Wir sitzen draußen und schauen einfach nur rum, genießen die Natur, den Ausblick, die Ruhe und die gute Luft.
Wir sind mit dem Rad oder zu Fuß unterwegs, um die Gegend zu erkunden.
Auch mit dem Schwedisch klappt es immer besser.
Und dann schaust du morgens an dir runter und stellst fest, dass sich da ein Dekolleté entwickelt hat und die Haut von der Achselhöhle zum Rücken hin pieckst wie kleine Nadelstiche.
GISELA!!!!
Mitgekommen als blinder Passagier an eher ungewöhnlicher Stelle.
Na toll! Also Thoraxkompression raus, Gisela und mich da rein zwängen und ne schlanke Silhouette machen. War so nicht vorgesehen, aber ich hatte zumindest vorgesorgt.
Und morgen stürze ich mich hier in den See, wird schon sehen was sie davon hat, die olle Gisela.
Wir sitzen abends draußen auf unserem inzwischen dritten Campingplatz.
Direkt neben uns haben sich norwegische Freunde getroffen und feiern mit Grill und Bier. Weiter hinten wird gelacht, schwedische Stimmen tragen durch die milde Abendluft.
In der Ferne haben sich die hier heimischen Stare zur letzten Besprechung des Tages in einem Baum versammelt. Ein Grünspecht unterbricht das geschäftige Treiben immer wieder mit seinen lauten Rufen.
Ich sitze hier mit einem Glas Wein und meiner Häkelnadel, sauge die Geräusche, die Gerüche und die langsam sinkende Temperatur in mich auf. Genieße den Sonnenuntergang.
Die Luft ist erfüllt vom Duft des Grillguts, von den Gesprächen der Norweger und Schweden, von den Rufen der Wildgänse und vom leisen Versprechen der nahenden Nacht.
Das ist der Sound of Sweden. Der Klang eines Abends, der mich mit Glück und Freiheit erfüllt und mich jedes Jahr aufs Neue fragt:
Heute vor sieben Jahren bei gleichen Temperaturen hab ich meine erste Chemo von insgesamt 16 bekommen.
Und nicht nur das, es folgten 3 OP‘s plus ein Herzkatheter, 28 Bestrahlungen, Entfernung der Eierstöcke, 5 Jahre Antihormontherapie, Kampf mit Behörden…
Wahnsinn wie die Zeit vergangen ist. Wahnsinn was ich alles erlebt und geschafft habe. Wahnsinn das mein Plan wieder zu arbeiten so nicht aufgegangen ist.
Aber wenn sich eine Türe schließt öffnet sich eine neue…..
Aus Arbeitsalltag wurde Ehrenamt, aus Hobby Kleingewerbe, aus Interesse eine Ausbildung mit Angeboten für euch.
Aus der Krise wurde ein Weg.
Weit weg vom geplanten, aber definitiv schön und lebenswert.
Wollte ich einfach mal loswerden und euch Danke sagen für Freundschaft, fürs Folgen, für Zusammenarbeit, ach einfach für was ihr steht. 💚
Ein sogenanntes, nach medizinischen Maßnahmen verursachtes Lymphoedem, ist gar nicht mal so selten, nicht nur bei Brustkrebs Patienten.
Im Sommer ist es besonders aufwändig es zu Händeln und unter Kontrolle zu behalten.
A&O der komplexen Entstauungstherapie sind drei Schritte:
• Kompressionsversorgung
• Hautpflege
• Bewegung
• Selbstmanagement
Aktuell hockt mein Lymphoedem zusätzlich zu Armen und Flanken, auch noch auf dem linken Rippenbogen. Gisela auf Wanderschaft oder so.
Deswegen unternehme ich jetzt mit der Lymphtherapeutin Nicole Seebach einen Angriff mit Tape, zusätzlich ist bei Juzo ein Kompressionstop für mich bestellt.
