Leben mit und nach Brustkrebs, Lymphoedem. Achtsamkeit, Waldbaden, Psychoonkologische Begleitung und vieles mehr
Heute ist Talk about Cancer Day!
Seit meiner Brustkrebs Diagnose im Juni 2018 tue ich auf meinem Blog, in Social Media, im Privatleben und in der Frauenselbsthilfe Krebs nichts anderes.
ICH REDE ÜBER KREBS!
Mag den ein oder anderen nerven, manche finden es auch befremdlich, einige meinen auch „Hey, nun hör doch mal auf, du hast keinen Krebs mehr!“
ICH MACHE WEITER!
Es gibt noch immer zu viele Tabus.
Zu viele Betroffene, die allein im Regen stehen.
Zu viel Unwissen über das Leben nach dem Krebs.
Oft bedanken sich Follower, Leser, Freunde für meine Beiträge, weil das Arbeit für mich ist und Zeit, Nachdenken und Recherche erfordert .
Es ist eine Arbeit, die ich gerne mache und die ich als meine Berufung ansehe.
Zu viele Geschichten, Gerüchte, Unwissen und Unsicherheit sind noch zum Thema Krebs in den Köpfen.
Ich möchte informieren, ermutigen, Ängste nehmen, Erfahrungen teilen und Tipps geben.
Und es ist auch eine Art Verarbeitung für mich.
Recherchen erfordert es nicht immer. Meist kommt mir eine Idee spontan und wird zum Text oder ich bekomme den Anstoß durch Antworten oder was ich selbst so im Netz lese.
Manche bewundern auch, dass ich mich nach überstandener Erkrankung trotzdem in der Krebs Bubble bewege und quasi immer damit beschäftige.
Horst war Teil meines Lebens 2018 und 2019, jetzt ist er tot, von uns gegangen, fachgerecht entsorgt oder er guckt irgendwo in der Pathologie doof aus dem Glas.
Natürlich denke ich darüber nach, wenn ich zur Kontrolle bin oder auch bei manchen Beiträgen, aber nie so das das Thema alles bestimmt.
Natürlich habe ich Angst vor Rezidiven, ganz neuer Erkrankung und schlechter Prognose.
ABER:
Krebs bestimmt nicht mein Leben!!!
Höchstens Teile meines Terminplanes und die meiste Behördenpost. Obwohl da sind es auch die Nebenwirkungen und Nachwirkungen und nicht der Krebs selbst.
So habe ich das auch schon während der Therapie gehalten.
Claudia Altmann-Pospischek beschreibt es so: „der Krebs ist auf meiner Lebensfahrt mein Beifahrer, mehr nicht.“
Bei mir sind jetzt die körperlichen und seelischen Gegebenheiten meine Beifahrer, mein Schatten. Sie gehören dazu, haben aber nicht die Oberhand.
Die meisten Frauen tragen ganz selbstverständlich BH, ich halt Thoraxbandage und Kompressionsstrumpf. Farbe aussuchen, anziehen, nich mehr drüber nach gedacht.
Viele Menschen, die ich kenne, gehen arbeiten, sind selbstständig – mein Job ist, wenn man so will, mein Ehrenamt und Engagement.
Noch viel wichtiger ist mir, meine Tage gut zu füllen mit schönen Kleinigkeiten, Erlebnissen, Ergebnissen, Begegnungen und so weiter.
Dazu gehören mein Ehrenamt, mein Blog hier, neues Wissen erlernen, mein Garten, Freunde, Reisen und vieles mehr.
Keine Last, mir macht das Spaß.
Zugegeben auch ich habe trübe Gedanken oder mal einen schlechten Tag, das kommt vor.
Aber ich gebe mir Mühe, diesen Tagen ihre Berechtigung zu geben, aber nicht übermäßig viel Raum.
Deswegen Rat von mir:
Gebt euren Tagen mehr Leben, mehr Freude, mehr Genuss.
Was morgen ist weiß keiner, also vertagt und verschiebt nicht so viel.
Das Leben ist schön, egal ob man gesund oder krank ist!
Heute ist Weltkrebstag – auch ich gehöre seit Sommer 2018 zu den Betroffenen.
Kein Spaziergang, die 16 Monate Therapie mit nachfolgender Erwerbsunfähigkeit.
