Schlagwort: erklären

Schlagzeilen – Fluch oder Segen?

Oder vielleicht beides?

Schlagzeilen oder Headlines erzeugen Aufmerksamkeit, das ist ihr Job.

Man soll den Artikel lesen, die Website besuchen, die Zeitung kaufen. Es wird auf ein Thema aufmerksam gemacht, oft mit provokanten Schlagzeilen.

Hat das geklappt, dann kommt es darauf an, ob der Text inhaltlich verspricht was die Schlagzeile verkündet hat.

Schlagzeilen sind oft krass formuliert und funktionieren, dass habe ich hier im Blog auch schon festgestellt.

Schlagzeilen können aber auch bestimmte Menschen triggern oder verletzen. Gerade, wenn es um Gesundheitsthemen geht, oft schwierig.

Heute bin ich über die Schlagzeile „Tumorfatigue – Kniebeugen am Chemotropf“ gestolpert.

Bitte was???

Im Artikel steht dann, dass regelmäßige Bewegung Tumorfatigue verringern kann. Das kann wird wahrscheinlich großzügig überlesen, wird auch nur einmal erwähnt.

Ich hatte sofort das Gefühl, dass man wohl selbst dran schuld ist mit seinem Fatigue, zumindest zu teilen, wenn man nicht körperlich aktiv war während der Chemo.

Kniebeugen am Chemotropf – allein das Bild was ich da im Kopf habe …

Nur im Nebensatz wurde geschrieben „wenn es möglich ist“ – viele Chemopatienten gehören aber genau zu dieser Patientengruppe, der es nicht möglich ist, körperlich aktiv zu sein, geschweige Sport zu machen. Das kann an der Erkrankung liegen, an den Nebenwirkungen, an voran gegangenen Therapien oder Operationen oder am Alter.

Was die wohl empfinden, wenn sie das lesen?

Es wird nicht erklärt, dass es nicht nur Tumorfatigue gibt. Ich hab auch ohne Tumor Fatigue!

Es wird nicht aufgezeigt, wo man da Hilfe bekommt, ob es da Empfehlungen gibt, Infomaterial, ect.

Da ich zusammen mit Dr. Sabrina Han zum Thema Fatigue arbeite, weiß ich nur all zu gut, wie lange man sucht, um an Tools und Trainings zu kommen.

Wenn schon ein Großteil der Ärzteschaft dazu noch kaum informiert ist, wie soll es dann der Patient sein?

Die Schlagzeile hat Wirkung gezeigt!

Ich hab deswegen diesen Post verfasst.

Der eigentliche Artikel wird geteilt in der großen Krebsbubble.

Wie er die Leser zurück lässt, weiß man nicht.

Ich jedenfalls hab mich gefreut, dass das Thema aufgegriffen wurde, hätte mir aber mehr Information und Erklärung gewünscht und nicht dieses komische Gefühl zwischen den Zeilen.

Schlagzeilen – Fluch oder Segen.

Wie siehst du das?

Zeit für dich – tägliche MeTime

Nachdem ich dir ja letzte Woche gezeigt habe, wie du deine monatliche MeTime einplanen und fest integrieren kannst, gibt es heute die tägliche MeTime. Denn da wollen wir hin!

Sich täglich eine kleine Auszeit nehmen, nur für sich, ohne großen Aufwand und je nach Person muss auch nicht viel Zeit eingeplant werden – das entscheidest du für dich selbst.

Wie du oben im Bild siehst, braucht es für die tägliche MeTime nicht viel.

Lieber täglich kleine Momente, als wöchentlich oder gar monatlich etwas Großes. Was natürlich nicht heißen soll, das du auf monatliche Termine wie Fußpflege, Kosmetikerin, Massage, … verzichten sollst. Im Gegenteil, nimm auch diese wahr und vor allem plane sie regelmäßig ein.

Ich habe zwar nur bei der Kaffeepause extra dazu geschrieben, dass du da bitte dein Handy ausmachst oder weg legst, aber das gilt grundsätzlich immer für deine MeTime. Es ist einzig und allein deine Zeit. Und ich denke, die zeitlich kurzen Vorschläge lassen sich auch gut im Familienalltag einbauen. 10 bis 20min geht’s ab einem gewissen Alter auch mal ohne Mama.

Den Spaziergang an der frischen Luft kannst du zum Beispiel auch in der Mittagspause machen, gerade jetzt wo es wieder früh dunkel wird. Dann lieber die Natur am tage genießen, ideal natürlich im Park, am Fluss oder im Wald.

