Nicht, weil nichts passiert ist – ganz im Gegenteil. Das Leben, das Ehrenamt und meine Familie hatten mich fest im Griff.
Der Juni ist einfach immer voll. Voller Termine, voller Begegnungen, voller Highlights.
Gleich zu Beginn stand die Landestagung des Landesverbandes Sachsen e.V. der Frauenselbsthilfe Krebs an – inklusive 35-jährigem Jubiläum. Wohlfühltag mit der Vogtlandklinik Bad Elster, Modenschau für LaMesma, Wahlen… Vier intensive, erfüllende Tage.
Vom 10. bis 13. Juni war ich dann in München beim Senologie-Kongress unterwegs. Ich durfte die Frauenselbsthilfe Krebs vertreten und am Samstag sogar selbst sprechen – auf einem Symposium über Best Practice zwischen Rehaklinik und Selbsthilfe.
Kongresse sind immer ein bisschen alles auf einmal: Wiedersehen mit bekannten Gesichtern, neue Kontakte knüpfen, Inspiration tanken – und gleichzeitig die eigenen Akkus ganz schön strapazieren. Pausen sind da kein Luxus, sondern Pflicht.
Das absolute Highlight im ersten Halbjahr war aber ganz klar das schön&stark-Fotoevent. Nach einem Jahr Pause endlich wieder da.
Frauen, die von Krebs betroffen sind, im schwarzen Schlüppi vor der Kamera. Begegnungen, Gespräche, neue Erfahrungen – und nicht selten der Anfang von echten Freundschaften.
Zu den einzelnen Highlights folgen übrigens noch separate Posts – da nehme ich euch nochmal ausführlicher mit.
Jetzt heißt es: durchatmen. Zumindest so gut, wie es der Pflegealltag zulässt.
Ein bisschen Garten, ein bisschen Schreiben, neue Ideen spinnen, Kooperationen anstoßen, Urlaub in Schweden planen – und vor allem: Sommer genießen.
„Nach der Therapie ist doch alles wieder gut“ – oder etwa nicht?
„Du siehst doch wieder gut aus.“
„Jetzt ist ja alles überstanden, oder?“
„Dann kannst du ja wieder ganz normal weitermachen.“
Sätze wie diese sind oft liebevoll gemeint, doch leider treffen sie viele Betroffene mitten ins Herz. Denn sie spiegeln eine Erwartung wider, die mit der Realität wenig zu tun hat: die Vorstellung, dass nach einer Therapie alles wieder so ist wie vorher.
Aber genau das stimmt oft nicht.
Das Unsichtbare hinter dem „wieder gesund“
Nach einer schweren Diagnose und Therapie, egal ob Krebs oder andere schwere Erkrankungen, beginnt eine Phase, über die kaum gesprochen wird. Nach außen wirkt vieles abgeschlossen: Die Behandlung ist beendet, die Haare wachsen wieder nach, der Körper scheint sich zu erholen.
Doch im Inneren sieht es häufig ganz anders aus.
Viele Betroffene kämpfen noch lange mit:
Erschöpfung, die sich nicht einfach „wegschlafen“ lässt
Körperlichen Einschränkungen, die vorher nicht da waren
Angst vor Rückfällen
Verunsicherung, wer man eigentlich jetzt ist
Konzentrationsproblemen oder Gedächtnislücken
ein verändertes Körperbild
Einem völlig veränderten Blick auf das Leben
Diese Dinge sind oft unsichtbar, für das Umfeld und auch für die Betroffenen selbst schwer zu greifen. Und genau das macht sie so herausfordernd.
Warum es nicht einfach „weitergeht wie vorher“
Die Diagnose und die Therapie sind ein Einschnitt. Sie verändern nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche und das eigene Selbstbild.
Plötzlich wird vieles hinterfragt:
Was ist wirklich wichtig im Leben?
Welche Belastungen kann und möchte ich noch tragen?
Welche Rolle möchte ich in meinem Alltag einnehmen?
Welche Menschen sollen mich dabei begleiten?
Dinge, die früher leicht gefallen sind, kosten heute vielleicht unendlich viel Kraft. Dinge, die früher selbstverständlich waren, sind es plötzlich nicht mehr.
Und das führt zu einem Gefühl, das viele beschreiben:
Ich passe nicht mehr ganz in mein altes Leben.
