Erkrankten umgehen könnt oder wenn es euch doch selbst erwischt hat, wo man Hilfe findet, denn dazu gibt es immer noch viel zu wenig Wissen in der Gesellschaft, aber sehr gutes Material in Form von Büchern oder Broschüren zum Teil von Betroffenen wie mir.
Deswegen gibt es diesen Blog hier, er wurde mit der Diagnose 2018 geboren. Weil mir diese Informationen damals gefehlt haben, weil ich sie umständlich suchen musste, weil ich in der ersten Zeit niemand selbst betroffenen fragen konnte.
Deswegen bitte ich euch immer wieder, meine Post’s zu teilen, den Blog oder gleich die Seite zu abonnieren und mich weiter zu empfehlen.
Obwohl im Urlaub, teile ich heute einen Post vom August 2020 mit euch. Er wurde mir als Erinnerung in die Timeline gespült und ich erinnere mich gerne an die Ausbildung bei Andrea Heckmann zurück, sowohl meine eigene als auch die folgenden, die ich als als Dozentin und Teilnehmer-Mutti betreuen durfte.
Kennt ihr ihn schon den Anett – Modus?
Diesen Begriff haben wir letztens in der Ausbildung kreiert. Also Elke hat den erfunden.
Und er beschreibt in der Tat ganz gut, wie ich mich während meiner Krebserkrankung und auch jetzt noch verhalte.
Ich bin ein Macher, ein Wusel, Hans Dampf in allen Gassen.
Ich muss was tun!
Und so war es auch seit der Diagnose im Juni 2018.
Nach dem ersten Schock war ich am googeln in Fachforen und auf speziellen Seiten vom Krebsinformationsdienst.
Ich wollte Bescheid wissen und ich wollte wissen was ich persönlich tun kann, um alles gut zu überstehen.
Wenn man die Diagnose und später den Therapieplan bekommt fühlt man sich als hätte man einem den Kalender, die Planung und auch einen Teil Selbstständigkeit genommen.
Man kann als Patient mitbestimmen, aber man gibt auch viel aus der Hand.
Aber eben nicht alles!!!
Und so habe ich mich belesen was man auf natürliche Art und Weise gegen Übelkeit tun kann, das moderate Bewegung hilft und das man zwar krank aber nicht alltagsuntauglich ist.
Später habe ich mit Narbenpflege und Übungen zur Narbendehnung befasst und auch während der Bestrahlung hatte ich meine Mittelchen und Wege.
Jetzt wo alles überstanden ist, verdonnert mich die Bearbeitungszeit der Behörden wiedermal zum warten, zum Nichtstun.
Das ist ja mal so gar nix für mich.
Also gibt es ein monatliches Treffen mit zwei Mädels vom Krankenhaus, ich bin bei Facebook in einer Brustkrebsgruppe aktiv, bei der NetzwerkstattKrebs bin ich dabei und nicht zuletzt die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater trägt dazu bei hier nicht dumm rum zu sitzen.
Natürlich oder vielmehr leider, geht das nicht mehr in einem 8-15 Uhr Job, manche Tage geht gar nichts, manche Tage erst abends, manchmal auch nachts, wenn ich wieder nicht schlafen kann.
Aber ich tue etwas!
In meinem Rahmen.
Es sind alles Möglichkeiten wieder ins Tun zu kommen, nicht fremdbestimmt der Dinge zu harren, die da kommen.
Es ist eine Art sich selber an den Haaren aus dem Dreck zu ziehen.
Diese Möglichkeiten hat jeder Patient und man sollte als Zugehöriger dazu animieren.
Es mindert die Hilflosigkeit, es mindert das Gefühl der Fremdbestimmung und es macht Mut.
Zum Bodypainting bin ich ja ehrlich gesagt gekommen, wie die Jungfrau zum Kinde.
Marion hatte gefragt,ob ich mich dafür begeistern könnte und mich zur Landestagung 2022 der FSH Sachsen e.V. zeigen würde. Ich höre mich „aber klar, find ich cool“ sagen, während ich noch überlege ob das wohl ein guter Einstand in den Landesverband wäre.