Dabei nimmst du mal alles um dich herum wahr, die Farben, die Gerüche, die Geräusche und auch wie sich der Boden während des Laufens anfühlt.

Idealerweise versuchst du auch bei deinem Spaziergang, ein paar tiefe Atemzüge zu nehmen, die schöne frische Luft tief in dich aufzusaugen. Kleines Waldbaden quasi.

Wusstest du, dass die Farben der Natur, insbesondere die vielen verschiedenen Grüntöne, von Bildschirmarbeit gestresste Augen beruhigen?

Zum Glückstagebuch hatte ich ja schon einen Beitrag geschrieben, aber ich möchte es natürlich hier nicht unerwähnt lassen. Auch Tagebuch schreiben an sich, wo du deinen tag reflektierst, kann dazu beitragen, am Abend zur Ruhe zu kommen.

Wie wäre es denn mit eine Gesichtsmassage am Abend, unabhängig davon welchem Geschlecht du angehörst, tut es dir gut und gleichzeitig tut man ja auch was für sein Aussehen.  Es gibt da verschiedene Möglichkeiten. Ich persönlich verwende gerne ein gutes Gesichtsöl und genieße einmal monatlich bei Sabrina Klassen den Guasha Abend. Wenn dich das interessiert, schreib mir gern.

 

Wie du siehst, sind es viele kleine Dinge, die du zu deiner MeTime machen kannst, sehr gern auch mehrfach am Tag.

Hast du noch weitere Ideen? Dann schreib mir gern in den Kommentaren.

 

Nächste Woche stell ich dir die Morgen Routine vor.

Deine Anett

 

Alle weiteren Post’s zum Thema Achtsamkeitsmomente, findest du hier im Blog unter dem Label „Zeit für dich“

 

 

 

 

 

 

Zeit für dich – neue Routinen integrieren

 

Ehe ich dir in den nächsten Wochen einige Tipps für deinen Alltag geben möchte, zeige ich dir heute, wie du neue Routinen überhaupt in deinen Alltag integrieren kannst.

Der Mensch, das weiß nicht nur das Sprichwort, ist ein Gewohnheitstier. Es braucht circa 12 Wochen, bis eine neue Routine sich so verfestigt hat, das sie ganz selbstverständlich wird. Es heißt also geduldig sein und dran bleiben.

Wenn du neue Routinen in deinen Alltag integrieren willst, so überlege dir, welche für dich in Frage kommen. Ruhig alle notieren  und dann vielleicht in einer Art Ranking noch mal aufschreiben welche dir am wichtigsten ist.

WICHTIG – starte nur mit einer neuen Routine, wenn die integriert ist, kann die nächste in Angriff genommen werden.

Wenn du startest, dann in kleinen Schritten. Mache es dir einfach durchzuhalten mit wenigen Minuten zum Beispiel und steigere langsam. Nichts ist schlimmer als zu Beginn schon das Gefühl von „das schaff ich doch nie“ zu haben.

Vielleicht magst du deine Familie oder deine beste Freundin in dein Vorhaben einweihen, so ein ganz kleines bisschen „Kontrolle“ von außen, hilft beim durchhalten. Natürlich sollte keiner kommen mit „du musst heute noch ….“, aber wenn dein Umfeld weiß was du vor hast, können sie dich hin und wieder motivieren. Und   ich weiß aus eigener Erfahrung, dass ich selbst besser dran bleibe, wenn ich es meiner Familie oder Freundin gesagt hab, weil dann möchte ich ja auch zeigen, dass ich es schaffen kann.

Erlaube dir (Thema von letzter Woche), dich nicht zu ärgern oder dich schlecht zu fühlen, wenn du es mal nicht geschafft hast. Im Gegenteil, jedes Einhalten ist ein Erfolg! Hauptsache du bleibst dran.

 

Nun interessiert mich natürlich brennend, welche neuen Routinen du eventuell neu integrieren willst oder bei was ich dir gern behilflich sein kann.

Schreib doch gerne dazu in den Kommentaren.

Deine Anett

 

 

 

Ich bin 1 von 8

Statistisch gesehen, erkrankt eine von acht Frauen in ihrem Leben an Brustkrebs.

Ich bin 1 von 8.

2018 im Juni erfuhr ich von meiner Brustkrebsdiagnose, da war ich gerade einmal 41 Jahre alt.

Im Oktober wird jedes Jahr vermehrt auf Brustkrebs hingewiesen, aufgeklärt, neueste Forschung ins Licht gerückt, zur Vorsorge aufgerufen und auch über die Betroffenen selbst berichtet.

Die Betroffenen?

