So wollte ich das nicht hören

In letzter Zeit habe ich, wie immer im Herbst, meine jährlichen Kontrollen absolviert.

Frauenarzt, Strahlenklinik, Onkologe und Hausarzt.

Alle sehr zufrieden mit mir.

Alle der gleichen Meinung:

Wir müssen diesen Zustand halten!

Die Beschwerden, die jetzt noch da sind, sind chronisch.

Das bleibt jetzt, abgesehen von Schwankungen, so.

Das müssen Sie akzeptieren und ihr Leben danach ausrichten.

BÄÄÄMMMMM!!!

Schlag in die Magengrube vom Feinsten.

Auch, wenn ich das selber weiß und nicht zum ersten Mal höre, diesmal kam die Aussage wie ein Chor, der einen Kanon singt und den Text immer und immer wieder wiederholt.

Für die Rente, die Mitte 2025 ausläuft und verlängert werden muss, ist diese Aussage der Hit.

Aber sonst?

Ich soll zufrieden sein mit meinem Zustand.

Mit meinem Lymphoedem, dass dieses Jahr bei jeder Vermessung pro Seite etwa 0,5cm zugelegt hat, obwohl die Therapie gleich geblieben ist.

Mit Madame Fatigue, die seit dem Sommer beharrlich Mittagsschlaf einfordert, die mich mein Energietagebuch anzweifeln und neu ausfüllen lässt.

Mit all den Wechseljahresbeschwerden, die mir dank Antihormontherapie und neuer Erkenntnisse bei BRCA1 Mutanten, jetzt statt bis 2024 nun bis 2029 erhalten bleiben.

Stabile Desease wie es neudeutsch so schön heißt und wie ich es bei vielen Krebsbloggern immer wieder lese und mich für sie freue.

Stabil ist besser als Verschlechterung.

Ich habe eine Weile über dieses „damit müssen Sie leben“ nach gedacht.

Johannes Oerding singt in seinem Song Kaleidoskop so schön:

„Es heißt die Hoffnung stirbt zuletzt, dass heißt aber auch sie stirbt nicht jetzt!“

Recht hat er!

Wo kämen wir bzw. ich hin, so ohne Hoffnung?

Ja, ich werde nicht mehr die von vor der Diagnose.

Ja, vieles hat sich verändert an mir, in mir und dadurch auch um mich herum.

ABER ICH LEBE!

Und ich lebe ein gutes Leben.

Und so lange ich immer wieder in der Lage bin, meinen Alltag, mein Yoga, Meditation usw. neu auszurichten und dem jeweiligen Zustand anzupassen, ist die Hoffnung noch lange nicht verloren.

Vielleicht ist das, dieses Ding mit der Akzeptanz???

Krebs und jetzt? – Nachsorge

 

Wer gedacht hat: Akuttherapie beendet, krebsfrei, mein Leben geht jetzt weiter wie früher, wird wahrscheinlich schon gemerkt haben: Nichts ist wie früher.
Die Diagnose hat uns verändert.
Wenn nicht körperlich (bei vielen ist das allerdings auch so), dann zumindest geistig und seelisch.
Dazu kommt noch das bei vielen die Anschschlusstherapie beginnt.
Antihormonbehandlung, Immuntherapie, Antikörper….. es geht mit der Behandlung weiter.
Natürlich birgt auch so eine Anschlussbehandlung so ihre Tücken.
Hormonentzug macht viel mit unserem Körper.
Auch Antikörper und Immuntherapie verlaufen selten ohne Nebenwirkungen.
Ich möchte hier nicht auf die einzelnen Nebenwirkungen eingehen, mit Absicht.
Bei Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Die Empfehlung kennt man aus den Medien.
Diese Empfehlung gebe ich hier gerne weiter. Es zeigt sich jetzt wieder wie gut meine Wahl von Gynäkologe/Onkologe war.
Die Zeit der Nachsorge hat begonnen.
Wir wurden bis jetzt intensiv von Ärzten/Schwestern begleitet.
Wir wurden in einen Plan gesteckt.
Nun ist die Zeit der Intensivbetreuung vorbei.
Wir müssen uns um vieles wieder selber kümmern.
Nachsorge geschieht selten automatisch.
Was steht mir zu?
MRT, CT, PET, Mammographie….wie oft wird kontrolliert?
Denn Sie ist ja da, unsere Angst.
Die Angst das da doch noch was ist.
Ich glaube das niemand völlig emotionslos am Tag der Nachsorge ist😉.
Aber wie ist das nun mit der Nachsorge
Hier mal die Angaben der ärztlichen Leitlinien.
Das ist das was unbedingt gemacht werden soll, was Euch kein Arzt verweigern kann.
1- 3. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: vierteljährlich,
nach Brusterhaltung Mammographie alle 12 Monate beidseits,
Mammsonographie (Ultraschall) alle 12 Monate beidseits,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 4. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: halbjährlich,
Mammographie und Brustultraschall: alle 12 Monate,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 6. Jahr
Früherkennung (Mammographie und Brustultraschall 1x pro Jahr),
weitergehende Untersuchungen bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen
Wer jetzt meint: Viele Untersuchungen, der täuscht sich.
Viele fragen sich warum kein MRT mehr? Es könnten sich doch Metastasen gebildet haben.
Was ist mit Leber, Lunge und Knochen?
Die Bedenken sind ja da.
Viele Krankenkassen bieten erweiterte Nachsorgeprogramme sogenannte DMP’s an.
Ein Anruf bei der Krankenkasse kann sich also lohnen. 
Die Ärzte müssen dann zwar meist den Antrag ausfüllen und an die Kassen weiterleiten, können dann aber mehr Leistungen mit den Kassen abrechnen.
Leider nehmen nicht alle Ärzte aufgrund des enormen bürokratischen Zusatzaufwandes teil.
Die Programme unterscheiden sich von Kasse zu Kasse, beinhalten in den ersten Jahren aber meist eine Ultraschalluntersuchung beider Brüste im Abstand von 3 Monaten. Auch halbjährliche Kontrolle beider Brüste durch Mammographie und Unterbauchsonographie sind meist Teil der Programme. Blutuntersuchung sollte ebenfalls alle 3 Monate drin sein.
Diese kann jedoch auch der Hausarzt oder Onkologe machen.
Durch die Therapien können die verschiedensten Nebenwirkungen auftreten.
Im Zuge der Nachsorge sprecht darüber mit Euren Ärzten.
Diese sollten dann auch weitere Behandlungen in die Wege leiten. Ob Ergo-,Physio- oder Psychotherapie, der Arzt wo Ihr die Nachsorgeuntersuchungen macht, sollte Euch auch bei allen Nebenwirkungen weiterhelfen.
Und trotzdem sei hier auch gesagt, das jede Kontrolluntersuchung „nur“ eine Momentaufnahme ist und man beim besten Willen den Körper nicht komplett auf Krebs oder ähnliches checken kann, dazu ist das alles viel zu komplex.
Und viele Untersuchung, sei es durch Strahlenbelastung, Kontrastmittel, radioaktive Substanzen .., sind schädlich für den Körper, wenn sie zu häufig erfolgen.
Ihr müsst also wieder lernen, eurem Bauchgefühl und eurem Körper zu vertrauen.
Wie immer: bei Fragen zur Nachsorge, gerne in den Kommentaren.
Text/Konzept: Imke Neuber
Veröffentlichung: Anett Kaczmarek