Zu spät. Mein Mundwerk und mein Spontanität haben mal wieder ohne mich entschieden…
Also kontaktiere ich Silke Kirchhoff und los geht sie, die farbenfrohe Reise bis zum fertigen Bild.
Marion und Silke, ohne euch, hätte ich das nicht gemacht
Silke ist unsere Botschafterin und wird neben mir auch unsere Landesvorsitzende bemalen und verwandeln. Ihre verschiedenen Kunstwerke könnt ihr gern hier bewundern. Mit ihrer lockeren und zugänglichen Art, hat sie sofort das Eis gebrochen und meine Bedenken waren wir weg geblasen.
Zum Motiv kommt man nicht ganz so einfach.
Okay bei einer thematisch festgelegten Veranstaltung oder bei einem Wettbewerb, ist man eher „nur“ die Leinwand auf die Silke ihre Idee aufbringt. Wir beide sollten aber unsere Wünsche äußern. Welche Farben mögen wir? Welche Hobbys haben wir? Was zeichnet uns aus? Vielleicht unser Weg mit dem Krebs?
Ach herrjemine, was nehm ich denn da?
Zuerst war ich bei Blumen und Wald, dann bei helfen. Sagte mir alles nicht wirklich zu.
Irgendwann kam mir die Idee mit dem Phönix.
Der Phönix ist ein Fabelwesen, das die Kraft hat, sich selbst in Flammen aufgehen zu lassen und dann aus seiner eigenen Asche neu erwacht.
Na gut, Selbstentzündungskräfte habe ich ja nun nicht, will ich auch nicht haben. Obwohl ich ja für manches regelrecht brenne.
Aber das Ding mit der Asche und daraus wieder aufzuerstehen, das passt ja doch zu mir und den Erfahrungen der letzten Jahre.
Die alte Anett, mußte ab 2018 nach und nach gehen und sich zu einer neuen Anett entwickeln. Mit alten und neuen Zutaten oder mit alten verwandelten Zutaten.
Aus der Arzthelferin wurde die Ehrenamtliche in der Krebsselbsthilfe.
Aus der Freizeit Bloggerin, die Krebsbloggerin, Mutmacherin, Aufklärerin und inzwischen hier und da auch Speakerin.
Aus dem Kummerkasten für alle, wurde die Psychoonkologische Begleiterin.
Und nicht zuletzt aus der Interessierten an Natur und Entspannungsmethoden, wurde die Meditations- und Waldbaden Kursleiterin, und bald auch der Achtsamkeits Coach.
Aber aus der „Ich bin immer für alle da!“ Anett, wurde auch die, die gut wählt und sich nicht jeden Schuh der anderen anzieht und nicht mehr jede Aufgabe übernimmt.
Und leider wurde auch aus der Arzthelferin mit Leib und Seele, die Erwerbsminderungsrentnerin.
Wenn das nicht für einen Phönix reicht, dann weiß ich auch nicht.
Kurz und gut, habe ich Silke diese Geschichte erzählt und gemeinsam haben wir nach Phönixen gesucht, die uns zusagten. Letztendlich hatten wir eine Vorlage gefunden, an der sich Silke dann orientiert aber nicht kopiert hat. Jedes ihrer Kunstwerke ist ein Unikat!
„Und jetzt brauchst du noch eine Musik zu der du einlaufen und dich zeigen willst!“
„What??? Musik, einlaufen, präsentieren???“ ich dachte eigentlich, ich stell mich da hin wie ein Bild und alle können gucken.
Okay, wieder in den Suchmodus. Was läge näher als „Rice like a phönix“ von Conchita zu nehmen? Dafür war ich nicht bereit. Zu dramatisch, zu groß, zu langsam, aber sehr passend.
Geworden ist es dann „alles brennt“ von Johannes Oerding. Und es passt in der Tat, wenn ihr euch den Text mal zu Gemüte führt.
Silke und ich waren zufrieden, ein Werk, das alle begeistert hat.
Hier seht ihr mich mit Isolde
Und das sich auch weiter getragen hat.
Denn vor mir liesen sich Frauen aus der Plauener Gruppe bemalen, haben ihre Bilder zu einem Kalender gemacht. Man kann die Werke in der Vogtland Klinik Bad Elster bewundern.