Ja ich schreibe bewusst nicht die Frauen, denn es können ebenso auch Männer Brustkrebs bekommen. Laut Schätzungen des Robert Koch-Instituts Berlin etwa 770 Männer jährlich und 66.800 Frauen in Deutschland wohlgemerkt, nur in Deutschland!

Zahlen, die mich immer wieder erschrecken. Man könnte fast glauben, dem Krebs nicht entkommen zu können.

Was einen zukünftig in puncto eigener Gesundheit erwartet, das weiß keiner, aber man kann einiges dafür tun, um vor zu beugen oder früh zu erkennen.

Vorbeugen geht in sofern, als das man einfach gut auf sich und seinen Körper achtet. All das, was seit Jahren gebetsmühlenartig immer wieder angeführt wird, gilt hier natürlich auch. Gesundes gutes Essen, ausreichend Trinken, Bewegung, Entspannung, wenig bis kein Alkohol usw. – ich denke das muss ich hier nicht noch einmal alles aufführen.

Vorsorge beziehungsweise Früherkennung geht in sofern, als das man die Vorsorgeuntersuchungen der Krankenkassen wahrnimmt und sich auch selbst regelmäßig selbst untersucht.

Darauf weisen viele meiner Krebsblogger Freundinnen, hier das Bild von Michaela „Krebs nicht mit mir!“, an jedem 1. des Monats hin.

„Tastet eure Brüste ab“ heißt es da immer. Das gilt auch für die Männer!

Männer sollten aber außerdem einmal monatlich ihre Hoden untersuchen. „Check your nuts“ oder „Check your balls“ heißt die Kampagne dazu.

 

Aber was ist eigentlich nach dem pinken Oktober?

Wenn all die tollen Veranstaltungen und Aktionen vorbei sind und alle Produkte mit der pinken Schleife verkauft?

Dann sind es „nur“ die Krebsgesellschaften, Selbsthilfegruppen/-verbände und Betroffene, die darauf aufmerksam machen.

Ich möchte nicht, das Krebs 24 Stunden täglich Thema ist, das würde einen ja vollkommen verrückt machen, aber ich möchte ein Bewusstsein dafür wecken, das Krebs egal welche Art ganzjährig Saison hat.

Das Krebs in sehr vielen Fällen glücklicherweise heilbar ist, es aber ebenso viele Menschen mit Spätfolgen oder Metastasierung gibt, die ihren Alltag tapfer bestreiten ohne das darüber berichtet wird.

Das Krebs zur Existenzbedrohung werden kann.

Ich möchte immer und immer wieder (vielleicht war ich mal eine Gebetsmühle) darauf aufmerksam machen, dass eben nach der sogenannten Heilungsbewährung von 5 Jahren, nach überstandener Therapie nicht wieder alles in Butter ist.

Ich möchte euch Tipps an die Hand geben, wie ihr mit Erkrankten umgehen könnt oder wenn es euch doch selbst erwischt hat, wo man Hilfe findet, denn dazu gibt es immer noch viel zu wenig Wissen in der Gesellschaft, aber sehr gutes Material in Form von Büchern oder Broschüren zum Teil von Betroffenen wie mir.

Deswegen gibt es diesen Blog hier, er wurde mit der Diagnose 2018 geboren. Weil mir diese Informationen damals gefehlt haben, weil ich sie umständlich suchen musste, weil ich in der ersten Zeit niemand selbst betroffenen fragen konnte.

Deswegen bitte ich euch immer wieder, meine Post’s zu teilen, den Blog oder gleich die Seite zu abonnieren und mich weiter zu empfehlen.

Eure Anett

 

 

 

 

 

 