Könnt ihr ab hier nachlesen.
Was ich an Zeit und Kräften habe, investiere ich in meine ehrenamtliche Arbeit bei der Frauenselbsthilfe Krebs, um Betroffene mit meiner Erfahrung zu unterstützen.
Krebs ist heutzutage vielfältig behandelbar, das eine Schema für alle gibt es schon länger nicht mehr und das macht Hoffnung.
Damit du dein Risiko senkst oder dir das im besten Fall gar nicht erst widerfährt, geh zur Vorsorge, taste dich regelmäßig ab, achte auf dich.
„Sie müssen die Antihormontherapie mindestens 5 Jahre nehmen, wahrscheinlich sogar 10 Jahre wegen Ihrer Mutation.“ hieß es im Juni 2019 nach überstandener Mastektomie.
Wir haben September 2024 als mein Onkologe und ich entscheiden, dass es Zeit wird die Antihormonatherapie (AHT) abzusetzen.
Was ist das eigentlich Antihormontherapie?
Eine Antihormontherapie kann die Hormonproduktion oder die Bindung der Hormone an ihre Rezeptoren auf den Brustkrebszellen blockieren, um so das Tumorwachstum zu bremsen oder die Entstehung neuer Tumoren zu verhindern. Sie kommt nur in Frage, wenn der Brustkrebs Hormonrezeptor positiv war und das war bei mir der Fall.
Da ich aufgrund der BRCA Mutation meine Eierstöcke entfernt bekam, galt ich als menopausal und wurde mit sogenannten Aromatasehemmern behandelt. Diese verhindern, dass der Körper in Fett- und Muskelgewebe, Nieren und Nebennieren und Leber noch geringe Mengen an Östrogen produziert.
Da ich durch die Mutation ein erhöhtes Rückfallrisiko habe, wurde bei mir 5 Jahre lang mit Aromatasehemmer durch therapiert, während das bei Frauen ohne Mutation heutzutage anders gehandhabt wird. Da hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan, die Behandlung wird von Frau zu Frau immer individueller.
Einen kurzen Überblick erhältst du hier.
So weit so gut. Leider geht auch hier nichts ohne Nebenwirkungen ab.
Wenn man mit 42 ein ganzes Stück vor der biologischen Uhrzeit in die Wechseljahre katapultiert wird, reagiert der Körper.
Hitzewallungen, dünnes Haar, trockene Schleimhäute, trockene Haut, Schlafstörungen, Gewichtszunahme waren es bei mir. Oft berichten Frauen aber auch von Muskel- und Knochenschmerzen. Auch das erhöhte Osteoporose Risiko ist nicht außer Acht zu lassen. Alles Beschwerden, die natürlicherweise in den Wechseljahren auftreten, aber nach meinen Erfahrungen nicht so geballt und vor allem nicht so schlagartig.
Für mich trotzdem alles eine Art „Luxusprobleme“, war doch die Chemotherapie viel schlimmer gewesen.
Trotzdem plädierten jetzt Onkologe, Gynäkologin und die Augenärztin für das Absetzen, zu hoch sei der Verlust an Lebensqualität, zu hoch das Risiko für Folgeerkrankungen durch die trockenen Schleimhäute und von der Knochendichte na ja reden wir mal nicht.
Seit etwa 20. September bin ich jetzt also ohne AHT.
Komisches Gefühl irgendwie, nicht erleichtert oder befreit, eher etwas unsicher. Schließlich sollte mich diese Therapie ja vor etwaigen Rückfällen schützen. Neuere Studien zeigen aber, das eine längere Einnahme in meinem Fall keinen nennenswerten Effekt mehr auf Langzeitüberleben, Rezidiv oder Neuerkrankungsrisiko haben.
Na gut, dann her mit der Lebensqualität und einer großen Portion Hoffnung, das der olle Horst in den ewigen Jagdgründen bleibt.
Und wenn ein paar von dem Symptomen weniger werden oder ganz verschwinden, wäre ich wirklich glücklich.
Im Moment ist in meinem Gesicht wieder die Pupertät los gebrochen ….
Ich werde berichten.
Oder vielleicht beides?
Schlagzeilen oder Headlines erzeugen Aufmerksamkeit, das ist ihr Job.