Die „verflixte dritte Phase“
Die Autorin Nella Rausch beschreibt in ihrem Buch „Fliegen mit verklebten Federn“ genau diesen Abschnitt als eine Art „dritte Phase“:
Diagnose
Therapie
Die Zeit danach
Während die ersten beiden Phasen meist von medizinischer Begleitung geprägt sind, bleibt die dritte oft im Schatten. Plötzlich gibt es weniger Termine, weniger Unterstützung, weniger Struktur und dafür umso mehr Raum für Gedanken, Unsicherheit und Überforderung.
Viele fühlen sich in dieser Zeit:
allein gelassen
unverstanden
unter Druck, „endlich wieder zu funktionieren“
Dabei ist genau diese Phase ein entscheidender Teil der Genesung.
Warum Aufklärung so wichtig ist
Ein großes Problem: Diese dritte Phase ist kaum im Bewusstsein, weder bei Betroffenen noch im Umfeld.
Wenn niemand darüber spricht, entstehen Missverständnisse:
Betroffene fühlen sich falsch oder schwach
Angehörige verstehen die anhaltenden Schwierigkeiten nicht
Erwartungen passen nicht zur Realität
Aufklärung kann hier so viel verändern:
Sie nimmt Druck heraus
Sie schafft Verständnis
Sie erlaubt es, ehrlich über Grenzen zu sprechen
Selbsthilfe kann hier helfen.
Nach der Reha beginnen viele Betroffen nach Gleichgesinnten zu suchen, Menschen, die wissen von was man spricht, die das schon erlebt haben, die vielleicht aus eigener Erfahrung einen Ratschlag geben können oder einfach nur mal zuhören. Genau das erlebe und erfahre ich immer wieder in meinem Ehrenamt bei der Frauenselbsthilfe Krebs.
Erholung braucht Zeit – oft mehr, als man denkt
Heilung ist kein linearer Prozess.
Körper und Psyche arbeiten nach einer Therapie noch lange.
Man könnte sagen: Die Behandlung hat aufgehört, aber die Verarbeitung hat gerade erst begonnen.
Das bedeutet:
Fortschritte kommen in kleinen Schritten
Rückschläge gehören dazu
Geduld wird zu einem wichtigen Begleiter
Und manchmal bedeutet es auch, ein neues Gleichgewicht zu finden, nicht das alte Leben zurückzubekommen, sondern ein Neues zu gestalten.
Was Betroffene wirklich brauchen
Statt Erwartungen brauchen Betroffene vor allem eines
Raum für:
ehrliche Gefühle
langsamere Prozesse
neue Prioritäten
Unsicherheit
Heilung im eigenen Tempo
Und sie brauchen Menschen, die zuhören, ohne zu bewerten.
Die nicht sagen „Du bist doch wieder gesund“, sondern fragen:
„Wie geht es dir wirklich?“
Ein neues Verständnis von „gesund“
Vielleicht ist die größte Veränderung, dass Gesundheit plötzlich anders definiert wird. Dass man dem Körper wieder Vertrauen schenken kann und nicht jedes kleine Symptom gleich als die nächste Diagnose sieht.
Nicht als Zustand von „alles ist wie früher“, sondern als ein Prozess, in dem man lernt, mit Veränderungen zu leben. Das Leben nach der Therapie ist oft ein anderes. Und das ist kein Scheitern. Das ist ein Weg, der gegangen werden will.
Fazit:
„Nach der Therapie ist alles wieder gut“ ist ein tröstlicher Gedanke – aber selten die Realität, leider.
Indem wir mehr über die unsichtbaren Folgen sprechen und die „verflixte dritte Phase“ sichtbar machen, können wir Verständnis schaffen – für Betroffene und ihr Umfeld.
Denn Heilung endet nicht mit dem letzten Behandlungstag.
Sie beginnt meiner Meinung nach genau dort erst richtig.
Es gibt diese Tage, da fühlt es sich an, als würde alles gleichzeitig anklopfen. Nicht nacheinander. Nicht geordnet. Sondern auf einmal. Und das persönliche Fass, das wir alle irgendwie mit uns herumtragen, ist ohnehin schon randvoll. Dann braucht es nur noch einen Tropfen – und zack, es läuft über.
Gerade im Moment zehren viele Dinge an mir. Die Pflege meiner Eltern, Erkrankungen oder Verschlechterungen von Befunden im nahen Umfeld. Und ja – auch mein Ehrenamt. Das wird oft romantisiert, aber Ehrenamt kann fordernd sein. Emotional, zeitlich, mental. Wer Verantwortung übernimmt, trägt sie nicht nur auf dem Papier, sondern oft auch im Herzen.
Und dann ist sie plötzlich da, diese Frage, die sich leise anschleicht und sich doch nicht mehr wegschieben lässt: Will ich das alles noch?
Was davon ist wirklich meins?