Krebs und jetzt? – Das Leben ist schön

Bis jetzt ging alles gut.
Was uns trotzdem ständig begleitet:
Die Angst. Die Angst vor Metastasen, Rezidiv oder einem neuen Tumor.
Auch wenn alles gut ging. Vor jeder Nachsorge ist es meist da, dieses unsichere Gefühl.
Auch sonst ist Frau schneller verunsichert wenn etwas zwickt.
Da sind Sie dann, die Gedanken an einen Rückfall.
Ich bin ehrlich: diese Angst wird uns immer bleiben.
Was wir lernen können ist mit der Angst umzugehen. Wenn wir uns bewusst machen wie gefährlich Autofahren ist z. B. Täglich passieren Unfälle mit Todesfolge. Trotzdem steigen viele täglich ganz unbekümmert ins Auto. Wir schaffen es ganz gut die Angst vor einem schweren Unfall zu verdrängen.
Angst raubt viel an Lebensfreude.
Vor Angst übersieht man leicht die schönen Dinge im Leben.
Wie schön es ist wenn morgens der Kaffeeduft in die Nase weht, der Geruch frisch gebackener Semmeln. Das Duschwasser was sanft auf den Körper prasselt. Ein schöner Sonnenaufgang. Die ersten Blumen die Ihre Knospen öffnen…….
Kleine Momente die uns das Leben schön machen.
Je bewusster wir lernen diese Kleinigkeiten zu schätzen und zu beachten, je besser werden wir die Angst zurückdrängen.
Das Leben ist schön.
Keiner hat behauptet, es ist immer einfach.
Lasst uns versuchen jeden Tag so zu gestalten und zu leben, als gäbe es kein Morgen mehr. Denn niemand weiß wann der Zeitpunkt kommt wenn es kein Morgen mehr gibt.
Dazu gibt es auch ein schönes Gedicht:
Später .., wann ist das ?
Kaum hat der Tag begonnen und schon ist es sechs Uhr abends.
Kaum am Montag angekommen und es ist schon wieder Freitag.
… und der Monat ist vorbei.
… und das Jahr ist fast vorbei.
… und schon 30, 40, 50 Jahre unseres Lebens sind vergangen.
Man realisiert, wie viele Menschen wir schon verloren haben.
Eltern, andere Verwandte und viele Freunde und Bekannte. Ein Zurück gibt es nicht.
Also versuchen wir die Zeit zu genießen, die uns bleibt!
Lasst uns nicht aufhören Aktivitäten zu haben, die uns gefallen.
Lasst uns Farbe in unseren grauen Alltag bringen!
Lächeln wir über die kleinen Dinge des Lebens, die Balsam in unsere Herzen bringen.
Wir sollten die Zeit, die uns bleibt mit Gelassenheit und Zuversicht genießen.
Versuchen wir das Wort „später“ zu eliminieren.
Ich mache es später…
Ich sage später…
Ich denke später darüber nach…
Wir lassen alles für später.
Später ist es zu spät!
Denn was man nicht versteht ist:
Später ist der Kaffee kalt…
Später ändern sich die Prioritäten…
Später ist der Charme gebrochen…
Später geht die Gesundheit vorbei…
Später werden Eltern älter…
Später werden die Versprechen vergessen…
Später wird der Tag die Nacht…
Später endet das Leben…
Und danach ist es zu spät….
Also… lassen wir nichts für später…
Denn in der Zwischenzeit können wir die besten Momente verlieren.
Die besten Erfahrungen.
Die beste Familie.
Die besten Freunde.
Der Tag ist heute…♥️
der Moment ist Jetzt!
Eure Imke Neuber und Anett Kaczmarek

Krebs und jetzt? – Nachsorge

 