Kompressionsversorgung im Sommer
Ja, ehrlich gesagt, schön ist anders. Gebe ich ehrlich zu. Es engt ein, es ist warm, aber es hilft halt, weil gerade bei den aktuellen Temperaturen sich die Gefäße weiten und man sprichwörtlich voll läuft.
Um das mit der Kompression erträglich zu machen, nutze ich:
• Kühlende Lotion
• Sprühflaschen mit Wasser, um die Kompression zu befeuchten
• Entstauungsübungen
• Taping
Taping – Wirkung???
Laut Studien und aktuellen im der finalen Phase befindlichen S3 Leitlinie Lymphoedem, bringt Taping nichts. Bei mir aber schon. Deswegen gilt wie so oft, testen und schauen was passiert. Wenn du den Kleber verträgst und einen fähigen Therapeuten hast, dann ist es zumindest einen Versuch wert in Kombination mit den anderen Maßnahmen.
Hautpflege
Wichtig, egal zu welcher Jahreszeit!
Lymphoedem und Kompressionsversorgung bedeuten Stress für deine Haut, deshalb braucht sie Pflege.
Mir persönlich helfen Lotions mit Urea für trockene Haut und gerade jetzt im Sommer auch kühlende Lotions oder Schaum aus der Apotheke.
Auch hier ist meine Empfehlung das zu nutzen was dir bekommt, aber bitte pflege deine Haut. Ist sie intakt, kannst du Infektionen vermeiden.
Sommermode und Kompression?
Kompressionsversorgung gibt es je nach Hersteller in tollen Farben, Mustern, gebatikt, mit Farbverlauf, Schmucknähten oder Glitzersteinen. Da dürfte für jeden was dabei sein.
Ich bin ja eher der Typ Farbe und trage derzeit gern Pink oder Blau. Es gibt aber auch hautfarbene Versorgung, die unauffälliger ist und zu jedem Outfit passt.
Lass dich da gern im Sanitätshaus beraten oder stöbere auf den Websites der Anbieter.
Kompressionsversorgung und Kühleffekt
Ich weiß aus eigener Erfahrung, gerade jetzt im Sommer ist es manchmal je nach Wetterlage kaum zu ertragen.
Mir hilft da
• besprühen mit Wasset
• kurz die Arme/Beine abduschen
• schwimmen oder baden gehen mit Kompression
-> Wasser bzw. die Verdunstung führen zu einem angenehmen Kühleffekt!
Trinken, Trinken, Trinken
Klingt absurd, ist aber so. Wenn du ausreichend trinkst, ist deine Lymphflüssigkeit flüssiger oder dünner und kann gut zirkulieren und abtransportiert werden.
Je weniger du trinkst, desto dickflüssiger wird sie. Desto schlechter kann sie abtransportiert werden, desto mehr lagert sie sich ein.
Bewegung
Auch wenn es heiß ist, sorge für Bewegung.
Lass Dir Entstauungsgymnastik zeigen oder ein paar Lymphdrainage Griffe für zu Hause. Egal welche Jahreszeit, Bewegung bringt den Lymphfluss in Schwung.
Empfohlen werden:
• Schwimmen
• Nordic Walking
• Walking
• Yoga, Pilates
Auch hier darfst du gern testen, was dir gut tut.
FAZIT
Sommer und Kompressionsversorgung schließen sich nicht aus, sie sind für Lymphoedem Patienten ehrlich gesagt ein unverzichtbares Team!
Nicht, weil nichts passiert ist – ganz im Gegenteil. Das Leben, das Ehrenamt und meine Familie hatten mich fest im Griff.
Der Juni ist einfach immer voll. Voller Termine, voller Begegnungen, voller Highlights.
Gleich zu Beginn stand die Landestagung des Landesverbandes Sachsen e.V. der Frauenselbsthilfe Krebs an – inklusive 35-jährigem Jubiläum. Wohlfühltag mit der Vogtlandklinik Bad Elster, Modenschau für LaMesma, Wahlen… Vier intensive, erfüllende Tage.