Was kann – oder darf – ich abgeben?
Und die vielleicht unbequemste Frage von allen: Muss ich etwas hinschmeißen?
Als Achtsamkeitstrainerin und aus eigener Erfahrung weiß ich, wie trügerisch Entscheidungen aus einem Moment der Überforderung heraus sein können. Wenn alles zu viel wird, fühlt sich jede Belastung doppelt so schwer an. Deshalb versuche ich, genau dann einen Schritt zurückzutreten. Nicht zu handeln, sondern wahrzunehmen.
Ich atme durch.
Ich schlafe eine Nacht drüber.
Ich erzähle meinen Freundinnen davon.
Und oft passiert dann etwas Entscheidendes: Mit etwas Abstand wird der Blick weiter. Plötzlich zeigt sich, dass nicht alles gleichzeitig gelöst werden muss. Dass manches geregelt, anderes delegiert werden kann. Und dass es Dinge gibt, die zwar laut sind, aber gar nicht in meinem Tanzbereich liegen.
Manchmal reicht das schon.
Doch es gibt auch die anderen Momente. Die, in denen ehrlich hingeschaut werden muss. In denen alles auf den Prüfstand gehört. Und ja – manchmal bedeutet Achtsamkeit auch, sich von etwas zu trennen. Von Aufgaben, von Rollen, von Erwartungen. Egal, ob es anderen passt oder nicht. Denn an erster Stelle sollte immer stehen, dass es mir dabei gut geht.
Keine leichte Erkenntnis. Aber eine wichtige.
Noch ist dieser Punkt für mich nicht gekommen. Noch wiegt ein Dankeschön von Krebsbetroffenen schwerer als ein kurzfristiger Ärger. Noch trägt mich die Wertschätzung für meine Arbeit weiter, als mich die Belastung hinunterzieht. Und dennoch reflektiere ich mich immer wieder ganz bewusst.
Denn der Krebs war auch bei mir kein Zufall. Er hatte etwas mit Stress zu tun. Mit Überlastung. Mit zu wenig Grenzen.
Vielleicht ist genau das der wichtigste Punkt an diesen Tagen, an denen einem alles über den Kopf zu wachsen droht: Nicht sofort Antworten zu finden, sondern ehrlich zu bleiben. Sich selbst zuzuhören. Und sich immer wieder zu fragen, ob das eigene Leben noch in einem Maß ist, das trägt – oder ob es anfängt zu drücken.
Manchmal läuft das Fass über.
Und manchmal ist genau das das Signal, ein bisschen Ballast abzulassen, bevor noch mehr verloren geht.
Mehrmals im Jahr fahre ich in die Vogtlandklinik Bad Elster, um dort die Möglichkeiten der Selbsthilfe vorzustellen. Meine Kollegin Marion ist sogar monatlich mit einem Infostand vor Ort. Viele fragen uns:
Warum macht ihr das eigentlich? Die Antwort ist einfach – und gleichzeitig tief berührend.
🌿 Wenn der Körper zur Ruhe kommt, spricht die Seele lauter
Nach der Akuttherapie beginnt für viele Betroffene in der Reha eine ganz neue Phase. Der medizinische Druck lässt nach, Termine werden weniger, der Alltag rückt in die Ferne. Plötzlich ist Raum da – Raum zum Nachdenken, zum Fühlen, zum Verarbeiten.
Und genau in diesem Moment spüren viele: Der Austausch mit Menschen, die Ähnliches erlebt haben, tut gut. Er entlastet, verbindet, stärkt. Doch wo findet man diese Menschen?
🤝 Hier setzt Selbsthilfe an
Die Frauenselbsthilfe Krebs – und natürlich die vielen anderen Selbsthilfeorganisationen – bieten eine Fülle an Gruppen, Angeboten und Begegnungsmöglichkeiten. Für fast jede Lebenssituation gibt es passende Unterstützung.
Denn wenn der Alltag zurückkehrt, tauchen Fragen auf, die in keinem Arztgespräch vorkommen. Momente, auf die einen kein Lehrbuch vorbereitet.
Gefühle, die nur jemand versteht, der sie selbst erlebt hat.
DU BIST NICHT ALLEIN.
Und genau das spürt man in der Selbsthilfe.
🌸 Warum der Zugang oft erst später gelingt?
Natürlich wäre es ideal, schon mit der Diagnose den Weg in die Selbsthilfe zu finden. Viele Kliniken geben ihren Patientinnen und Patienten heute bereits umfangreiches Material mit.