Wer gedacht hat: Akuttherapie beendet, krebsfrei, mein Leben geht jetzt weiter wie früher, wird wahrscheinlich schon gemerkt haben: Nichts ist wie früher.
Die Diagnose hat uns verändert.
Wenn nicht körperlich (bei vielen ist das allerdings auch so), dann zumindest geistig und seelisch.
Dazu kommt noch das bei vielen die Anschschlusstherapie beginnt.
Antihormonbehandlung, Immuntherapie, Antikörper….. es geht mit der Behandlung weiter.
Natürlich birgt auch so eine Anschlussbehandlung so ihre Tücken.
Hormonentzug macht viel mit unserem Körper.
Auch Antikörper und Immuntherapie verlaufen selten ohne Nebenwirkungen.
Ich möchte hier nicht auf die einzelnen Nebenwirkungen eingehen, mit Absicht.
Bei Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Die Empfehlung kennt man aus den Medien.
Diese Empfehlung gebe ich hier gerne weiter. Es zeigt sich jetzt wieder wie gut meine Wahl von Gynäkologe/Onkologe war.
Die Zeit der Nachsorge hat begonnen.
Wir wurden bis jetzt intensiv von Ärzten/Schwestern begleitet.
Wir wurden in einen Plan gesteckt.
Nun ist die Zeit der Intensivbetreuung vorbei.
Wir müssen uns um vieles wieder selber kümmern.
Nachsorge geschieht selten automatisch.
Was steht mir zu?
MRT, CT, PET, Mammographie….wie oft wird kontrolliert?
Denn Sie ist ja da, unsere Angst.
Die Angst das da doch noch was ist.
Ich glaube das niemand völlig emotionslos am Tag der Nachsorge ist😉.
Aber wie ist das nun mit der Nachsorge? 
Hier mal die Angaben der ärztlichen Leitlinien.
Das ist das was unbedingt gemacht werden soll, was Euch kein Arzt verweigern kann.
1- 3. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: vierteljährlich,
nach Brusterhaltung Mammographie alle 12 Monate beidseits,
Mammsonographie (Ultraschall) alle 12 Monate beidseits,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 4. Jahr
Gespräch, körperliche Untersuchung: halbjährlich,
Mammographie und Brustultraschall: alle 12 Monate,
Laboruntersuchungen, weitere Bildgebung u. Ä.: nur bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen,
ab 6. Jahr
Früherkennung (Mammographie und Brustultraschall 1x pro Jahr),
weitergehende Untersuchungen bei Verdacht auf Rezidiv und/oder Metastasen bzw. Therapienebenwirkungen
Wer jetzt meint: Viele Untersuchungen, der täuscht sich.
Viele fragen sich warum kein MRT mehr? Es könnten sich doch Metastasen gebildet haben.
Was ist mit Leber, Lunge und Knochen?
Die Bedenken sind ja da.
Viele Krankenkassen bieten erweiterte Nachsorgeprogramme sogenannte DMP’s an.
Ein Anruf bei der Krankenkasse kann sich also lohnen. 
Die Ärzte müssen dann zwar meist den Antrag ausfüllen und an die Kassen weiterleiten, können dann aber mehr Leistungen mit den Kassen abrechnen.
Leider nehmen nicht alle Ärzte aufgrund des enormen bürokratischen Zusatzaufwandes teil.
Die Programme unterscheiden sich von Kasse zu Kasse, beinhalten in den ersten Jahren aber meist eine Ultraschalluntersuchung beider Brüste im Abstand von 3 Monaten. Auch halbjährliche Kontrolle beider Brüste durch Mammographie und Unterbauchsonographie sind meist Teil der Programme. Blutuntersuchung sollte ebenfalls alle 3 Monate drin sein.
Diese kann jedoch auch der Hausarzt oder Onkologe machen.
Durch die Therapien können die verschiedensten Nebenwirkungen auftreten.
Im Zuge der Nachsorge sprecht darüber mit Euren Ärzten.
Diese sollten dann auch weitere Behandlungen in die Wege leiten. Ob Ergo-,Physio- oder Psychotherapie, der Arzt wo Ihr die Nachsorgeuntersuchungen macht, sollte Euch auch bei allen Nebenwirkungen weiterhelfen.
Und trotzdem sei hier auch gesagt, das jede Kontrolluntersuchung „nur“ eine Momentaufnahme ist und man beim besten Willen den Körper nicht komplett auf Krebs oder ähnliches checken kann, dazu ist das alles viel zu komplex.
Und viele Untersuchung, sei es durch Strahlenbelastung, Kontrastmittel, radioaktive Substanzen .., sind schädlich für den Körper, wenn sie zu häufig erfolgen.
Ihr müsst also wieder lernen, eurem Bauchgefühl und eurem Körper zu vertrauen.
Wie immer: bei Fragen zur Nachsorge, gerne in den Kommentaren.
Text/Konzept: Imke Neuber
Veröffentlichung: Anett Kaczmarek

Krebs und jetzt? Folge 6

Die Bestrahlung steht an …
Was jetzt wichtig ist.

Die Bestrahlung steht an.

Was kann man da im Vorfeld machen?

Was passiert da mit mir?

Bei der Bestrahlung wird sehr Zielgenau der Bereich um den Tumor beschossen. Dabei wird bei ALLEN Zellen in dieser Zone durch die Bestrahlung das Erbgut so verändert, das die Zellen sich nicht mehr teilen und sterben.

Gesunde Zellen besitzen aber die Funktion diesen Schaden zu beheben. Krebszellen hingegen sterben dauerhaft. Die abgestorbenen Zellen müssen dann vom Immunsystem abtransportiert werden.

Durch diese Aktivität des Immunsystems kann man sich durch die Bestrahlung auch sehr schwach und müde fühlen. Das Immunsystem wird teilweise stärker als bei einer Grippe gefordert. Nur das man bei der Bestrahlung keine Grippesymptomewie Husten und Schnupfen hat.

Auch Bestrahlungen sind immer sehr individuell. Der Radiologe bestimmt aufgrund der Art/Größe/OP/Vorerkrankungen…, die Strahlenmenge in Gray. Dann wird diese auf Tage verteilt. Das nennt man Fraktionen.

Normal sind Fraktionen von 1-2 Gray (diese Maßeinheit ist nach ist nach dem britischen Physiker und Vater der Radiobiologie, Louis Harold Gray) pro Tag. Es können aber auch Fraktionen bis zu 8 Gray durchgeführt werden.

