Antihormonatherapie – Time to say goodbye

„Sie müssen die Antihormontherapie mindestens 5 Jahre nehmen, wahrscheinlich sogar 10 Jahre wegen Ihrer Mutation.“ hieß es im Juni 2019 nach überstandener Mastektomie.

Wir haben September 2024 als mein Onkologe und ich entscheiden, dass es Zeit wird die Antihormonatherapie (AHT) abzusetzen.

Was ist das eigentlich Antihormontherapie?

Eine Antihormontherapie kann die Hormonproduktion oder die Bindung der Hormone an ihre Rezeptoren auf den Brustkrebszellen blockieren, um so das Tumorwachstum zu bremsen oder die Entstehung neuer Tumoren zu verhindern. Sie kommt nur in Frage, wenn der Brustkrebs Hormonrezeptor positiv war und das war bei mir der Fall.

Da ich aufgrund der BRCA Mutation meine Eierstöcke entfernt bekam, galt ich als menopausal und wurde mit sogenannten Aromatasehemmern behandelt. Diese verhindern, dass der Körper in Fett- und Muskelgewebe, Nieren und Nebennieren und Leber noch geringe Mengen an Östrogen produziert.

Da ich durch die Mutation ein erhöhtes Rückfallrisiko habe, wurde bei mir 5 Jahre lang mit Aromatasehemmer durch therapiert, während das bei Frauen ohne Mutation heutzutage anders gehandhabt wird. Da hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan, die Behandlung wird von Frau zu Frau immer individueller.

Einen kurzen Überblick erhältst du hier.

So weit so gut. Leider geht auch hier nichts ohne Nebenwirkungen ab.

Wenn man mit 42 ein ganzes Stück vor der biologischen Uhrzeit in die Wechseljahre katapultiert wird, reagiert der Körper.

Hitzewallungen, dünnes Haar, trockene Schleimhäute, trockene Haut, Schlafstörungen, Gewichtszunahme waren es bei mir. Oft berichten Frauen aber auch von Muskel- und Knochenschmerzen. Auch das erhöhte Osteoporose Risiko ist nicht außer Acht zu lassen. Alles Beschwerden, die natürlicherweise in den Wechseljahren auftreten, aber nach meinen Erfahrungen nicht so geballt und vor allem nicht so schlagartig.

Für mich trotzdem alles eine Art „Luxusprobleme“, war doch die Chemotherapie viel schlimmer gewesen.

Trotzdem plädierten jetzt Onkologe, Gynäkologin und die Augenärztin für das Absetzen, zu hoch sei der Verlust an Lebensqualität, zu hoch das Risiko für Folgeerkrankungen durch die trockenen Schleimhäute und von der Knochendichte na ja reden wir mal nicht.

Seit etwa 20. September bin ich jetzt also ohne AHT.

Komisches Gefühl irgendwie, nicht erleichtert oder befreit, eher etwas unsicher. Schließlich sollte mich diese Therapie ja vor etwaigen Rückfällen schützen. Neuere Studien zeigen aber, das eine längere Einnahme in meinem Fall keinen nennenswerten Effekt mehr auf Langzeitüberleben, Rezidiv oder Neuerkrankungsrisiko haben.

Na gut, dann her mit der Lebensqualität und einer großen Portion Hoffnung, das der olle Horst in den ewigen Jagdgründen bleibt.

Und wenn ein paar von dem Symptomen weniger werden oder ganz verschwinden, wäre ich wirklich glücklich.

Im Moment ist in meinem Gesicht wieder die Pupertät los gebrochen ….

Ich werde berichten.

 

 

Der Anett Modus

Obwohl im Urlaub, teile ich heute einen Post vom August 2020 mit euch. Er wurde mir als Erinnerung in die Timeline gespült und ich erinnere mich gerne an die Ausbildung bei Andrea Heckmann zurück, sowohl meine eigene als auch die folgenden, die ich als als Dozentin und Teilnehmer-Mutti betreuen durfte.