Vom 10. bis 13. Juni war ich dann in München beim Senologie-Kongress unterwegs. Ich durfte die Frauenselbsthilfe Krebs vertreten und am Samstag sogar selbst sprechen – auf einem Symposium über Best Practice zwischen Rehaklinik und Selbsthilfe.
Kongresse sind immer ein bisschen alles auf einmal: Wiedersehen mit bekannten Gesichtern, neue Kontakte knüpfen, Inspiration tanken – und gleichzeitig die eigenen Akkus ganz schön strapazieren. Pausen sind da kein Luxus, sondern Pflicht.
Das absolute Highlight im ersten Halbjahr war aber ganz klar das schön&stark-Fotoevent. Nach einem Jahr Pause endlich wieder da.
Frauen, die von Krebs betroffen sind, im schwarzen Schlüppi vor der Kamera. Begegnungen, Gespräche, neue Erfahrungen – und nicht selten der Anfang von echten Freundschaften.
Zu den einzelnen Highlights folgen übrigens noch separate Posts – da nehme ich euch nochmal ausführlicher mit.
Jetzt heißt es: durchatmen. Zumindest so gut, wie es der Pflegealltag zulässt.
Ein bisschen Garten, ein bisschen Schreiben, neue Ideen spinnen, Kooperationen anstoßen, Urlaub in Schweden planen – und vor allem: Sommer genießen.
Langzeitüberleben bedeutet oft, dass einige Therapien weitergeführt werden müssen.
Ich zum Beispiel muss wegen meines Lymphoedems zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage bei meiner lieben Manuela Sanne. Es bedeutet bei mir Kompressionsversorgung tragen und Selbstmanagement und das ein Leben lang.
Einige müssen weiterhin Medikamente nehmen, um den Therapieerfolg zu erhalten, um Nebenwirkungen oder Spätfolgen zu mindern. Auch das gehört zum Langzeitüberleben.
Krebs spielt zum Glück nicht täglich die große Rolle, aber manchmal gibt er sich einen Auftritt auf großer Bühne – Rezidiv Angst, Angst vor Neuerkrankung, alte Gefühle kommen wieder hoch, wenn die Nachsorge ansteht. Auch das ist Langzeitüberleben.
Aber Langzeitüberleben ist vor allem, das Leben leben, das Leben lieben, die kleinen Dinge wertzuschätzen und in meinem Fall Erfahrungen und Wissen weitergeben.
Leben und oft auch Überleben mit Krebs, ein Randthema.
Wenn die Therapie beendet ist und du in die Nachsorge geschickt wirst, spuckt dich das Hamsterrad aus Arztterminen und Co einfach aus und du musst auf eigenen Beinen stehen.
Ob dich deine Beine tragen, erfährst du nur im Selbstversuch.
Wie es weitergeht – das große Rätselraten.
Dein Umfeld wünscht sich den Menschen von vor der Diagnose zurück, der Chef womöglich genau wieder diese Leistung.
Und du?
Musst dich sortieren, neu entdecken, neu ausrichten, manches auch hinter dir lassen. Oft auch mit finanziellen Problemen kämpfen.
Das sind Themen der Cancer Survivors Week.
Wir Krebsinfluencer wollen zeigen, wie es ist, das Leben danach. Das eben nicht alles wieder gut und wie vorher ist, dass sich für manches alles komplett ändert.
Für mehr Sichtbarkeit, für mehr Akteptanz und vor allem für Betroffene.
„Nach der Therapie ist doch alles wieder gut“ – oder etwa nicht?