Bei Brustkrebs liegt die Gesamtmenge zwischen 50 und 70 Gray.

Bestimmt habt Ihr schon davon gehört das es zu schlimmen Verbrennungen während der Bestrahlung kommen kann. Durch die Aktivität der Strahlen werden die Zellen im Körper wie bei zu starker Sonneneinwirkung getötet. Tatsächlich kann man die Art der Zellzerstörung mit einem innerlichen Sonnenbrand vergleichen.

Wenn sich die Haut auch äußerlich schält, kann dies an einer hohen Strahlendosis von 4-8 Gray liegen. Es kann aber auch daran liegen das das zu bestrahlende Gebiet sehr nah unter der Hautoberfläche liegt.

Es gibt aber speziell für Strahlentherapie entwickelte Cremes in der Apotheke. Diese unterstützen die gesunden Zellen sich zu reparieren. Befragt dazu in der Strahlenklinik Ärzte und Schwestern, auch hier gilt: Nicht auf eigene Faust!

Kühlen der bestrahlten Brust wird allgemein als angenehm empfunden. Da die Zellschäden nicht wie bei einem Sonnenbrand von außen nach innen entstehen, sondern von innen nach außen, ist es bei äußerlicher Sichtbarkeit meist schon zu spät um Wirksam einzugreifen.

Besser ist es schon ab Tag 1 der Bestrahlung die Haut zu unterstützen.

Cremen, Kühlen.

Was kann man noch tun?

Fragen alt wie die Strahlenkanone, mit der man behandelt wird. Die Bestrahlungsgeräte kosten mehrere Millionen Euros. Die Weiterentwicklung geht in den letzten Jahren jedoch in großen Schritten voran.

Was sich gravierend Verändert hat gegenüber der Geräte von vor 10 Jahren? Die Genauigkeit.

Die neuen Geräte geben erst dann Strahlen ab, wenn genau das zu bestrahlende Gebiet im Fokus liegt.

Warum das wichtig ist?

Während wir auf der Bestrahlungsliege möglichst unbeweglich liegen, müssen wir ja trotzdem atmen. Dabei bewegt sich nun mal der Brustkorb. Egal wie sehr man sich bemüht ruhig zu liegen, es gibt immer minimale Bewegungen.

Neue Geräte können dieses durch ständige vergleichende Messungen ausgleichen. So kann das vom Radiologen bestimmte Gebiet viel genauer bestrahlt werden und es werden weniger gesunde Zellen geschädigt. Auch die Fraktionen können viel höher gewählt werden, da nur geschädigte Zellen bestrahlt werden.

Also fragt ruhig bei den Radiologen mal nach wie alt deren Gerät ist. Vielleicht gibt es ja andere Praxen welche neuere Geräte haben auch in einer erreichbaren Entfernung.

Euer Körper wird Euch danken😉.

Auch diesmal wieder: Für weitere Fragen, gerne in den Kommentaren

Text/Konzept: Imke Neuber

das wandernde Lymphoedem

Gisela – so hab ich ja mein Lymphoedem getauft – wandert offenbar gern.

Anders kann ich mir nicht erklären, warum es vom rechten Arm aus auch die Thoraxwand, den linken Arm und beide Flanken besetzt hat. Neueste Eroberung ein Gebiet auf dem linken Rippenbogen etwa am Ende des Sternums und im Unterbauch, aber die Stellung in der linken Flanke musste aufgeben werden. Offenbar mag sie meine Drehbewegungen/-haltungen im Yoga nicht. Aber sie wandert und macht sich manchmal hässlich breit, was leider auch Schmerzen verursacht.

Ich bin NICHT begeistert!

 

Seit meiner ersten OP im März 2019 lebe ich nun mit dem Lymphoedem, das mal mehr oder weniger Probleme macht, aber konsequente Therapie erfordert.

Kurz erklärt:

Das Lymphödem ist eine Ansammlung von Lymphflüssigkeit im Gewebe, die zu einer Schwellung führt. Sind die Lymphgefäße verletzt oder blockiert, kann die Lymphflüssigkeit nicht abfließen und sammelt sich im Gewebe an, das dann anschwillt, schmerzt, brennt oder sich schwer wie Blei anfühlt.

In der Medizin wird zwischen primärem und sekundärem Lymphoedem unterschieden.