Kennt ihr ihn schon den Anett – Modus?

Diesen Begriff haben wir letztens in der Ausbildung kreiert. Also Elke hat den erfunden.

Und er beschreibt in der Tat ganz gut, wie ich mich während meiner Krebserkrankung und auch jetzt noch verhalte.

Ich bin ein Macher, ein Wusel, Hans Dampf in allen Gassen.

Ich muss was tun!

Und so war es auch seit der Diagnose im Juni 2018.

Nach dem ersten Schock war ich am googeln in Fachforen und auf speziellen Seiten vom Krebsinformationsdienst.

Ich wollte Bescheid wissen und ich wollte wissen was ich persönlich tun kann, um alles gut zu überstehen.

Wenn man die Diagnose und später den Therapieplan bekommt fühlt man sich als hätte man einem den Kalender, die Planung und auch einen Teil Selbstständigkeit genommen.

Man kann als Patient mitbestimmen, aber man gibt auch viel aus der Hand.

Aber eben nicht alles!!!

Und so habe ich mich belesen was man auf natürliche Art und Weise gegen Übelkeit tun kann, das moderate Bewegung hilft und das man zwar krank aber nicht alltagsuntauglich ist.

Später habe ich mit Narbenpflege und Übungen zur Narbendehnung befasst und auch während der Bestrahlung hatte ich meine Mittelchen und Wege.

Jetzt wo alles überstanden ist, verdonnert mich die Bearbeitungszeit der Behörden wiedermal zum warten, zum Nichtstun.

Das ist ja mal so gar nix für mich.

Also gibt es ein monatliches Treffen mit zwei Mädels vom Krankenhaus, ich bin bei Facebook in einer Brustkrebsgruppe aktiv, bei der NetzwerkstattKrebs bin ich dabei und nicht zuletzt die Ausbildung zum psychoonkologischen Berater trägt dazu bei hier nicht dumm rum zu sitzen.

Natürlich oder vielmehr leider, geht das nicht mehr in einem 8-15 Uhr Job, manche Tage geht gar nichts, manche Tage erst abends, manchmal auch nachts, wenn ich wieder nicht schlafen kann.

Aber ich tue etwas!

In meinem Rahmen.

Es sind alles Möglichkeiten wieder ins Tun zu kommen, nicht fremdbestimmt der Dinge zu harren, die da kommen.

Es ist eine Art sich selber an den Haaren aus dem Dreck zu ziehen.

Diese Möglichkeiten hat jeder Patient und man sollte als Zugehöriger dazu animieren.

Es mindert die Hilflosigkeit, es mindert das Gefühl der Fremdbestimmung und es macht Mut.

Mut zu Leben.

Mut ein mündiger Patient zu sein!

Also seit mutig!!!!

By Anett Kaczmarek August 2020

Krebs und jetzt? Folge 4

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Nachdem wir nun einen Befund haben, durch die Biopsie, geht es langsam in die Therapieplanung.

Hormoneller Brustkrebs ist nicht gleich hormoneller Brustkrebs.

Die ER- und PR- Werte, der KI-Wert, T und G…hier gibt es schon Abweichungen. Das Brustzentrum sollte als nächstes ein Staging veranlassen.

Da wird geschaut ob der Tumor schon gestreut hat. Brustkrebs bildet in Leber, Lunge, Knochen und Hirn gerne Metastasen. Auch die Lymphknoten werden nochmal angeschaut. Je nachdem ob man beim Staging was findet oder nicht, ändert sich auch die Therapie.

Staging wird übrigens bei jeder Tumorart gemacht. Sollte man zumindest….. Wenn nicht: falsches Brustzentrum…..

Bei Hormonellem Brustkrebs wird, wenn keine Lymphknoten befallen sind, der Ki-Wert unter 25 ist, es eher ein G2 ist, oft auch noch der Onkotypetest durchgeführt. Der hilft nochmal bei der Entscheidungsfindung ob eine Chemotherapie überhaupt Sinn macht.