„Du siehst doch wieder gut aus.“
„Jetzt ist ja alles überstanden, oder?“
„Dann kannst du ja wieder ganz normal weitermachen.“
Sätze wie diese sind oft liebevoll gemeint, doch leider treffen sie viele Betroffene mitten ins Herz. Denn sie spiegeln eine Erwartung wider, die mit der Realität wenig zu tun hat: die Vorstellung, dass nach einer Therapie alles wieder so ist wie vorher.
Aber genau das stimmt oft nicht.
Das Unsichtbare hinter dem „wieder gesund“
Nach einer schweren Diagnose und Therapie, egal ob Krebs oder andere schwere Erkrankungen, beginnt eine Phase, über die kaum gesprochen wird. Nach außen wirkt vieles abgeschlossen: Die Behandlung ist beendet, die Haare wachsen wieder nach, der Körper scheint sich zu erholen.
Doch im Inneren sieht es häufig ganz anders aus.
Viele Betroffene kämpfen noch lange mit:
Erschöpfung, die sich nicht einfach „wegschlafen“ lässt
Körperlichen Einschränkungen, die vorher nicht da waren
Angst vor Rückfällen
Verunsicherung, wer man eigentlich jetzt ist
Konzentrationsproblemen oder Gedächtnislücken
ein verändertes Körperbild
Einem völlig veränderten Blick auf das Leben
Diese Dinge sind oft unsichtbar, für das Umfeld und auch für die Betroffenen selbst schwer zu greifen. Und genau das macht sie so herausfordernd.
Warum es nicht einfach „weitergeht wie vorher“
Die Diagnose und die Therapie sind ein Einschnitt. Sie verändern nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche und das eigene Selbstbild.
Plötzlich wird vieles hinterfragt:
Was ist wirklich wichtig im Leben?
Welche Belastungen kann und möchte ich noch tragen?
Welche Rolle möchte ich in meinem Alltag einnehmen?
Welche Menschen sollen mich dabei begleiten?
Dinge, die früher leicht gefallen sind, kosten heute vielleicht unendlich viel Kraft. Dinge, die früher selbstverständlich waren, sind es plötzlich nicht mehr.
Und das führt zu einem Gefühl, das viele beschreiben:
Ich passe nicht mehr ganz in mein altes Leben.
Die „verflixte dritte Phase“
Die Autorin Nella Rausch beschreibt in ihrem Buch „Fliegen mit verklebten Federn“ genau diesen Abschnitt als eine Art „dritte Phase“:
Diagnose
Therapie
Die Zeit danach
Während die ersten beiden Phasen meist von medizinischer Begleitung geprägt sind, bleibt die dritte oft im Schatten. Plötzlich gibt es weniger Termine, weniger Unterstützung, weniger Struktur und dafür umso mehr Raum für Gedanken, Unsicherheit und Überforderung.
Viele fühlen sich in dieser Zeit:
allein gelassen
unverstanden
unter Druck, „endlich wieder zu funktionieren“
Dabei ist genau diese Phase ein entscheidender Teil der Genesung.
Warum Aufklärung so wichtig ist
Ein großes Problem: Diese dritte Phase ist kaum im Bewusstsein, weder bei Betroffenen noch im Umfeld.
Wenn niemand darüber spricht, entstehen Missverständnisse:
Betroffene fühlen sich falsch oder schwach
Angehörige verstehen die anhaltenden Schwierigkeiten nicht
Erwartungen passen nicht zur Realität
Aufklärung kann hier so viel verändern:
Sie nimmt Druck heraus
Sie schafft Verständnis
Sie erlaubt es, ehrlich über Grenzen zu sprechen
Selbsthilfe kann hier helfen.
Nach der Reha beginnen viele Betroffen nach Gleichgesinnten zu suchen, Menschen, die wissen von was man spricht, die das schon erlebt haben, die vielleicht aus eigener Erfahrung einen Ratschlag geben können oder einfach nur mal zuhören. Genau das erlebe und erfahre ich immer wieder in meinem Ehrenamt bei der Frauenselbsthilfe Krebs.