Die deutsche Gesellschaft für Lymphologie erklärt das so:

„Es gibt primäre und sekundäre Lymphödeme. Bei den primären Lymphödemen handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung und beim sekundären Lymphödem um eine im Laufe des Lebens erworbene Schädigung des Lymphgefäßsystems.“

Sekundäre Lymphoedeme betreffen oft uns Krebspatienten, entweder als Folge einer Lymphknotenoperation und/oder Bestrahlung oder aber wenn durch Wachstum des Tumors selbst oder aber seiner Metastasen, die Lymphbahnen verlegt oder gar blockiert werden – da nennt es sich dann malignes sekundäres Lymphoedem.

Lymphoedeme sind, wenn überhaupt bekannt, dann den meisten doch durch die charakteristischen dicken Arme oder Beine. Weniger bekannt, auch unter der Ärzteschaft, sind Lymphoedem wie meines, das eine sogenannte komplizierte Hand nach sich zieht, Schmerzen macht, aber wenig Schwellung und trotzdem ein Lymphoedem ist.

Grundsätzlich stützt sich die Therapie auf vier Säulen:

Entstauungstherapie + Kompressionstherapie + Selbstmanagement  + Hautpflege

Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) hat dazu sogar die sogenannte AWMF – Leitline entwickelt, quasi als Entscheidungshilfe für Ärzte und Therapeuten, aber ich denke auch für den Patienten nicht schlecht zu wissen.

Entstauungstherapie findet mittels manueller Lymphdrainage (MLD) statt. Dabei gibt es zwei verschiedene Methoden, die beide das Ziel haben zum einen den Lymphfluss in Gang zu bringen und zum anderen gezielt betroffene Gebiete auszustreichen.

Dazu benötigt man eine Verordnung vom Arzt, die Ausfüllhilfe gemäß Heilmittelkatalog findet ihr hier oder unter dem Punkt Rat und Hilfe hier auf meiner Webseite, und natürlich einen Ausgebildeten Therapeuten.

Ausgebildet, nicht angeleitet!!! Ganz wichtig!

Es gibt so vieles zu beachten, was von Patient zu Patient auch völlig unterschiedlich ist, da reicht es nicht einfach nur die Handgriffe gezeigt bekommen zu haben. Leider ist das aber oft so, wie ich von vielen Mitpatienten in meinen Rehas erfahren habe.

Kompressionstherapie wird durch das Tragen einer Kompressionsversorgung erreicht oder am Anfang oder in der Reha mittels Kompressionsbandagierung. Hier soll erreicht werden, das nach erfolgter Lymphdrainage durch Anlage der Versorgung oder der Bandagierung im entsprechenden Körperteil nicht gleich wieder ein Lymphstau auftritt bzw. die Ausprägung vermindert wird, weil das körpereigene Lymphsystem das alleine nicht schafft.

Auch hierfür bekommt man eine Verordnung vom Arzt. Du hast Anspruch auf eine Grundausstattung mit zwei Paar Kompressionsstrümpfen. Durch das tägliche Tragen und Waschen deiner Kompressionsstrümpfe lässt der Kompressionsdruck langsam nach, es besteht deshalb die Möglichkeit, ein weiteres Paar verordnet zu bekommen. Auch wenn Maßänderungen notwendig sein sollten, kannst du eine Neuversorgung beantragen. In der Regel gilt jedoch: Die gesetzlichen Krankenkassen erstatten zwei Kompressionsversorgungen pro Jahr.

Auf der Seite Lymphcare von Jobst ist das alles genau erklärt, direkt mit einer Art Fahrplan für Patienten.

Wichtig ist, das du deine Kompression regelmäßig trägst, sonst bringt die nämlich rein gar nix!

Selbstmanagement durch den Patienten, ganz großes Thema.

Dazu gehört natürlich sich um die Verordnungen zu kümmern, die Termine zur MLD wahr zu nehmen und die Kompression regelmäßig zu tragen. Außerdem soll der Patient diverse Alltagstipps befolgen und sich körperlich betätigen.

Während meinen Rehas habe ich sogenannte Entstauungsgymnastik erlernt, zusätzlich sind Sportarten wie Schwimmen, Nordic Walking, Radfahren, Yoga, Qigong oder Wassergymnastik sehr effektiv. Besser regelmäßig in kleinen Portionen, als einmal wöchentlich 3 Stunden. Weitere Tipps dazu findet ihr Lymphcare – Sport bei Lymphoedem.

Zum Selbstmanagement gehören aber auch Gewichtskontrolle, auf die Ernährung und die Fettwerte achten. Eine Lymphdiät gibt es so nicht, allerdings gibt es eine Reihe von Lebensmitteln, die dich bei der Gewichtskontrolle und Entstauung unterstützen können. Lass dir dazu am besten von einer Ernährungsberatung helfen, denn Essen ist Lebensqualität und sollte nicht durch strenge Verbote geprägt sein.