Doch Hand aufs Herz: Im Strudel aus Terminen, Diagnostik, Therapie und der schlichten Tatsache „Ich habe Krebs“ bleibt dafür oft kein Raum. Auch ich selbst habe das damals erst einmal zur Seite geschoben.
Erst während und nach meiner Reha wurde ich offen dafür. Ich habe bewusst nach Angeboten gesucht – und gefunden, was mir gefehlt hatte: Gemeinschaft, Verständnis, Mut.
🌼 Deshalb sind wir in den Kliniken präsent
Mit unseren regelmäßigen Terminen möchten wir zeigen:
Selbsthilfe ist nicht altbacken.
Selbsthilfe ist lebendig, unterstützend und wohltuend.
Selbsthilfe zeigt Wege auf – zurück ins Leben, das weitergeht. Vielleicht anders als vorher, aber dennoch voller Möglichkeiten.
Wir möchten Mut machen, Türen öffnen und zeigen: Es gibt Menschen, die dich verstehen. Es gibt Wege, die du nicht allein gehen musst.
Die Fastenzeit beginnt – und jedes Jahr stellt sich dieselbe Frage: Warum fasten wir?
Aus religiösen Gründen? Weil wir uns beweisen wollen, dass es auch ohne geht? Weil wir uns etwas Gutes tun möchten? Oder einfach, weil es gerade „in“ ist?
Die Gründe sind so unterschiedlich wie wir Menschen selbst.
Ich für meinen Teil faste ab heute Alkohol. Nicht, weil ich mir etwas verbieten möchte, sondern weil es für mich mehrere gute Effekte hat: Meine Leber freut sich. Vielleicht purzelt ein kleines bisschen Gewicht. Und Alkohol wird wieder zu etwas Besonderem – nicht zu einem täglichen Begleiter.
Als Weinliebhaberin und Kräuterfreundin gehört ein gutes Glas eigentlich zu meinem Genuss dazu. Und in den Wochen, in denen die Anforderungen mit meinen Eltern extrem waren, war dieses Glas Wein am Abend mein verdienter Feierabend-Lohn. Ein Moment von Entspannung. Ein kurzes Vergessen.
Doch als ehemalige Krebspatientin weiß ich auch: Förderlich ist das nicht. Ganz abgesehen von den Kalorien, die Alkohol so still und heimlich mitbringt.
Also: Ab jetzt ohne. Nicht aus Strenge, sondern aus Fürsorge. Ich glaube, es wird mir nicht schwerfallen. Ich weiß, dass es mir guttut. Und vielleicht normalisiert sich sogar der ein oder andere Laborwert.
Andere verzichten in dieser Zeit auf Social Media, aufs Handy, auf Fleisch – oder sie fasten gar nicht. Alles ist richtig, solange du dich damit wohlfühlst. Fasten ist keine Pflicht, kein Wettbewerb, kein moralischer Maßstab. Es ist eine Einladung, bewusster zu leben. Nicht mehr und nicht weniger.
Und jetzt bin ich neugierig: Fastest du? Und wenn ja – worauf verzichtest du in dieser Zeit?
Seit meiner Brustkrebs Diagnose im Juni 2018 tue ich auf meinem Blog, in Social Media, im Privatleben und in der Frauenselbsthilfe Krebs nichts anderes.
ICH REDE ÜBER KREBS!
Mag den ein oder anderen nerven, manche finden es auch befremdlich, einige meinen auch „Hey, nun hör doch mal auf, du hast keinen Krebs mehr!“
ICH MACHE WEITER!
Es gibt noch immer zu viele Tabus. Zu viele Betroffene, die allein im Regen stehen. Zu viel Unwissen über das Leben nach dem Krebs.
Es ist wichtig, Krebspatienten an verschiedenen Stellen oder in verschiedenen Phasen ihrer Therapie und Erkrankung abzuholen. Ihnen zu zeigen „du bist nicht allein!“
Dafür sind Selbsthilfegruppen eben da.
Der Stuhlkreis ist längst Geschichte! Sich gegenseitig die Ohren voll jammern? Nicht bei uns in der FrauenselbsthilfeKrebs!
Selbsthilfe ist bunt! Selbsthilfe feiert das Leben! Selbsthilfe ist mutig!
Und so halte ich zwei Vorträge •erstmalig in dieser Klinik •erstmalig ohne Skript in der Hand •erstmalig vor eher älterem Klientel
Es gibt Applaus, die Broschüren am Infostand gehen weg wie warme Brötchen, man kommt angeregt ins Gespräch.
Mutig stürze ich mich in meine erste Modenschau mit und für LAMESMA als brustamputierte Frau. Als oben ohne curvy Modell.