Erholung braucht Zeit – oft mehr, als man denkt
Heilung ist kein linearer Prozess.
Körper und Psyche arbeiten nach einer Therapie noch lange.
Man könnte sagen: Die Behandlung hat aufgehört, aber die Verarbeitung hat gerade erst begonnen.
Das bedeutet:
Fortschritte kommen in kleinen Schritten
Rückschläge gehören dazu
Geduld wird zu einem wichtigen Begleiter
Und manchmal bedeutet es auch, ein neues Gleichgewicht zu finden, nicht das alte Leben zurückzubekommen, sondern ein Neues zu gestalten.
Was Betroffene wirklich brauchen
Statt Erwartungen brauchen Betroffene vor allem eines
Raum für:
ehrliche Gefühle
langsamere Prozesse
neue Prioritäten
Unsicherheit
Heilung im eigenen Tempo
Und sie brauchen Menschen, die zuhören, ohne zu bewerten.
Die nicht sagen „Du bist doch wieder gesund“, sondern fragen:
„Wie geht es dir wirklich?“
Ein neues Verständnis von „gesund“
Vielleicht ist die größte Veränderung, dass Gesundheit plötzlich anders definiert wird. Dass man dem Körper wieder Vertrauen schenken kann und nicht jedes kleine Symptom gleich als die nächste Diagnose sieht.
Nicht als Zustand von „alles ist wie früher“, sondern als ein Prozess, in dem man lernt, mit Veränderungen zu leben. Das Leben nach der Therapie ist oft ein anderes. Und das ist kein Scheitern. Das ist ein Weg, der gegangen werden will.
Fazit:
„Nach der Therapie ist alles wieder gut“ ist ein tröstlicher Gedanke – aber selten die Realität, leider.
Indem wir mehr über die unsichtbaren Folgen sprechen und die „verflixte dritte Phase“ sichtbar machen, können wir Verständnis schaffen – für Betroffene und ihr Umfeld.
Denn Heilung endet nicht mit dem letzten Behandlungstag.
Sie beginnt meiner Meinung nach genau dort erst richtig.
Manchmal lernst du Menschen kennen – online – und weißt sofort „das passt“
So geht es mir mit Roland Wagenhäuser. 2024 waren wir gemeinsam Teilnehmer in einem Atemcoaching bei Nicole Büsching und in überschaubarer Runde, wurde es sofort irgendwie gemütlich und familiär.
2025 habe ich Roland bei LinkedIn wieder gefunden und sofort kontaktiert. Er arbeitet als Resilienz Trainer und Coach und beim Lesen seiner Texte war die Verbindung sofort wieder da.
Als Leiterin des Netzwerk FSH Onliner bin ich immer auf der Suche nach guten Vortragsinhalten für unsere ExpertenTalks und da ist Resilienz ein wichtiges Thema.
Kürzlich war Roland nun Referent bei uns und es entstand ein intensiver Austausch fern ab von PowerPoint und festen Vortragsstrukturen, durch den sich alle etwas mitnehmen konnten. Und wenn es nur darum geht, dem Rollator einen eigenen Style zu verpassen, mal einen Treppenlift zu testen oder sich selbst einen Miniurlaub zu schenken.
Roland schafft es einfach durch seine eigenen Erfahrungen, und das sind wirklich reichlich, verständlich zu erklären was Resilienz ist, was einen resilient werden lässt und dass es im Leben um dich geht und nicht um das Leben, dass andere leben.
Dieses anfängliche Gefühl von „das passt“ hat mich wieder einmal nicht getäuscht, vielleicht auch weil Roland im Leben auch schon so einiges durchstehen musste und trotzdem so ist wie er ist. Ehrlich, menschlich und herrlich normal.
Genau das ist es, warum ich meine Arbeit und mein Ehrenamt so gern mache. Das Zwischenmenschliche, das Miteinander. Gerade in Zeiten wie diesen so wichtig!