Hautpflege 

Gerade, wenn du regelmäßig Kompression trägst, wirst du schnell merken, das deine Haut das nicht gerade lustig findet. Sie wird trocken.

Ich persönlich verwende abends nach dem Duschen eine Bodylotion mit Urea und komme damit gut zurecht. Du kannst aber auch zu speziellen Pflegeprodukten greifen, die der Kompressionshersteller für dich bereit hält. Das muss jeder für sich ausprobieren.

Worauf du unbedingt achten solltest, ist dich nicht zu verletzten und wenn doch, die Wunden im Blick zu behalten. Durch den gestörten Abtransport der Lymphflüssigkeit, ist die Gefahr für Entzündungen bis hin zum Erysiypel gegeben. Dazu findest du auch noch mal Tipps in den weiter oben erwähnten Alltagstipps.

 

Wie sieht denn jetzt mein Leben mit dem Lymphoedem aus?

Anfangs hab ich natürlich sehr damit gehadert. Ausgerechnet ich, wo ich doch wieder arbeiten wollte. Aber inzwischen kann ich sagen „Hey, wenn das der Preis ist, den ich für’s Leben zahlen muss, dann zahl ich ihn gern!“  Dafür habe ich einfach seit meiner Diagnose im Sommer 2018 schon zu viel erlebt und zu viele liebe Menschen gehen sehen.

Der Alltag gestaltet sich halt etwas anders, aber auch nicht so, das man oder äh Frau nicht zurecht kommt.

Morgens gehört eben das Anziehen der Kompressionsärmel dazu, die ich mir immer wieder in schönen Farben bei Juzo aussuche, wenn eine neue Verordnung ansteht. Sollte es mal arg sein und vor allem im Sommer oder wenn ich lange sitze, dann muss ich auch die Kompressionsjacke tragen oder wir tapen.

Tapen war ja der ultimative Tipp von meiner Lymphtherapeutin Frau Sondermann und ich muss sagen, ich komme damit bestens zurecht. Geht aber eben auch nur, wenn deine Haut nicht auf den Klebstoff und die Reizung vom Tape reagiert. Und es sollte NUR von jemandem angelegt werden, der sich mit tapen auskennt. Nicht nur vom YouTube Video!!!!

Was mir auch gut hilft, sind verschiedene Tee’s,  die ein bisschen entwässern. Brennnessel, Birke, Löwenzahn oder Basen Tee.

Und natürlich unbedingt, wie oben schon geschrieben, sportliche Betätigung oder nein, nennen wir es körperliche Betätigung.

Angefangen vom 60min zügigen Laufen, über Yoga, Nordic Walking und ja auch Gartenarbeit (Vorsicht wegen der Verletzungsgefahr), über Meditation und Ruhepausen. Auf alles reagiert das Lymphoedem, bei mir offenbar auch, wenn die Psyche ein bisschen in Schräglage ist. Das ist aber auch etwas, was ich eben erst im Laufe der jetzt doch schon 4 Jahre heraus gefunden habe.

Leider, und deswegen kann ich ja unter anderem nicht mehr arbeiten, schränkt die Kompressionsversorgung auch ein. Manchmal drückt sie, manchmal kneift sie – vor allem, wenn olle Gisela sich wieder austobt. Und gerade der Haushalt und das Kochen sind etwas schwierig zu erledigen. Ich hab mit meiner Therapeutin einen sogenannten Strumpffreien Tag ausgehandelt. Da breche ich dann zum Großputz auf. Und im Garten trage ich auch schon mal nur die alte Versorgung, bei der der Handstrumpf noch einzeln war.

Wusstet ihr eigentlich, das man mit der Versorgung sogar schwimmen gehen kann? Gerade im Sommer sehr angenehm, wenn die dann auf der Haut wieder trocknet.

 

Wenn ihr noch weitere Informationen sucht, dann schaut gerne bei der deutschen Gesellschaft für Lymphologie vorbei. Dort gibt es auch ein Verzeichnis von Selbsthilfegruppen. Auch das Lymphnetzwerk, ist gut aufgestellt mit Informationen.

Tolle Beiträge und Tipps von meinen Bloggerkolleginnen findet ihr hier:

Su von Diagnose Leben – Stand up Paddling mit Lymphoedem

Steffi – Yoga bei Lymphoedem

Pauline Paulette – Frieden schließen mit dem Lymphoedem

 

Ich hoffe, ich konnte euch gut informieren und wenn es euch gefallen hat, dann abonniert doch gerne meinen Blog und empfehlt mich oder teilt den Beitrag.

Bis bald

Eure Anett