Nach mir Frauen aus dem Landesverband Sachsen-Anhalt. Aus letzterem ist eine Wanderausstellung geworden, die ihr an verschiedenen Standorten in Sachsen-Anhalt bewundern könnt.
➡ Die Ausstellung ist bis zum 31.12.2023 in der Asklepios Klinik Weißenfels im Ambulanten Onkologischen Zentrum (AOZ) der Klinik zu besichtigen, vorzugsweise ab 14 Uhr. Es wird um vorherige Anmeldungen über das AOZ – Tel. 03443-40-1217 gebeten.
Und Silke?
Silke ist natürlich weiterhin als Bodypainting Künstlerin unterwegs, du kannst sie für verschiedenste Anlässe buchen. Und auch wir zwei haben da schon die ein oder andere Idee im Kopf ….
Die Angst. Die Angst vor Metastasen, Rezidiv oder einem neuen Tumor.
Auch wenn alles gut ging. Vor jeder Nachsorge ist es meist da, dieses unsichere Gefühl.
Auch sonst ist Frau schneller verunsichert wenn etwas zwickt.
Da sind Sie dann, die Gedanken an einen Rückfall.
Ich bin ehrlich: diese Angst wird uns immer bleiben.
Was wir lernen können ist mit der Angst umzugehen. Wenn wir uns bewusst machen wie gefährlich Autofahren ist z. B. Täglich passieren Unfälle mit Todesfolge. Trotzdem steigen viele täglich ganz unbekümmert ins Auto. Wir schaffen es ganz gut die Angst vor einem schweren Unfall zu verdrängen.
Angst raubt viel an Lebensfreude.
Vor Angst übersieht man leicht die schönen Dinge im Leben.
Wie schön es ist wenn morgens der Kaffeeduft in die Nase weht, der Geruch frisch gebackener Semmeln. Das Duschwasser was sanft auf den Körper prasselt. Ein schöner Sonnenaufgang. Die ersten Blumen die Ihre Knospen öffnen…….
Kleine Momente die uns das Leben schön machen.
Je bewusster wir lernen diese Kleinigkeiten zu schätzen und zu beachten, je besser werden wir die Angst zurückdrängen.
Das Leben ist schön.
Keiner hat behauptet, es ist immer einfach.
Lasst uns versuchen jeden Tag so zu gestalten und zu leben, als gäbe es kein Morgen mehr. Denn niemand weiß wann der Zeitpunkt kommt wenn es kein Morgen mehr gibt.
Dazu gibt es auch ein schönes Gedicht:
Später .., wann ist das ?
Kaum hat der Tag begonnen und schon ist es sechs Uhr abends.
Kaum am Montag angekommen und es ist schon wieder Freitag.
… und der Monat ist vorbei.
… und das Jahr ist fast vorbei.
… und schon 30, 40, 50 Jahre unseres Lebens sind vergangen.
Man realisiert, wie viele Menschen wir schon verloren haben.
Eltern, andere Verwandte und viele Freunde und Bekannte. Ein Zurück gibt es nicht.
Also versuchen wir die Zeit zu genießen, die uns bleibt!
Lasst uns nicht aufhören Aktivitäten zu haben, die uns gefallen.
Lasst uns Farbe in unseren grauen Alltag bringen!
Lächeln wir über die kleinen Dinge des Lebens, die Balsam in unsere Herzen bringen.
Wir sollten die Zeit, die uns bleibt mit Gelassenheit und Zuversicht genießen.
Versuchen wir das Wort „später“ zu eliminieren.
Ich mache es später…
Ich sage später…
Ich denke später darüber nach…
Wir lassen alles für später.
Später ist es zu spät!
Denn was man nicht versteht ist:
Später ist der Kaffee kalt…
Später ändern sich die Prioritäten…
Später ist der Charme gebrochen…
Später geht die Gesundheit vorbei…
Später werden Eltern älter…
Später werden die Versprechen vergessen…
Später wird der Tag die Nacht…
Später endet das Leben…
Und danach ist es zu spät….
Also… lassen wir nichts für später…
Denn in der Zwischenzeit können wir die besten Momente verlieren.