Man soll den Artikel lesen, die Website besuchen, die Zeitung kaufen. Es wird auf ein Thema aufmerksam gemacht, oft mit provokanten Schlagzeilen.
Hat das geklappt, dann kommt es darauf an, ob der Text inhaltlich verspricht was die Schlagzeile verkündet hat.
Schlagzeilen sind oft krass formuliert und funktionieren, dass habe ich hier im Blog auch schon festgestellt.
Schlagzeilen können aber auch bestimmte Menschen triggern oder verletzen. Gerade, wenn es um Gesundheitsthemen geht, oft schwierig.
Heute bin ich über die Schlagzeile „Tumorfatigue – Kniebeugen am Chemotropf“ gestolpert.
Bitte was???
Im Artikel steht dann, dass regelmäßige Bewegung Tumorfatigue verringern kann. Das kann wird wahrscheinlich großzügig überlesen, wird auch nur einmal erwähnt.
Ich hatte sofort das Gefühl, dass man wohl selbst dran schuld ist mit seinem Fatigue, zumindest zu teilen, wenn man nicht körperlich aktiv war während der Chemo.
Kniebeugen am Chemotropf – allein das Bild was ich da im Kopf habe …
Nur im Nebensatz wurde geschrieben „wenn es möglich ist“ – viele Chemopatienten gehören aber genau zu dieser Patientengruppe, der es nicht möglich ist, körperlich aktiv zu sein, geschweige Sport zu machen. Das kann an der Erkrankung liegen, an den Nebenwirkungen, an voran gegangenen Therapien oder Operationen oder am Alter.
Was die wohl empfinden, wenn sie das lesen?
Es wird nicht erklärt, dass es nicht nur Tumorfatigue gibt. Ich hab auch ohne Tumor Fatigue!
Es wird nicht aufgezeigt, wo man da Hilfe bekommt, ob es da Empfehlungen gibt, Infomaterial, ect.
Da ich zusammen mit Dr. Sabrina Han zum Thema Fatigue arbeite, weiß ich nur all zu gut, wie lange man sucht, um an Tools und Trainings zu kommen.
Wenn schon ein Großteil der Ärzteschaft dazu noch kaum informiert ist, wie soll es dann der Patient sein?
Die Schlagzeile hat Wirkung gezeigt!
Ich hab deswegen diesen Post verfasst.
Der eigentliche Artikel wird geteilt in der großen Krebsbubble.
Wie er die Leser zurück lässt, weiß man nicht.
Ich jedenfalls hab mich gefreut, dass das Thema aufgegriffen wurde, hätte mir aber mehr Information und Erklärung gewünscht und nicht dieses komische Gefühl zwischen den Zeilen.
Schlagzeilen – Fluch oder Segen.
Wie siehst du das?
Patienten Tag in der Vogtlandklinik Bad Elster am vergangenen Wochenende
Es ist wichtig, Krebspatienten an verschiedenen Stellen oder in verschiedenen Phasen ihrer Therapie und Erkrankung abzuholen.
Ihnen zu zeigen „du bist nicht allein!“
Dafür sind Selbsthilfegruppen eben da.
Der Stuhlkreis ist längst Geschichte!
Sich gegenseitig die Ohren voll jammern?
Nicht bei uns in der FrauenselbsthilfeKrebs!
Selbsthilfe ist bunt!
Selbsthilfe feiert das Leben!
Selbsthilfe ist mutig!
Und so halte ich zwei Vorträge
•erstmalig in dieser Klinik
•erstmalig ohne Skript in der Hand
•erstmalig vor eher älterem Klientel
Es gibt Applaus, die Broschüren am Infostand gehen weg wie warme Brötchen, man kommt angeregt ins Gespräch.
Mutig stürze ich mich in meine erste Modenschau mit und für LAMESMA als brustamputierte Frau.
Als oben ohne curvy Modell.
Es hat Spaß gemacht, es hat Lust auf mehr gemacht.
Wir sollen im Dezember gleich noch mal eine Modenschau laufen.
Krebs ist grundsätzlich nichts was man(n) oder Frau haben will.
Mich hat er zu ganz neuen Ufern und Menschen geführt, zur Erkenntnis „einfach mal machen, könnte ja gut werden“!
Und das möchte ich Betroffenen mit auf ihren Weg geben.
So geht Selbsthilfe!!!