Es hat Spaß gemacht, es hat Lust auf mehr gemacht. Wir sollen im Dezember gleich noch mal eine Modenschau laufen.
Krebs ist grundsätzlich nichts was man(n) oder Frau haben will.
Mich hat er zu ganz neuen Ufern und Menschen geführt, zur Erkenntnis „einfach mal machen, könnte ja gut werden“!
Und das möchte ich Betroffenen mit auf ihren Weg geben.
Jedes Jahr steht er unter einem bestimmten Motto – dieses Jahr lautet es „Versorgungslücken schließen“.
Ich habe lange überlegt ob und was ich dazuschreiben könnte.
Unser Gesundheitssystem hat schon einige Zeit riesige Probleme, kaputt gespart, auf Gewinn getrimmt an Stellen wo es um Menschen und nicht um Waren geht.
Desto mehr brachte mich dieses Motto ins Grübeln.
Versorgungslücken, da dachte ich als Ehrenamtler der Frauenselbsthilfe Krebs und als Gruppenleiterin des Netzwerk FSH Onliner, natürlich gleich erst mal an die Selbsthilfe.
Wir schließen die Lücke zwischen Arzt und Patient, reichen die Hand, hören zu, trösten, sind Vorbilder, geben Hoffnung, vermitteln, feiern gemeinsam das Leben oder trauern auch. Nicht jeder möchte zum Psychoonkologen, viel schlimmer, es gibt ja gar nicht genug Plätze, aber es gibt uns. Wir sind keine Studierten, keine Fachleute nach Definition. Wir sind Betroffene auf Augenhöhe, die das alles schon selbst erlebt haben oder gerade erleben, die wissen wie es sich anfühlt, was mit einem selbst, mit der Familie und den Freunden passiert. Wir sind die mit dem Verständnis für Wortfindungsstörungen und Gedächtnislücken, Perücken, Mützen, Glatzen, Narben – haben wir alles schon gesehen und meist keine Scheu davor. Wir leisten etwas, was kein noch so empathischer Arzt oder Psychoonkologe kann, einfach weil sie es glücklicherweise nicht selbst erleben mussten.
Leider werden auch in der Selbsthilfe die Lücken größer.
Wir altern, wir sterben oder wir haben ein neues Leben, einen neuen Job und dann fehlen wir in der Selbsthilfe. Nachwuchs schwierig zu bekommen, denn Selbsthilfe hat in vielen Köpfen immer noch ein angestaubtes Image. Neue Ideen und Konzepte sind gefragt, die Geldgeber müssen überzeugt werden. Ja Geldgerber – richtig gelesen. Selbsthilfe ist für die Betroffenen in der Regel kostenlos, aber es kostet uns Anbieter ja trotzdem nicht nur Zeit. Raummiete, Porto, Büromaterial, Fahrtkosten, …. Größere Vorhaben können nur mit Fördergeldern gestemmt werden, um sie kostenlos für die oft finanziell arg eingeschränkten Betroffenen zu halten. Ein Ratenschwanz an Bürokratie und Verwaltung für Menschen, die doch einfach nur den anderen helfen wollen.
Das ist für mich eine der Versorgungslücken. Da muss unbedingt nachgebessert, die Bürokratie verschlankt und an der Vernetzung gearbeitet werden.
Aber die Versorgungslücken tun sich ja leider schon in der Behandlung auf.
Ärztemangel, Fachkräftemangel, unrentable Krankenhäuser vor der Schließung, weite Wege, ewig lange Wartezeiten auf Facharzttermine, … Lücken, die ein akut Erkrankter so gar nicht brauchen und die auch Selbsthilfe nicht schließen kann. Leider ist da derzeit kein Licht am Ende des Tunnels zu sehen.
Beginnt ja schon mit der Vorsorge.
Den Checkup35 gibt es nicht mehr alle 2, sondern nur noch aller 3 Jahre beim Hausarzt. Als ich in der Ausbildung zur Arzthelferin war, beinhaltete er noch ein EKG, das wurde dann im Laufe der Jahre gestrichen.
Das Ärztemagazin hat dazu eine schöne Grafik erarbeitet, die ich euch hier einstelle.
Ich bitte euch von Herzen, nehmt diese Möglichkeiten wahr, sprecht euren Arzt darauf an. Auch Selbstuntersuchung immer zum 1. des Monats gehört dazu.
Wenn schon Versorgungslücken für Patienten bestehen, dann nutzt diese Angebote, so habt ihr zumindest keine VORsorgelücke, wenn es schon VERsorgungslücken gibt.