Bei der Bestrahlung wird sehr Zielgenau der Bereich um den Tumor beschossen. Dabei wird bei ALLEN Zellen in dieser Zone durch die Bestrahlung das Erbgut so verändert, das die Zellen sich nicht mehr teilen und sterben.
Gesunde Zellen besitzen aber die Funktion diesen Schaden zu beheben. Krebszellen hingegen sterben dauerhaft. Die abgestorbenen Zellen müssen dann vom Immunsystem abtransportiert werden.
Durch diese Aktivität des Immunsystems kann man sich durch die Bestrahlung auch sehr schwach und müde fühlen. Das Immunsystem wird teilweise stärker als bei einer Grippe gefordert. Nur das man bei der Bestrahlung keine Grippesymptomewie Husten und Schnupfen hat.
Auch Bestrahlungen sind immer sehr individuell. Der Radiologe bestimmt aufgrund der Art/Größe/OP/Vorerkrankungen…, die Strahlenmenge in Gray. Dann wird diese auf Tage verteilt. Das nennt man Fraktionen.
Normal sind Fraktionen von 1-2 Gray (diese Maßeinheit ist nach ist nach dem britischen Physiker und Vater der Radiobiologie, Louis Harold Gray) pro Tag. Es können aber auch Fraktionen bis zu 8 Gray durchgeführt werden.
Bei Brustkrebs liegt die Gesamtmenge zwischen 50 und 70 Gray.
Bestimmt habt Ihr schon davon gehört das es zu schlimmen Verbrennungen während der Bestrahlung kommen kann. Durch die Aktivität der Strahlen werden die Zellen im Körper wie bei zu starker Sonneneinwirkung getötet. Tatsächlich kann man die Art der Zellzerstörung mit einem innerlichen Sonnenbrand vergleichen.
Wenn sich die Haut auch äußerlich schält, kann dies an einer hohen Strahlendosis von 4-8 Gray liegen. Es kann aber auch daran liegen das das zu bestrahlende Gebiet sehr nah unter der Hautoberfläche liegt.
Es gibt aber speziell für Strahlentherapie entwickelte Cremes in der Apotheke. Diese unterstützen die gesunden Zellen sich zu reparieren. Befragt dazu in der Strahlenklinik Ärzte und Schwestern, auch hier gilt: Nicht auf eigene Faust!
Kühlen der bestrahlten Brust wird allgemein als angenehm empfunden. Da die Zellschäden nicht wie bei einem Sonnenbrand von außen nach innen entstehen, sondern von innen nach außen, ist es bei äußerlicher Sichtbarkeit meist schon zu spät um Wirksam einzugreifen.
Besser ist es schon ab Tag 1 der Bestrahlung die Haut zu unterstützen.
Cremen, Kühlen.
Was kann man noch tun?
Fragen alt wie die Strahlenkanone, mit der man behandelt wird. Die Bestrahlungsgeräte kosten mehrere Millionen Euros. Die Weiterentwicklung geht in den letzten Jahren jedoch in großen Schritten voran.
Was sich gravierend Verändert hat gegenüber der Geräte von vor 10 Jahren? Die Genauigkeit.
Die neuen Geräte geben erst dann Strahlen ab, wenn genau das zu bestrahlende Gebiet im Fokus liegt.
Warum das wichtig ist?
Während wir auf der Bestrahlungsliege möglichst unbeweglich liegen, müssen wir ja trotzdem atmen. Dabei bewegt sich nun mal der Brustkorb. Egal wie sehr man sich bemüht ruhig zu liegen, es gibt immer minimale Bewegungen.
Neue Geräte können dieses durch ständige vergleichende Messungen ausgleichen. So kann das vom Radiologen bestimmte Gebiet viel genauer bestrahlt werden und es werden weniger gesunde Zellen geschädigt. Auch die Fraktionen können viel höher gewählt werden, da nur geschädigte Zellen bestrahlt werden.
Also fragt ruhig bei den Radiologen mal nach wie alt deren Gerät ist. Vielleicht gibt es ja andere Praxen welche neuere Geräte haben auch in einer erreichbaren Entfernung.
Euer Körper wird Euch danken😉.
Auch diesmal wieder: Für weitere Fragen, gerne in den Kommentaren