Bei Frauen mit TripleNegativ, wird in einigen Brustzentren noch ein Bluttest durchgeführt ob eine Immuntherapie in Frage kommt. Die Immuntherapie ist Neu und noch nicht als Standard in den Leitlinien verankert. Wird deswegen meist nur als Studie angeboten.

Zu Studien kurz noch gesagt: Sollte Euch eine Studienteilnahme angeboten werden: macht es. Ihr seid damit keine Versuchskaninchen. Die Wirksamkeit der Präparate wurde getestet. Bei den Studien geht es meist nur noch darum bei wie vielen % das Präparat wirklich hilft und ob es die Heilungschancen gegenüber den Standardpräparaten verbessert oder auch die Nebenwirkungen weniger sind. Wer in einer Studie ist, bekommt mehr Aufmerksamkeit der Ärzte als „Normalpatienten“. Mehr mag ich jetzt nicht dazu erklären.

Wir haben nun Biopsie, Staging und mögliche zusätzliche Tests hinter uns gebracht. Mit diesen Daten und Ergebnissen kann die Tumorkonferenz/Tumorboard arbeiten. Tumorkonferenz bezeichnet man als Zusammentreffen aller für die Individuelle Therapie nötigen Ärzte.

Bei Brustkrebs sind immer dabei: Gynäkologe, Onkologe, Radiologe, Pathologe. Je nach Vorerkrankungen können auch Internist, Kardiologe….. auch der eigene Hausarzt dabei sein. Es wird dann gemeinsam entschieden welche Therapieform, welche Präparate in welcher Dosierung gegeben werden können. Dabei sollte die Dosis so hoch wie möglich (wie Sie aus ärztlicher Sicht mit gut auszuhaltenden Nebenwirkungen für die jeweilige Person vertragen wird) bestimmt werden. Auch der Ablauf: erst Chemo, dann OP oder erst OP, dann Chemo. Brusterhaltende OP, Mastektomie, Bestrahlung, Anschlußtherapien….

In einer Tumorkonferenz wird für jede ein eigener Plan erstellt. Je mehr Daten diese Konferenz hat, je genauer können Sie die Pläne erstellen. Deswegen solltet Ihr auch all Eure Vorerkrankungen, alle Medikamente und auch Eure Ernährungsgewohnheiten vorher mit einem der teilnehmenden Ärzte mal besprochen haben.

Die Tumorkonferenz hat nun also einen für Euch speziellen Fahrplan erstellt. Diesen bespricht man nun (meist der Gynäkologe oder der Onkologe oder Beide…) mit Euch.
Nehmen wir mal als Beispiel einen TripleNegativ Tumor mit einem Ki-Wert von 84% und G2 und T2. Sonst liegen keine bekannten Vorerkrankungen vor.

Bei TripleNegativ wird die OP meistens erst nach der Chemo gemacht. Das hat den Grund: Man kann bei Kontrolluntersuchungen während der Chemo sehen ob diese wie gewünscht wirkt. Sollte bei den Kontrolluntersuchungen keine Verbesserung sein, muss man die Chemotherapie umstellen. Ist der Tumor vorher entfernt worden, müsste man den restlichen Körper pathologisch untersuchen ob man noch irgendwo Zellen findet. Das ist nun mal blöd. Einzelne Zellen lassen sich nun mal nicht mit CT/MRT etc… darstellen. Den Tumor aber, also einen Zellverbund, den sieht man. Sollte der Verbund unter der Chemo kleiner werden, kann man zu 99% davon ausgehen das die Chemo auch auf die im Körper befindlichen Einzelzellen wirkt.

Die Dosishöhe wurde in der Tumorkonferenz auch besprochen. Die Dosishöhe bezieht sich immer auf Gramm pro Körperfläche!!!!
Nun nimmt die eine durch Chemo ab, die andere zu…. deswegen wird eigentlich IMMER vor der Chemo nach dem Gewicht gefragt, bzw. man steigt auf eine Waage. Nur so kann die entsprechende Menge für Euch auch zubereitet werden. Es macht also keinen Sinn wenn da jemand mit dem Gewicht schummelt.

Bei dem Aufklärungsgespräch wie Eure Therapie nun ablaufen wird, geht es aber erstmal nur um den Grundsätzlichen Ablauf. Es kann auch gut sein das vorher von einer Chemotherapie abgeraten wird. Das liegt alles ganz an den Werten welche im Vorfeld ermittelt wurden.

Meist ist man ja der Meinung: ich hab Krebs, jetzt muss schnell was unternommen werden. Ja, schnell heißt hier aber nicht von jetzt auf gleich. Wartezeiten auf Ergebnisse sind zwar zu dem Zeitpunkt schwer zu ertragen, aber dafür bekommen die Ärzte erst eine individuelle Lösung für Euch hin. Und wer möchte schon gerne bei Krebs nach SchemaXY behandelt werden?

Dazu ist auch zu sagen: Ihr habt Krebs nicht erst seit der Diagnose. An Krebs sind wir alle schon weit vorher erkrankt. Mit der Diagnose fangen wir nur an etwas dagegen zu tun. Da kommt es auf 2-3 weitere Monate hin oder her meist auch nicht mehr an. Ausnahmen bestätigen aber auch hier die Regel: wird Krebs erst kurz vor Endstadium diagnostiziert, sinken die Heilungschancen schneller.
Sonst lieber noch die ein oder andere Untersuchung abwarten bevor ins Blaue therapiert wird.

Unser TripleNegativ wird nun also mit der Abfolge Chemo- OP-Bestrahlung behandelt. Als Standart wird mit 4xEC und dann 12xPacli + 4xCarbo begonnen (die Dosishöhe macht hier aber schon gegenüber anderen den Unterschied 😉).

Für die immer möglichen Nebenwirkungen kommen noch entsprechende Begleitmedikamente wie Kortison, Blasenschutz, Antihistamine etc. dazu. Scheut euch nicht, eure Nebenwirkungen beim Arzt anzugeben. Ihr müsst nicht leiden, gegen so ziemlich alles, ist ein Kraut gewachsen! 

Vor jeder Chemo werden die Blutwerte genommen. Genau wie ca.1 Woche nach jeder Chemo. Anhand der Blutwerte kann der Onkologe erkennen ob Euer Körper gut oder schlecht mit der Chemo klar kommt. Entsprechend kann er auch dann noch zusätzliche Medikamente geben oder die Dosis anpassen.

Wer ohne Absprache nun während der Chemotherapie etwas an seiner Ernährung oder Medikamenten radikal ändert, gehört ebenfalls in die Schublade: wie Schade ich mir selber am Besten.

Der Plan wurde ja für Euch so aufgestellt. Wer jetzt der Meinung ist es braucht z.B. Eisen während der Chemo zusätzlich, ohne Absprache mit Arzt… Der verändert seine Eisenwert. Nun denkt der Onkologe: oh, bei Patientin x verschlechtern sich die Blutwerte ja kaum, da kann man die Dosis ja noch etwas erhöhen……

Ihr seht: macht nicht wirklich Sinn solche Aktionen. Sollte der Onkologe bei Euren Werten nicht glücklich sein, wird von ihm schon gegengesteuert.

Während der Chemo ist es auch sinnvoll ein Tagebuch zu führen. An welchen Tagen hatte ich was für Befindlichkeitsstörungen? Durchfall? Schlafstörungen…. alles vermerken und vor der nächsten Chemo dem Arzt vorlesen. So wird nichts übersehen.

Wenn wir durch Chemo durch sind, kommt in der nächsten Folge dann auch mal die OP

Text/Konzept: Imke Neuber anhand eigener Erfahrungen und Recherche